01. 필요성과 목적

요리치료를 통해 본 발달장애인의 도전적행동

by 한국요리치료연구소

Jul 27. 2019

요리치료를 통해 본 발달장애인의 도전적행동

1. 필요성과 목적

캐롤 M. 코니한(2005, pp. 27-50)은 인간이 살고자 한다면 충분한 양의 음식을 매일 먹어야 되며 생명에 절대적이다. 음식은 자신의 특징을 형성하고 구별하며 음식을 먹으면 행복감을 주고 우리 자신을 서로 나누며 가족과 친구를 만들 수 있는 긍정적인 인간관계를 만드는 훌륭한 매개체라고 하였다. 프로이드(1962)에 따르면 누군가와 먹고 마시는 것은 사회적 공동체의 상징이며 확인이며, 유아동의 사회화와 인격형성에 가장 중요한 매개의 하나로 보았다. 구조학자 Levi-Strauss(1966)는 음식과 요리는 서로 협력하며 존재하고, 요리는 먹을 수 있도록 변환의 수단이라고 하였다.

발달장애인과의 요리활동은 유·아동기에는 놀거리로서의 식재료와 조리 도구로 오감을 활용하여 탐색과 관찰을 통하여 놀이위주의 요리활동이 이루어진다. 학령기에는 인지, 학습, 언어, 사회성 등의 연령과 수준에 맞는 볼거리를 제공하여 스스로 할 수 있는 기회를 준다. 청소년기에는 요리활동으로 가정과 학교생활에 맞추어 통합적인 지원이 가능했다. 그러나 학령기 이후, 발달장애인이 성인이 되었을 때 할거리가 줄어드는 것을 알 수 있다. 장애를 가진 유·아동이 성장하면서 학령기를 떠난 후의 생활에 대한 문제가 드러나고 있다.

발달장애인과의 종단 요리활동에서 성인기에 접어든 이들이 연령에 따라 필요한 것이 무엇이며 어떤 목표를 가지고 활동을 해야 하는지에 고민하게 되었으며 성인발달장애인이 평생 동안 할거리를 찾고 평생학습을 위해 준비하여야 된다는 것을 절실히 체험하게 되었다. 성인발달장애인이 성공적으로 지역사회에 진입하기 위해서는 가능한 생활의 많은 영역에서 개인이나 집단이 가치 있는 삶에 통합 된 기회를 가져야 한다는 것이다. 그러나 성인발달장애인이 자기가 속한 지역사회에서 역할을 해 내지 못하고 있는 실정이다.

김은정(2013, pp. 8)은 지역사회 안에서 생활하고 일반인과 함께 같은 장소에서 일하고 활동하며 사회구성원이 참여하는 것처럼 일상적인 사람으로 참여하게 하는 것으로 개인적인 사회적 통합과 가치 있는 사회적 참여가 정상화라고 한다. Wolfensberge(1980)는 정상화 원리로 장애인의 지역사회 중심의 서비스를 강조하였다. 장애인이 사회의 다른 구성원처럼 일상생활 조건을 경험할 수 있도록 해야 하며 차별해서는 안 된다고 주장하였다. 함께 교육 받고 일상적인 사회구성원이 참여하는 것처럼 긍정적인 방법으로 참여하여 개인적인 사회적 통합과 가치 있는 사회적 참여가 정상화이다. 김은정(2013, pp. 8)은 장애가 있는 사람이 가능한 사회의 일상적 삶과 규범에 가까운 생활환경과 방식을 유지하는 것이 일반인과의 사회 통합이라 말할 수 있다. 또한 장애가 있는 사람 스스로가 지역공동체 역할과 각 개인이 생활주체자로서의 역할을 해 낼 수 있도록 하는 것이다.

성인발달장애인의 성공적인 삶을 위해서 사회진입을 위해 필요한 것을 갖추기 위해서는 장애인에게 주어지는 모든 활동이 평생학습과 복지로서 가르치는 대상으로서가 아니라 함께 하기 위해 많은 것을 준비해야 하는 존재로 보아야 하며, 평생교육은 이들과 함께 살아가기 위한 방안을 찾아내는 과정으로 보아야 하고 계속교육과 삶의 질 향상을 위한 다각적인 노력이 필요하다고 하였다(정연수, 이효숙, 2016).

