1형당뇨 아이와 동행하다

우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다

by 조이엘

같이 공부하는 아이 A가 ‘1형당뇨’다.


아이를 더 잘 이해하기 위해 ‘우리는 1형당뇨를 선택하지 않았습니다’를 열심히 읽고 있다. 역시나 그렇듯, 내가 모르는 사실이 많았고, 아이를 이해하는 폭이 넓어졌다, 고 믿고 싶다.


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_ 1형당뇨는 유전질환이 아니다.

_ 완치가 안 된다.

_ 모든 연령에서 발생하기에 ‘소아당뇨’는 정식 명칭이 아니다.


1형당뇨는 ‘비만, 나쁜 식습관, 운동 부족’ 때문이 아니다. 자가면역질환이다, 즉, 당사자인 아이도, 부모도, 잘못이 없다.


설 명절이라, 특별히 책에서 몇 문장 옮긴다.


"(1형당뇨인) 네 살 아이는 음식을 통제하니까 종일 먹을 것만 생각했다. 그런데 명절은 맛있는 음식이 많아서 아이와 부모에게 너무나 힘든 시간이다... 아이 눈앞에 먹을 것을 안 두거나 되도록 치웠다. 그런데 시댁 식구들은 명절이라고 끊임없이 음식을 내왔다. ‘어린아이가 당뇨라서 주사 맞는 것도 짠하고, 먹고 싶은 음식을 못 먹는 것도 짠하다’라고 말하면서도 누구도 혈당 관리에 관심을 두지 않았다. 참다못한 나는 집에 가겠다고 짐을 쌌고, 결국 아주버님과 싸우고 말았다.(111쪽)"


A도 아마 이런 지난한 과정을 거쳐왔을 터. ‘걱정하지 마라! 삶은 계속될 것이고, 당뇨병은 단지 그 길을 함께하는 동료일 뿐이다.’(1형당뇨인으로서 최초의 우주비행사인 호수 페이주)


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이 정도 멋진 말을 해주고 싶은데, 도통 재주가 없다.


“몸을 면밀히 살펴야 하니, 너가 쌤보다 더 건강하게 살겠다.”


그리고 한 마디 더 붙였다.


“군대 안 가는 건 보너스라 생각하자.”


이제 중학교 2학년이 되는 A, 씩 웃고 만다.

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