예설이는 치료 시작한 지 일주일 뒤에 장염, 사포바이러스가 찾아와서 고생했어요. 컨디션도 안 좋은데 일주일에 세 번씩 엉덩이 주사 맞아야 해서 엄청 힘들어했어요. 장염으로 아침에 일어나는 시간도 늦어지고, 잘 먹지 못해서 쳐진 있는 모습이 사진으로 다시 봐도 안쓰럽네요.
관해유도 성공할 때쯤 <미세잔존 검사>를 진행했어요. 그리고 9개월에서 10개월 뒤인 완전유지 치료 시작 전 1박 2일 입원해서 척수항암, 골수검사와 함께 <미세잔존 검사> 한 번 더 했습니다. 예설이는 두 차례의 검사 모두 0이라고 들었습니다. 모든 암은 5년 동안 재발방지를 위해서 관찰하는데 미세잔존검사가 중요하다고 들었습니다. 하은이도 관해유도 마칠 때 즘 이 검사를 하지 않을까 싶어요.
저도 지방에서도 NGS 검사하는지 궁금해서 교수님께 메모해서 물어봤던 기억이 납니다. 교수님께서 전국에 있는 모든 소아암 병원에서 NGS로 검사한다고 말해주셨어요.
남편이 네이버카페 <아름다운 동행>에서 분당서울대병원에서 치료하시는 아버님과 카톡을 했었어요. 예설이 치료 2주 되었고, 그 아버님은 한 달 되셨을 때였어요. 아이를 살리고자 하는 마음 하나로 소통하시는 모습을 옆에서 지켜보면서 여러 가지 감정이 들었어요.
22.8.31
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