김주영(2016)의 연구에 의하면 발달장애인이 학령기를 마치고 성인에게 가장 필요한 직업생활(36%)과 독립생활(35.3%)을 꼽았다. 독립생활 가운데서도 가장 중요하게 교육받고자 하는 영역은 일상생활기술(77.6%)이다. 성인발달장애인이 지역사회 전환에 필요한 생활 능력을 향상하고 잘 유지해 가기 위해서는 김두영(2013, pp. 60)이 제안한 장애인 평생교육 프로그램 분류표를 근거로 한 6개 영역(인문교양교육, 직업능력향상교육, 시민참여교육, 기초문해교육, 문화예술교육, 학력보완교육)에 중점을 두고 중증의 발달장애인이 보다 전문적이고 집중적인 교육을 받을 수 있을 때 성공적으로 진입할 수 있다. 그러나 발달장애인이 가지고 있는 인지적·신체적 지연 뿐 만아니라 그들이 가지고 있는 심리·정서적인 제한으로 인해서 사회에서 일반인과 어울려 통합적으로 살아가는데 제한이 많이 따르게 된다. 그 중에서 특히 그들이 보여주는 도전적 행동은 이들이 가진 잠재력이 Wolfensberge가 말하는 그들의 사회적 역할 가치를 인정해 주지 못하고 있기 때문이다. 성인발달장애인의 심리·정서적 특성 중에서 그들이 보이는 도전적 행동으로 인하여 다른 어떤 잠재력과 강점을 지니고 있음에도 불구하고 지역사회로부터 소외되고 인정을 받지 못하고 있다. 정상화 원리에 따라서 그들의 잠재력을 나타낼 수 있도록 사회 통합하는 것도 중요하지만 그들의 도전적 행동과 아직 준비되지 못한 심리·정서적 행동특성을 긍정적인 지원이 이루어져야만 지역사회에 통합의 가능성을 찾을 수 있을 것이다.

2015년 보건복지통계연보에 따르면 2014년 등록 장애인 2,494,460명 중 발달장애인은 8.17%(자폐성장애 19,524명, 지적장애 184,355명)로 나타났다. 지적장애, 자폐성장애로 대표되는 발달장애는 전체 생애주기와 일상생활 전반에서 그 어려움이 나타난다(최복천 외, 2014). 발달장애인은 다른 장애인과 달리 가지고 있는 문제점은 지금까지 많은 선행연구가 이들을 지원하기 위해 연구되었지만 나타나는 효과는 부족하다. 이처럼 문제행동에 대한 조기 중재 방법으로서 행동주의 이론에 바탕을 두고 있는 전통적인 중재 방법은 문제행동의 제거 혹은 감소에 주력하여 왔지만 중재가 철회되면 문제행동이 재발한다는 점과 혐오적자극으로 인한 비윤리성에 대한 비판이 끊임없이 이어졌다(이효신, 김은영, 2012). 문제행동에 대한 중재와 예방교육이 학령기에서 더 이상 연속되지 못하게 된다. 뿐만 아니라 대학교 고등교육 환경에 비해서 다양한 인성교육에 대한 여건이 상대적으로 미흡한 실정이다. 이로 인해 학령기 시절부터 내재되어 있었던 발달장애인의 문제행동은 성인이 되어서 더욱 고착화되어지고, 성인발달장애인의 지역사회 적응은 더욱 힘들어지며 앞서 언급한 사례와 같이 성인발달장애인이 지역사회에서 다양한 사회적인 문제를 유발시키는 주요한 원인이 되기도 한다.

장세영(2016, pp. 15~16)은 우리나라에는 학령기의 발달장애아동을 대상으로 한 행동지원에 관한 연구문헌이 대부분이며, 중등교육을 종료한 성인발달장애인의 문제행동에 대해서 행동지원을 적용한 연구가 거의 없기 때문에 이를 직접적으로 밝혀줄 근거는 미약하다고 본다(윤예니, 2009, pp. 2-3; 윤차민, 2010, pp. 68-69). 그런 의미에서 성인발달장애인의 도전적 행동은 사회적으로 부적절하기 때문이다. 또한 그 주변인 삶의 질에까지 영향을 미치며, 특히 장애인의 경우에는 이러한 문제행동으로 인해서 일반 지역사회 환경에 참여하는데 장벽을 형성하고, 더욱 분리된 환경으로 배치되는 결과를 초래한다(장세영, 2016, pp. 3-4). 발달장애인의 이러한 특성으로 사회적으로 역할을 못하는데도 불구하고 발달장애인을 위한 법이 마련되지 못하였다.

