솔직히 말하면, 처음엔 왜 나한테 이런 병이 생긴 걸까 싶었다.
거울 속 내 얼굴이 낯설었고, 사람들의 시선이 무서웠다.
병원에서도 명확한 치료법을 들을 수 없었을 땐
이건 그냥 받아들여야 하는 거구나 싶었다.
하지만 시간이 조금씩 지나면서 생각이 달라졌다.
이 백반증이 내 삶을 바꾸는 출발점이 될 수도 있겠다는 감각이 들었다.
색이 뜨거나, 금방 지워지거나, 피부에 자극이 오기도 했다.
내가 직접 써보고 만족할 수 있는 제품이 필요했다.
그렇게 시작한 게 멜라필이라는 브랜드였다.
백반증을 가리기 위한 화장이 아니라,
내가 나로서 살아갈 수 있게 도와주는 화장이었으면 했다.
혼자 정보를 찾는 것도 외로웠고,
병원 선택이나 제품 후기를 찾기도 쉽지 않았다.
문득 이런 생각이 들었다. "이걸 나 혼자 겪지 않아도 된다면 어떨까?"
그렇게 시작한 공간이 바로 **‘백반증 노트’**다.
처음엔 단순한 메모였는데, 지금은 환우들이 병원 경험을 나누고, 생활 노하우를 공유하며, 자기 이야기를 털어놓을 수 있는 커뮤니티로 자라났다.
그래서 탄생한 백반증 커뮤니티 "백반증노트"에는 지역별 백반증 치료기기를 보유한 병원 정보를 제공하고, 치료 정보, 메이크업 정보, 다양한 영상과 함께 환우와 가족이 공유할수 있는 커뮤니티 장을 만들고 있다.
이 공간은 전문가가 운영하는 사이트도 아니고, 마케팅을 위한 플랫폼도 아니다.
그저 내가 겪은 것들을 정리하고, 비슷한 상황에 있는 사람들과 나누고 싶었던 기록이다.
백반증노트는 내 인생의 노트가 되었다. vitiligonote.com/hospital