기적 같은 회복, 퇴원 이후 근황
그리고 투병 간병 시즌 2
내가 쓰는 '우리' 이야기는 언제나 두서없고 맥락이 사라진 지 오래일지 모르겠다. 정음이를 잃을 뻔했던 그 순간은 마음 깊은 곳에 이미 박제되었고. 아마도 오랜 시간 '그날'과 어떤 '기억'의 잔재들로부터 나는 탈출할 수 없다는 걸 안다... 다만 그 덕에 깨달음은 더더욱 명료해졌다. 어떤 경험들은 그로 인해 강렬한 '힘'을 내면으로부터 만들어내기도 하다는 것. 그것은 강렬하고도 확실한, 개인의 삶을 뒤흔들 만큼의 뜨거운 영향을 끼치고 마는 그런 힘이다...
내 아들의 투병 기록을 '제대로 확실히' 남기고 싶다는 정념은 매번 뜨거워지기 일쑤였으나... 매일이라는 현실의 고단한 시간에 늘 패배하는 요즘이었다. 그러나 더 이상 '기록'과 '마음'을 미뤄두면 안 된다는 열을 내며, 새벽에 일어나 대략적인 오전 가사를 재빨리 마친 이후 - 일련의 빨래, 일찍 일어나는 첫째의 간단한 아침, 늦잠 자는 정음의 콧줄 수분 공급과 산소포화도, 체온, 혈압 체크 등 - 지금 두 손을 키보드 위에 올려버린 것일지도 모를 일이다...
'콧줄'을 단 나의 둘째 쌍둥이 아들... 악성뇌종양 수모세포종 환우로 작년부터 1년 이상 투병을 했고 그 이후 지독한 부작용으로 오랜 혈전 치료를 받던 중 수두증이 급격히 왔으며 어찌하다 보니 연달아 3번의 개두술을 받아야 했던 나의 아들.... 첫 번째 수술 이후 션트가 제 기능을 하지 못하여 수두증은 없어지지 않고 더욱 극심해졌었다. 수술 부위 출혈은 지혈되지 못한 채 침상 위를 적실 시경으로 심했었고........ 의식은 이미 나가 있었으며 뇌파나 뇌손상이 심각하게 의심될 지경의 몸이 반 이상 꺾여버리던 '좀비' 상태로 돌변한 정음은 8월 중순 바로 PICU로 들어가서 거의 한 달간 나와 떨어져 있어야 했다...
그 이후 9월 중순까지 매일 오전 10시 30분. 중환자실 앞에서 단 30분의 면회를 다니며 절치부심의 타 들어가는 심장을 겨우 누르며 살아내야 했던 시간들. 정음이를 이대로 잃을지도 모른다는 무서운 생각이 매일 들 때마다 악착같이 입술을 깨물고 나도 모르게 볼을 타고 흐르는 눈물을 내내 닦아내며 생각을 차단하려 노력하면서 반대로 뇌 관련 여러 분야의 텍스트들을 - 예컨대 뇌척수액, 수두증, 션트의 해부학적 수술법, 션트 제조사들과 제품 사양 일체, 기타 여러 약제 정보들과 부작용들 등등등 - 깨알같은 글자들을 하루 종일 읽어 내려가기 일쑤였던 2025년의 여름과 가을... 날 이렇게 만든 장본인. 정음.
그 '정음이'가 지금 내 곁에 있다... 곁에서 사라졌을 때. 의식불명에 빠졌을 때. 내내 희미한 의식으로 겨우 눈을 떠서 나를 바라보기 일쑤였을 때. 도무지 정상이라고는 이해할 수 없을 정도로 뇌척수액의 엄청난 감량과 뇌압의 음압 상태가 지속돼야 겨우 의식을 차리던 내 아들... 정음이는 집으로 돌아왔다......... 결국 해내주었다.....
퇴원하던 날 많은 분들의 도움이 있었다... 무엇보다 생면부지인 우리를 위해 매일 물심양면 기도해 주시던 동네 커뮤니티의 어머님들. 국내 및 해외에서까지도 응원 메시지를 지속적으로 주셨던 랜선 삼촌 이모 누나들... 나날이 고공행진해 가는 치료비 앞에서 가뭄의 단 비처럼 치료비의 짐을 함께 덜어 주신 귀한 분들의 마음... 중환자실에서 지속적으로 강박적일 정도로 의학적 의구심을 풀기 위해 질문쇄도를 하며 다소 날카로운 예민함으로 무장했던 '정음이 엄마'의 보이스를 그럼에도 귀찮아하지 않으시고 경청하고 회신하며 '소통' 해 주셨던 두 분의 선생님과 곁을 지켜 주셨던 의료진들 덕분에. 정음이는 살았다... 구사일생하여 집으로 금의환향할 수 있었다. 9월 11일 3차 흉강션트술을 했고 9월 15일 드디어 일반소아암병동으로 전동하고 일주일 정도 상태 지켜보다가 9월 21일 혈소판 수혈을 마무리 짓고 퇴원을 했다.
