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Jan 25. 2024
불친절한 닥터에 감사
백반증
백반증입니다
피부에 큼지막한 흰 반점이 발견되었다. 종합병원에서는 피부 '멜라닌 세포'가 파괴되어 하얀 반점이 발생하는 <백반증>이라고 했다.
작년 봄에 아침 샤워 후 가운을 입고 있는 내게 욕실에 불쑥 들어온 큰딸이 내 몸을 보며 말했다.
"엄마 배에 하얀 오리인형 그림... 뭐지? "
딸 덕분에 배에 아기 주먹만 한 크기의 흰 반점을 확인하고 추가될 번거로움에 불편부터 느낀다.
피부과?
바로 앞 사거리에 피부과가 4개나 있는데 피부치료에는 무성의하다. 레이저를 동원한 고가의 피부관리에 집중하여 실망했던 곳들이다.
다행히 대학병원에 이어서 갈월동 전문 피부과에서 근무했다고 소개한 피부비뇨기과가 있다.
가을 즈음에 들렀다. 피부비뇨기과 원장님은 희게 변색된 부위가 커서 대학병원 전문의의 진찰을 받는 게 좋겠다며 의뢰서를 써주셨다. 대학병원의 복잡함이 그려지면서 머리가 무겁다.
종합병원에 들러
"주 2회 치료받고,
치료기간은 최소 1년은 해봐야 해요.
평생 치료를 받을 수도 있어요.
햇볕은 절대 피하세요"
로 요약되는 설명을 기억하며 진찰실을 나왔다.
왜 생겼을까
부족한 정보에 답답하여 인터넷 검색을 했다. 유사 피부질환 종류가 많다.
'아산병원 홈페이지'에는 백반증의 원인으로 면역설, 신경체액설, 멜라닌세포 자가파괴설 등 3가지 학설을 소개하고 이 요인들이 복합적으로 작용하는 것으로 추정된다고 설명하고 있다.
백반증 관련 정보에 의하면 100명당 1~2명 꼴로 흔한 피부질환으로 20세 전후 성장이 왕성할 때 가장 많이 생긴다.
중장년층의 경우 발병시기에 심한 스트레스와 정신적 긴장이 이유가 된다는 설명도 있다.
그 외 백반증을 생성하는 멜라닌 세포파괴 원인으로 유전적 소인, 자가면역, 멜라닌세포 자가파괴설 등이 있다.
자가면역 외에도 정신적 스트레스나 신경손상, 칼슘섭취 이상, 항산화효소 부족, 햇볕 화상, 미백화장품 남용 등을 원인으로 꼽기도 한다.
특히 자가면역질환 때문에 멜라닌 세포의 파괴나 생성 부족으로 발생한다는 학설이 가장 보편적인 것으로 알려져 있다.
또 자가면역질환
이미 16년째 자가면역질환으로 진단된 손가락 피부 트러블로 작은 어려움을 겪고 있다. 한겨울 이사 후 신축 아파트에서 서재 정리에 수술용 하늘색 비닐장갑을 끼고 며칠 책을 꽂았다. 비닐장갑 안에 땀이 차서 수분이 흐를 만큼 찰랑찰랑 고여있었다.
손에서 나오는 땀방울이 적지만 물처럼 고일 수 있음을 처음 알았다. 그리고 손가락 피부질환이 시작되었다. 이제 수술용 비닐장갑을 착용하지 않는데도 병증은 더하다 덜하다를 반복하며 지속된다.
비누가 닿으면 눈물이 나게 아프다. 물 사용 후엔 즉시 핸드크림을 발라준다. 내 경우에는 피부가 굳고 갈라지면 스테로이드 연고에 더해 바셀린이 효과적이다. 스테로이드 연고는 금세 효과를 보이나, 길게 사용할 수 없다. 자주 사용 후엔 처음과 달리 효과도 별로다.
심할 땐 고무장갑을 착용하고 머리를 감고 샤워를 한다. 덕분에 부엌일에 옆지기의 잦은 참여가 자연스럽게 이루어졌다.
건강한 피부의 고마움을 잊고, 설거지를 맨손으로 하는 그이도 손가락 피부 문제가 생길까 봐 나는 흰 면장갑 위에 고무장갑을 착용하고 그이를 밀어내곤 한다.
