평생 침대를 벗어날 수 없다던 재원이의 자전거 등원

나를 성숙하게 한 재원아 우리에게 와줘서 고마워

재원이는 신생아 때 간이식 수술을 받았다. 수술 과정에 의료 사고로  뇌에 손상까지 입었다.  의사는 평생 침대를 벗어나기 힘들다 했다.  이식받은 간 때문에 아침저녁 면역억제제를 먹어야 해서 감기, 수족구조차도 아이에게는 치명적이다. 게다가 뇌손상으로 발달지연이 심한 재원이 부모님께서  입학상담을 왔다.  내심은 두렵기도 하고, 부담스럽기도 했다. 그래도 이 아이에게 또래 친구들과 차별 없이 놀 수 있는 유일한 시기는 유아기밖에 없을 것 같았다. 학령기가 되면 중증이라 통합이 더 힘들 것이기에 ….

그런데 뇌는 정말 놀랍다. 손상되어 복구가 힘들다던 의사의 판단은 틀렸다. 

재원이는 자전거 등원 행사까지 함께했다. 

재원이는 다섯 살에 와서 일곱 살까지 아이는 3년을 잘 다니고 졸업했다. 일곱 살에도 기저귀를 차고 있었고, 표현할 수 있는 언어는 거의 없었지만  친구들에게 인기도 많았고 할 것은 다했다. 

하이라이트는 1박 2일 졸업이었다. 시간 맞춰 면역억제제를 먹여주면서 공식적으로 엄마품을 떠나 1박 2일 캠프에 간 것이다. 성공이다. 해냈다. 조금 부족하고 많이 잘 해주지 못했지만 이 녀석을 입학시켜서 졸업시킨 일만큼은 “참 잘했어요”도장을 나에게 그리고 우리 선생님들께 찍어주고 싶다.

눈물이 눈앞을 가려 읽기가 힘들었던 재원이 엄마의 당시 일기장을 보내주셨다. 

재원 엄마가 보내준 2013년  일기  

————————재원엄니께 이 글 보내드리니… 재원이 병상일기를 보내주셨다 공개해도 된다는 허락을 받고 중환자실에 있었던 재원이 이야기 더 올려본다.

2010년 재원이 뇌 손상 시기

 

—— 은지님 글 읽으면서 온 몸이 바들 바들 떨린다. 고통을 주님과 솔직하게 나누는 것이 같은 신앙인인데도 놀랍다. ——

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재원이 포레버, 장애통합 희수도 포레버! 모든 장애를 가진이들도 행복하게 포레버!!