발달장애인을 위한 법보다는 일반장애인을 위한 ⌜장애인복지법⌟이나 ⌜장애인 등을 위한 특수교육법⌟을 통하여 이들을 지원에 대해 명시되었기 때문에 실제적으로는 신체적 장애인과 경증의 장애인에게는 그 법을 통해서 많은 지원과 효과를 받았지만 중증장애에 해당되는 발달장애인은 법에서도 이익이나 혜택을 받지 못했다. 발달장애인을 지원 ․ 보호하는 법적 근거가 필요하며, 2014년 발달장애인법이 소개되고 발달장애인법이 제정되고 시행되었으며 2015년 11월 21일부터 시행된 ⌜발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률⌟(이하 발달장애인법) 제24조 “재활 및 발달지원”에서 ② 보건복지부장관은 발달장애의 원인규명과 치료 및 행동문제 등의 완화를 위한 연구 및 의료 지원체계를 구축하여야 한다. ④ 국가와 지방자치단체는 자해·공격 등 행동문제로 인하여 일상생활에 곤란을 겪는 발달장애인을 전문적으로 지원하기 위하여 대통령령으로 정하는 바에 따라 행동발달증진센터를 설치·운영할 수 있다.라고 명시되어 있다. 발달장애인법은 발달장애인의 삶의 주기별 특성과 요구가 반영된 새로운 서비스 제공을 위한 발달장애인 가족 및 보호자 지원이 법적으로 포함되어 있지만 발달장애인의 심리·정서적 특성과 관련된 연구는 대부분 학령기 자녀를 대상으로 하고 있어 성인발달장애인에 대한 연구가 지속적으로 필요하다(장세영, 2017, pp. 54-55).

발달장애인의 증가추세는 이들을 바라보는 시각이나 이들의 삶에 대해 심오한 고민을 하게 하였다. 정상화 중심의 패러다임 변화는 장애인의 권리 증진을 가져왔고, 장애인을 통제의 대상이 아닌 자립의 대상으로 보게 하였는데, 그 중심에는 장애인의 자기결정이 중요한 이슈가 되었다. 발달장애인의 자기결정은 발달장애인이 자신을 잘 대변하고 인권을 보호할 수 있으며, 사회통합을 및 참여를 할 수 있는 중요한 기반이 된다. 성인발달 장애인은 학교를 벗어나 취업, 결혼, 출산 등 아동·청소년기와는 다른 과업과 맞닥트리게 된다. 이들의 성공적인 자립을 위해 성인발달장애인이 스스로 결정하고 경험하며, 자기결정을 할 수 있는 기회를 제공받는 것은 중요하다. 하지만 자기결정의 중요성에도 불구하고 발달장애인은 그들의 장애 특성 때문에 스스로 선택하거나 결정하는 것이 어렵거나 불가능하다고 여겨진다(이해영, 2016. pp. 1-2).

성인발달장애인의 도전적 행동에 대한 지원이 법으로 명시 될 정도로 이들의 문제가 사실상 심각하다. 그런데 학령기 때부터 많이 논의 되었던 부분이며 학령기의 문제행동, 행동수정, 긍정적 행동지원, 문제행동 수정이란 용어로 다양하게 지원해 왔지만 그럼에도 불구하도 학령기에서 완결되지 못하고 성인기까지 계속 이런 문제를 지닌 채로 학령기를 마치기 때문에 이들의 사회적 참여하는 부분에서 제약 요인으로 따를 수밖에 없다. 우리나라의 도전적 행동에 대한 지원방식을 보면, 대부분 도전적 행동이 나타난 이후 신체적으로 제압하거나 약물을 사용하는 등 일시적으로 행동을 멈추게 하는 대응이 주를 이루고 있는데 계획하지 않은 빈번한 물리적 개입은 학대와 인권침해의 문제로 이어질 수도 있다(김미옥 등, 2014, pp. 3-4; 이동석 등, 2016, pp. 152-153). 소아정신과, 특수교육 영역을 중심으로 행동장애, 행동수정, 의사소통 및 긍정적 행동지원, 놀이치료를 포함한 각종 치료 등 다양한 개입 효과(김미선·송준만, 2004; 김은화·이승희, 2007; 류숙렬·김현순, 2000; 이효신·김은영, 2012)를 중심으로 연구가 진행되어 왔다. 도전적 행동은 단순한 개인의 문제가 아닌 기존의 사회적 통제와 만족스럽지 못한 서비스에 대한 정당한 행동으로 그들의 입장에서는 문제해결의 방법이자 자기결정의 표현이라는 것이다(김용득 외, 2011; 김미옥 외, 2014; 이동석 외, 2016). 이들에게 삶속에서 향유하고 즐기면서 도움을 줄 수 있는 분야도 많지 않다.