컴퓨터마우스가 닿는 엄지손가락에 특히 피부경화가 생겨서 아프고 갈라지고 피가 난다. 둔하지만 면장갑을 끼고 마우스를 만지면 덜 아프다. 급할 땐 크리넥스 티슈를 마우스 위에 얹고 사용하면 낫다.
플라스틱 알레르기라는 진단도 있었다. 스트레스 원인의 자가면역질환 일종일 수 있다고.
피부가 돌아가며 데모 중이다. 모처럼 화장 후 마스크를 종일 착용했던 며칠 동안의 연수일정 이 있었다, 화장 첫날 이후 얼굴이 소나무 껍질처럼 딱딱해지며 붉어지고 쓰라렸다. 처음 겪는 얼굴 피부의 낯선 느낌에 당황스러웠다.
다행히 피부과 처방 연고 덕분에 열흘 만에 치료되었다. 화장한 얼굴에 종일 90+마스크를 착용한 데서 생긴 '부직포 마스크 알레르기'라고 했다.
흰 피부 위에 더 하얗게 자리한 백반증의 자각증상은 거의 없다. 숨겨진 위치이니 진단 후 치료는 자꾸 할 일 순위에서 밀린다. 더구나 하염없는 치료라니.
'완치는 불가능할 수 있고, 저절로 색상이 돌아오는 경우는 드물며, 꾸준한 치료가 필요한 질환으로, 특히 자외선은 피해야 한다'라고 했다. '증상이 악화되지 않게 지속적으로 치료하고, 규칙적이고 충분한 수면과 휴식을 취하는 게 중요하다'고도.
나를 진찰한 백반증 전문의인 머리 희끗한 의사 선생님의 진단과 치료 관련 설명에는 환자가 듣고 싶은 희망은 한 줄도 없다.
"백반증이에요. 그런데 부위도 넓고... 혹시 얼굴이나 잘 보이는 부위로 번져갈 수도 있어요.
멜라닌 분해세포가 죽어가는 증세인데, 최소 1년은 치료받아야 해요. 평생 치료를 받아야 할 수도 있고 완치가 안될 수도 있고."
피부병인데 '최소 1년~ 평생'이라는 머리 희끗한 전문의의 진단은 참 막막하다. 어쨌건 진단을 받아서 안심은 되지만, 3개월도 6개월도 아닌 최소 1년에 주 2회 치료라니 참...
시간을 빼기가 난감하다. 큰딸 통원치료가 뜸해지니 이젠 내가 대학병원을?
일단 치료는 시작하고, 생각은 천천히 정리하기로.
안심 그리고 변심
그렇게 주 2회 <엑시머레이저> 치료를 받고, 연고를 조석으로 바르며 약을 복용했다. 외래 방문은 월 1회로. 평일에 주 2회 종합병원 내원에 월 1회 닥터 면담이라니. 이게 가능이나 한가?
첫 2주는 피부의 변심에 겁이 난 상태라 모든 일상 중 서열 1위로 얹고 열심히 병원에 갔다. 그리고 4주 후 원래의 내 스타일인 병원이나 약복용에 무성의한 태도로 돌아오게 되었다.
"제가 연말까지는 마무리해야 할 일이 좀 있어서요. 주 2회는 좀... 주 1회 치료로 가능할까요?"
"최소 주 1회는 치료해야. 규칙적으로 치료해야 되는데."
8주가 지난 다음
"도저히 평일 시간 내기가 어려워서요.
월 1회 가능할까요?"
"그럼 치료를 거부하겠다는 건가요?"
"그게 아니고 제가 지방일정이 불규칙하게..."
"무슨 일을 해요?"
"네, 저기..."
"레이저 치료를 거부하니... 주사로 바꾸세요."
"???"
'내가 레이저 치료를 거부했다고?
월 1회가 가능하냐고 물으니 설명도 없이 주사로 바꾼 건 담당의사였는데...
난 간호사의 설명을 듣고서야
'주사?'
했거늘.'
백반증전문의 남자의사는 눈도 맞추지 않고 틱틱거리는 느낌으로 환자와 소통 중이다. 저자세로 진료실에 들어가는 소심한 환자 입장에서는 '백반증 원인 중 하나'라는 스트레스를 이번엔 백반증 전문이라는 담당의사가 제공 중이다.