사람이 하는 일에는 다 제 나름의 이유가 있는 것일 테다. 정음이의 1차 션트 수술 이후 아이가 좋아지기는커녕 급속도로 악화되는 지경에 다다랐기에 '엄마'인 나로서는 연달아 이해하기 힘든 상황들 앞에서 그럼에도 어떤 '선택' 들을 해야 했었다. 사실 선택이라기보다는 '결정'에 '따라가기'에 여전히 급급한 현실이었겠으나 이제는 다만 아이를 둘러싼 '처치'에 그저 다만 내면의 의구심을 조금이라도 해소하기 위해 '소통'을 더욱 긴밀히 하려 애썼다... 그것이 어떤 의사에게는 '반문'이고 불쾌감을 유발했을지도 모를 테지만 나는 타인의 감정까지 '배려' 할 여유가 사실 없었다. 솔직히 그러고 싶지도 않았고 도리어 괘씸하기까지 했었다. 아무렴. 내 새끼 생명이 달려 있고 평생 생활적 인생이 걸린 일인데... 의학적 처치 이후의 '증상 악화'로 인한 생활적 불편과 불안, 어떤 장애마저 다시금 견뎌야 하는 건 우리니까. 정음이와 나니까.
때로는 놀랍고 때로는 슬픈 눈으로 의료진들 바라보던 나를 누군가는 비난하거나 설교를 늘어놓았지만 반대로 나의 꾸준한 시혜와 눈물을 누군가는 따뜻한 시선과 마음으로 받아주셨다. 그랬기에..... 그랬기에 지금의 정음과 내가 존재하는 것일지도 모를 것이며, 그 당시의 나는 아마도 '일반적 엄마'에서 아주 조금은 벗어나 나로서도 기대하기 어려울 정도의 어떤 인내심을 매번 갱신하며 날카로운 분노를 겨우 삭이며 살아야 했다...
아무튼 우리는 다시 나아가고 있다. 마치 투병과 간병 시즌 2와 같은 느낌으로. 정음이는 콧줄을 달고 퇴원을 했다. 간정맥폐쇄성 혈전질환과 수두증은 일단락 지어졌지만 '영양실조'와 장기손상 - 특히 신장 - 은 이미 엎질러진 물이라 정음은 여전히 자주 외래를 다니며 피검사를 하고 수혈을 지속하며 살아가고 있다. 콧줄로 영양과 수분을 공급해 주며. 아이의 산소포화도와 체온과 혈압을 체크하고, 와상생활을 3개월 이상 너무 오래 했기에 근력은 거의 손실되어 다시 더더 못 걷는 지경에 이르러서 아직 기저귀를 차고 눕거나 앉아 있는 생활을 해야 하는 정음의 수발을 드는 간병은 난이도와 강도가 예전에 비해 더 강력해졌다...
그러나 아무렴. 매일 네 먹을거리를 궁리하고 네 체온과 혈압과 호흡과 숨결을 확인하는 시간.... 이 시간이 얼마나 기적 같은 것인지를....... 울고 울고 또 울면서 매일 속이 다 타들어가는 미쳐가는 지경에 이르렀던 나는... 확실히 안다. 못 걸어도 괜찮으니까.... 계속 먹고 토해도 정말 괜찮으니까... 그저 곁에만 있어 주면 좋겠다는 그 간절하고 애달픈 어미의 심정에 대해서...
어른 기준의 콧줄을 달고 사는 정음이는 그럼에도 잘 지내주고 있다. 도리어 정말이지 거의 반년간 식욕은 없었고 거의 3달간 매일 토하기 일쑤였던 정음이는 신기할 정도로 식욕이 생겼고 - 스테로이드 덕분이었을까... 말미엔 덱사를 테이퍼링 했음에도 그 '영향력'이 남아 있다고도 생각하게 되고 만다 - 경구식이를 꾸준히 노력해주고 있다. 이젠 거의 토하지 않는 요즘이어서 정말 기적 같은 시간들이 이어지고 있다.... 나로서는 아이가 '먹어주는 행위'를 하는 것만으로도 기적이라서...