지금까지 문제행동이라 하면 단일대상연구, 양적연구에서 행동수정, 행동주의적 방법으로 접근했었다. 김민, 조성제(2017)의 외국문헌을 중심으로 발달장애인의 공격행동 중재 연구동향 분석에서 자폐 26편, 전반적 발달장애 3편, 지적장애 4편으로 33편의 연구 중, 단지 7편(21%)만이 성인을 대상으로 하고 있으며 청소년 8편(24%), 아동 19편(55%)으로 나타나 과반수가 아동연구에 초점을 둔 것으로 나타났다. 연구방법으로는 단일대상 연구 23편이다. 발달장애인의 공격적인 문제행동에 대한 연구는 40년이란 오랜 기간 동안 초기중재의 중요성을 강조하여 아동에만 초점을 두고 연구되어 왔다. 성인이 된 발달장애인이 우리 사회에서 어딘가에서 자리매김을 하고 있다는 것을 고려한다면 청소년 및 성인에 초점을 둔 연구의 필요성이 강조되어야 한다.

김영미, 김혜리(2014)의 장애학생의 문제행동 관련 국내연구 동향분석에서는 2003년도에서 2013년도까지 최근 10년간 국내에서 이루어진 연구 91편을 분석한 결과 연구방법에서 실험연구가 72편(79.1%)으로 가장 많았고, 연구대상은 초등학생이 50.5%로 가장 많았고 중재방법으로는 재활치료가 46.1%로 가장 많았는데, 특히 미술치료가 21.9%로 가장 많았다. 다음으로 기타를 제외하고 긍정적 행동지원과 인지행동치료가 각 14.3%로 나타났다. 국내의 경우 발달장애로 인한 공격성 행동의 원인파악 및 프로그램 개발 연구들이 2000년대 후반부터 점차 늘어나고 있는 추세지만 외국과 유사하게 초기진단을 강조한 나머지 많은 국내 연구가 아동기 초기중재에 초점을 두고 있다.

자폐성 장애 아동과 청소년의 중재전략과 연구동향에 대해 연구를 실시한 강혜경(2012)은 청소년을 대상으로 한 연구 수가 적으며, 이들의 문제행동 중재를 위한 연구가 지속적으로 이루어지지 않고 있음을 지적하였다. 이러한 방법에 대한 한계가 있었고 행동수정방법은 아동기에는 가능하지만 성인은 어떤 회기를 정해서 수정하기에는 성인기에 이르기까지 지속 된 문제행동은 심하게 고착화되어 문제를 해결하거나 없애기는 어려운 상태에 와 있는 경우가 많아(함께 걸음, 2017) 사실상 접근하기가 어렵다.

성인발달장애인이 사회로 진입하기 힘든 이유로 학령기 이후 이용할 수 있는 시설과 교육 프로그램의 부족현상이 지적되고 있기도 하지만, 가장 근본적인 원인으로는 이들의 어릴 적부터 고착화되어진 문제행동을 들 수 있겠다. 여러 장애인 중 특히 발달장애인이 가지고 있는 지적결함, 사회성 부족, 주의집중력 결핍, 전이와 일반화의 부족, 운동능력 부족, 변화 및 대처의 어려움, 주의 산만 등의 특성으로 인하여 학령기 이후 성인이 된 이들을 위한 사회적 여건이 마련되기가 쉽지 않은 실정이다(장세영, 2016. pp. 8). 발달장애인은 다른 장애유형에 비해서도 성인기의 자립이 어렵고 지속적이고 특별한 보호가 필요한 경우가 많다(장세영, 2016. pp. 10).

김송석(2006, pp. 12-13)은 장애인의 삶의 질을 생각할 때 각 개인차를 아는 것이 중요하다. 개인차는 그의 삶의 질을 결정하는 속성사이에 독특한 상호반응이므로, 이것을 이해하고 효과적인 중재를 제공하는 것은 삶의 질을 향상시키는 핵심이 된다. 따라서 장애인의 삶의 질을 고려할 때 그들의 독특성, 즉 다양성을 알아야 할 것이다. 지금까지 우리가 발달장애인의 행동수정이란 것이 치료적이며 통제된 상황에서 인위적인 방법과 주입식방법 또는 치료적인 측면에서의 방법을 실행해 왔기 때문에 이들이 성인기 삶에서는 학령기라는 체제가 아니라 넓은 성인기 삶에 진입했을 때 교육적 측면에서 지원도 없는 상태이며 도전적 행동에 대해서 접근 할 수 있는 방법도 없는 실정이다.

