네가 유전자 검사를 받은 날
r/o [ ] syndrome
탈장 수술 후 '종격동 비대'라는 예상치 못한 문제와 함께 '임상유전과 진료'를 권유받은 후, 나의 마음은 더욱 불안해졌다. 다행히 임상 유전과 진료는 머지 않은 시일에 잡혔고 2025년 2월, 우리는 S병원 임상 유전과 진료실 문을 열었다. 낯선 진료과와 알 수 없는 불안감 속에서 의사를 마주했다. 의사는 너의 몸을 꼼꼼히 만져보시더니, 조심스럽게 '디죠지 증후군'을 언급했다. 그리고 결체조직과 관련된 유전자 검사를 해보자고 제안했다. 네가 보인 증상들과 촉진했을 때 피부가 다소 말랑하다는 것도 이유로 말씀하셨는데, 그 말을 듣고 나는 손목을 꺾어 보이며 "저도 관절이 유연한 편이구요. 피부가 잘 늘어나는 편이예요. 그냥 유전 아닐까요?"라고 물었다. 네가 유전자에 문제가 있는 아이가 아니라 그냥 나를 닮은 건강한 아이이길 바랬다. 의사는 나의 불안한 마음까지 눈치챈 듯 이어 말했다.
"유전자 검사를 하는 이유는 지금까지 우리 아이에게 나타난 문제들이 어떠한 원인 인자 때문에 나타난 것인지를 보기 위함이예요. 그리고 원인이 발견된다면 이외 나타날 증상들에 대해 미리 알고 대비를 하면 됩니다. 또한, 정상인도 그렇게 1,000가지 유전자 검사를 하면 뭐가 나와요. 따라서 뭐가 나오더라도 그게 임상적으로 의미가 있는 것인지 볼 거예요."
'그래. 원인을 발견한다면 그에 맞게 대처하면 되니까.' 나는 그만 불안해하고 해결 방법을 찾아가는 것에 중점을 두기로 했다.
유전자 검사를 위해 체혈을 하고 집으로 돌아가는 길, 나는 휴대폰을 꺼내 '디죠지 증후군'을 검색하기 시작했다. 검색창에 뜨는 수많은 정보들을 훑어보았다. 해당 증후군의 특징들을 너의 모습과 비교하며 하나하나 확인했다. 다행히도 검색 결과에 나타난 증후군의 특징들과 너의 실제 모습은 많이 달랐다. '아닐 거야, 무슨...'이라고 스스로를 위안했고, 이 유전자 결과를 통해서 너에게 문제가 없다는 확답을 들을 수 있을 것이라고 믿었다. 이 모든 시련 속에서도 잘 자라고 있는 네가 내 믿음의 근거였다.
2025년 4월. 집에서.
잘 놀고! 잘 먹고! 잘 싸고! 잘 자고!
완벽한데 뭘!
✍ 다음 편에서 이어갑니다.
- 담담하게, 너를 안다