그리고 멜라닌 색소가 죽었다는 부위에 주사실에서 젊은 의료진이 4곳에 주사를 놓았다.
"조금 아픕니다. 따끔!
젊은 의사 선생님의 염려를 들은 탓인지 조금만 따끔했다, 네 번.
반말을 일상으로
국내에서는 병원에 가서 무례한 의사들의 진료방식에 오히려 스트레스를 얹어오거나 분노를 품게 되는 일이 잦았다.
수술 후 점점 악화되는 수술후유증으로 송파구 유명 종합병원 갑상선 전문의에게 들렀다. 딸의 증세에 대한 세컨드오피니언(second opinion)을 듣고자 동네 병원에서 받은 의뢰서를 들고 방문했을 때다.
40대 즈음의 남자의사는 30대 초반의 환자뿐만 아니라 환자보호자인 50대 후반인 내게 경칭사용을 생략했다.
예전부터 많은 의사들은 환자의 나이에 상관없이 숫제 반말로 하다가 끝날 때쯤 대표로 경칭을 하나 써서 마무리하곤 했다. 한글을 이제 배우는 외국인도 아닌 한국인 의사는 숫제 반말에 치료는 고사하고 불쾌했다. 인턴이나 전공의에게 하는 버릇인가.
남편친구는 불쾌해서 경칭 떼고 대거리해 준다지만, 치료 목적의 환자에게 쉬운 일은 아니다. 무안함과 불쾌감으로 스트레스가 추가될 뿐이다. 그렇게 처방받은 약 위에도 그 의사의 대거리가 얹혀 있어 효과가 반감될까 싶다.
그렇잖아도 딸의 암수술 후 정상생활은 고사하고 전해질 균형이 깨어져 당황스러운 터인데 스트레스를 더 할 일은 아니었다. 다시는 가지 않기로 하고 그 병원 전해질 검사와 24시간 소변 검사 예약을 취소했다.
웬만한 일엔
"그럴 수도 있지"
"아마도 그 사람한테 뭔가 사정이 있었을 거야."
등으로 부정적인 생각을 하지 않는 편이다.
그러나 치료 목적 방문의 병원에서 1:1 마주하고 당하는 한글사용에서의 무례는 생각보다 불쾌함이 오래갔다. 이럴 땐 차라리 서툰 영어로 말하고 싶다.
2020년부터는 국내최고병원부터 바뀌는 분위기이지만, 치료와 위로가 필요한 약자인 대부분의 환자에게 국내 의사들은 늘 '갑'임을 확인시켜 주는 경향이 있다. 그래서 대학병원의 청소원이라도 아는 사람이 필요하다는 우스갯소리가 있나 보다.
앞을 짐작활 수 없던 큰아이의 오랜 치료 기간에 수없이 겪으며, 외래진료나 입원 중 스트레스를 뿌려서 환자와 환자보호자의 기분을 아무 때나 불쑥 바닥으로 가라앉힌 사람들도 의료진이었다.
하여 우린 늘어가는 세분화된 진료과의 예약을 위해 의료진을 선택할 때 사진으로 분위기를 먼저 확인하고, 그 병원 지인을 통해 크로스체크 후 따스한 느낌의 의사 선생님을 원했다.
그리고 이후로는 병원 가는 발걸음이 가벼워졌다. 형편없이 쪼그라들어 전국각지에서 적지 않은 비용과 시간을 투자해 대학병원까지 오는 환자에게 '의사 선생님의 심기까지 헤아리라 함은 과하지 않은가?' 생각한다.
개인병원은 많이 친절해졌지만 여전히 위압적인 진료가 몸에 베인 의사들이 귀하지 않다. 종일 징징대는 환자만 보살피니 참 어려운 직업이지만, 그렇더라도 평생직업으로 선택했을 때는 환자와 환자보호자의 심리배려도 치료에 도움 되는 것을 상기시키는 재교육은 없나 싶다
대학병원 피부과 내원일에 지방 방문들이 있어서 월 1회 진찰을 한 주 미루었다. 예약시간 변경은 전화로만 가능하다고 했다. 1588 ~ 전화번호 상담원과의 통화가 아주 어려워서 몇 번이나 끊어졌다.