연구자는 발달장애인의 독특성과 다양성에 맞는 요리활동은 장애인의 삶의 질을 향상시키는 새로운 매체라고 생각한다. 발달장애인이 자연스럽고 흥미를 느껴 가면서 재미있게 접근 할 수 있는 방법으로 요리활동이 좋았다. 이 요리활동을 가지고 이들의 도전적 행동에 대해 접근하기 위해서는 많은 경험과 기술이 있는 사람만이 접근할 수 있는데 그런 의미에서 요리활동에서 오랜 경험이 있는 연구자가 접근 할 수밖에 없었다. 장애인 요리활동으로 많은 경험을 한 연구자가 발달장애인에게 접근해 봄으로써 편안하고 재미있게 즐기면서 도전적 행동을 지원할 수 있는 방안을 탐색할 필요가 있었다. 이제 도전적 행동을 나타내는 대상의 나이와 경험에 맞는 프로그램 개발이 절실하며, 발달장애인 프로그램 개발과 관련하여 발달장애인의 도전적 행동에 초점을 두고 연구한 사례가 제한적이므로 적합한 프로그램이 개발되어야 할 것이다. 발달장애성인을 대하는 방법은 성취감을 느낄 수 있는 활동의 측면에서 접근 할 필요가 있다. 그 중의 하나로 연구자는 요리활동으로 접근을 하고자 하였다.

이 연구는 성인 활동에 있어서 요리활동 뿐 만 아니라 다른 후속연구에서는 많은 경험과 기술을 가진 사람이라면 성인 활동 프로그램에서 도전적 행동에 대해 어떻게 도움을 주어야 할 것인지를 또 연구하는 연구자가 나올 것으로 기대 한다. 요리활동 뿐만 아니라 도전적 행동의 측면에서 삶들에게 자극할 수 있는 영역이 다양해 질것이며 동기부여를 줄 수 있는 연구가 될 것으로 보인다. 내가 오랜 기간 동안 경험 했던 장애인 요리활동에 대한 연구는 새로운 시작을 알리는 것이며 일반적인 환경 자연스러운 환경 친근한 환경에서 접근할 수 있는 요리활동은 자연스러운 활동 속에서 성인기 생활에 필요한 활동이다. 이들은 성인기가 되면 치료실에 갈 수 없는 나이도 아니고 우리가 체크해서 측정하고 평가할 수 있는 나이도 아니므로 일반적인 자연스러운 활동 속에서 이들의 도전적 행동을 지원 할 수 있는 방법을 모색해야 할 때이므로 그런 의미에서 도전적 행동을 보이는 발달장애인에게 지금까지 하지 않았던 요리활동을 하려면 오래된 경력을 가진, 활동을 많이 경험했던, 무언가 새롭게 구성된 매뉴얼을 가지고 재접근 할 수 있는 방법을 찾아야 했다.

성인발달장애인의 지역사회에 흡수되지 못하는 이유와 성인발달장애인의 교육과 치료지원서비스를 중단하는 이유에 대한 문제의식에서 출발되었다. 성인발달장애인에게 실생활에 활용할 수 있는 것이 필요했으며 그들의 특성상 친근하게 접근할 수 있고 통합적으로 이루어 질 수 있는 것이 필요했으며 학령기 이후에도 오래도록 할 수 있는 것이어야 하고 누구나 이해 할 수 있는 것이 필요하였다. 성인발달장애인, 특히 도전적 행동으로 지역사회에 편입되지 못하고 거부의 대상이 되는 이들을 흡수할 수 있는 친근하고 친숙한 프로그램의 필요성과 이들과 함께 할 수 있는 오랜 경력과 노하우를 가진 전문가가 필요함을 절실히 느끼면서 현장에서 직접 경험하고 체험한 당시의 기억과 경험을 회상하고 연구자를 위한 자기반성과 치료의 기회로 활용하는 데에도 연구 수행의 주된 이유와 목적이 존재한다. 성인발달장애인의 도전적 행동에 대한 지원방안을 위한 다양한 프로그램의 개발을 위한 기초자료로 제공할 수 있을 것이라는 데 그 목적이 있다.