여러 번의 시도 끝에 겨우 통화가 되어 변경에 성공했다.
'될수록 병원 예약시간은 변경할 일이 아니다.'라고 생각했다.
4주 1회 방문으로 정하면서 엑시머레이저 대신 부위 주사로 바뀌었다. 물론 연고와 약복용은 지속되었다.
그리고 새해 첫 외래에서 아침 9시 30분에 의사는 환부를 확인했다.
어려서부터 병원내원도 약복용도 싫어한다. 병원까지 버스로는 직통이 없어 버스를 갈아타고, 정류장에서 병원까지 걸으면 편도 40분이 걸린다. 승용차로는 편도 15분이면 주차장 도착이다.
희망 그리고 실망
주차하느라 빙빙 도는 시간과 수고를 염려해 옆지기는 운전대에 앉으며 '데이트 중'이라고 얘기한다. 바쁜 와중에 옆지기 운전 차를 타고 월 1회 규칙적 병원방문을 잘 지키고 있어 스스로 신통하게 생각하며 나는 의기양양해 있었다.
월 1회 주사 그리고 아침저녁 연고, 매일 처방약을 먹었고, 처방 비타민제도 성실하게 복용 중이다. 아, 처방약은 8주 후 닥터가 처방을 멈추었다. 비타민제 처방만 계속이다.
병원 가기 전 전신거울 앞에 서서 환부를 내려다보았다. 크기도 조금 줄어든 것 같고, 오리모양 중 꼬리 부분이 좀 흐려진 것 같기도 하다. 치료가 되는구나 하는 마음에 역시 병원 가기를 잘했다고 생각했다.
불을 끄고 손전등으로 환부를 비추어보는 의사에게 희망 섞인 음성으로
"선생님, 부위가 줄어든 것 같은데 좀 나았을까요?"
"뭐가 나아요?
도대체 치료를 안 하는데 어떻게 낫겠어요?
내가 낫고 있으면 이래요?
몇 번을 같은 말을 해요?"
"???"
"하나도 차도가 없잖아요!"
왕무례
'이게 무슨 상황이지?
닥터가 대뜸 화를 낼 일인가?
무례가 몸에 베여서 참.
몇 번을 같은 말 했다고?
언제?'
그렇잖아도 처음부터 툭툭거리는 태도였었다. 외래 의사를 바꿀까 싶을 만큼 딱딱해서 피곤했다.
그런데 백반증 전문은 이 사람뿐이라 몇 번 홈페이지를 보며 전문의 전공들을 살펴보다 미루고 있다.
목소리가 작은 나는 아주 모기소리를 냈다.
"저는 연고도 바르고, 약도 먹어서 조금 줄어든 것 같아서요."
"치료를 안 하는데 무슨 차도가 있다고.
여기 오기 어려우면 집 가까운 피부과를 찾아서 다녀요.
규칙적으로 치료를 받아야지!
나를 만난다고 무슨 치료가 돼요?
서울대병원 간다고 의사만 만나면 치료가 돼요?
학생들이 강의에 결석해도 공부 잘해요?"
아주 말벼락을 맞았다.
닥터는 아직 성에 안 차는지 다시 말을 이었다.
"집 앞 피부과...
돈벌이 미용하는 데 말고,
<엑시머레이저 치료>라고 써붙인 전문피부과를 찾아요.
전국 어디나 피부과가 있잖아. 지방에 출장 가도 가까운 피부과에서 치료받을 수 있고."
"... 네"
'나보다 나이가 적은 것 같은데.., 비슷한가?'
의사가 말을 잘라먹는다고 내가 같이 잘라먹을 순 없는 성격에, 무슨 소용이라고 속으로 의사의 나이를 가늠하고 있다.
"우리 피부과는 학생들이나 직장인들을 위해서 토요일도 접수랑 수납이 문을 열어요.
다 불 꺼져 있는데 우리만 불을 켜고,
환자를 보고, 레이저치료실도 열어요.
요샌 학생들이 더 바쁘대요.
치료는 해줘야 하고...
해서 내가 토요일에도 출근해요."
이젠 정상적인 문장으로 설명한다.
*초롱꽃(7월 10일 탄생화, 꽃말: 감사. 출처: 꽃나무애기 Band)