그 무엇을 동원해도 도저히 해소되지 않는 어떤 결핍이 여전히 내 안에 존재한다... 그것은 아주 날카롭고 섬세한 감각과 감정을 동반한다. 항암은... 너를 살렸지만. 수술은 너를 살려냈지만. 온갖 약제들은 네 숨결을 지켜 주었지만.... 그것들은 대신 엄청나게 많은 부작용과 대가를 치르게 만들었다... 투병을 오랜 시간 해 온 정음에게는 네 나름의 슬픔이 생겼을 것이고. 네 고통의 첫 목격자이자 그 고통의 동반자이자 페이스러너처럼 같이 달려온 나로서는 겉으론 웃으며 이 시간을 견디며 나아가고 있지만 여전히 숨이 막히기 일쑤인 아주 오래된 기분이 있다...
다만 한 가지 일념에 의지해서 그냥 나아갈 뿐이다. '지지 않을 것'이라는 마음....
패배하지 않겠다는 자세. 절대 지지 않겠다는 강렬한 열망. 너의 그 무엇도 포기하지 않을 것이라는 태도. 나의 모든 것은 이미 포기했지만........ 너의 모든 것은 아무것도 놓지 않을 것이라는 마음....
자주 무언가 축하하고 싶어진다... 그냥 할 수 있을 때 이젠 더 해야 겠다는 마음...하루가 순식간에 사라지기 일쑤인 요즘이다... 첫째의 일과를 챙기며 동시에 둘째 정음을 보살피는 일이란 시간감각을 없애뜨리는 마법을 발휘한다. 말해 뭐 할까 싶을 정도의 간병의 시간들... 어깨엔 가방을 메고 양손으론 휠체어를 끌고 병원을 왔다 갔다 하며 여전한 노심초사 전전긍긍 수혈을 받는 정음이를 지켜보는 시간과 집에서는 늘 엄마의 사랑과 보살핌이 작년부터 턱없이 부족했던 훈민에게 눈길과 손길을 주는 시간은... 그렇게 24시간 하루라는 매일을 아주 빠르게 지나가게 만든다...
병원에서야말로 의외로 여유가 생기는데 - 간병만 집중할 수 있어서 - 아주 가끔 그때 핸드폰 속 사진과 파편적으로 저장된 텍스트들을 정리하다 보면 나도 모르게 오래된 추억과 가끔 만나고 만다. 정음이의 예전 사진들... 우리의 예전 모습들. '나'의 예전 시간들... 그때마다 눈을 질끈 감고 인스타를 연다. 의도치 않게 다른 사람들의 일상이 눈에 들어왔던 때. 인스타그램 피드를 밤늦게까지 확인하며 스스로 고문하는 지경까지는 아니지만 긴 연휴의 딜라이트 한 남들의 여행 시간이나 즐거운 한 때를 지켜보며 나는 나도 모르게 생각하고 말았다. 그들이 '현재'의 나를 보며 저렇게 될 수도 있을까라고 생각할까라고... 아주 예전의 오만했던 나는, 내 아이가 소아암 환우가 될 줄 꿈에도 생각 못한 채 그저 동정과 연민의 눈으로 나의 일이 아니라는 생각을 하며 그저 앞만 보고 살았던 이기적인 인간이었기에. 인스타나 페이스북에 비치는 남들의 삶을 조금도 부러워하지 않았음에도, 사실은 나도 저렇게 살았어야 했다는 알 수 없는 부채의식.... 나는 여전히 어떤 부채감에 시달리고 만다...
엉엉 울었던 기억, 그 울음이 응답받지 못했던 느낌에 대한 기억은 대신 나를 강하게 만든다...
삶의 의무들. 완수를 향한 확고한 생활적 태도. 절대적으로 성실해야 비로소 나의 '훈민정음'을 지킬 수 있기에 그 생각은 나를 기어코 쉬지 못하게 만들고 - 마음 편한 적 단 한 번 없었고 여전히 쉴 수도 없을뿐더러 - 어떤 면에서의 더 지독한 강박과 집착을 만들어내는 중이기도 하다... 특히 정음의 사소한 것들을 - 먹고 보고 말하고 싸고 자는 모든 시간을 - 모조리 기억하고 되도록 기록하려는 마음... 기억해야 무엇이 트리거로 작동했는지 무엇이 널 힘들게 하는지 알 수 있을 것만 같아서. 그것이 설령 '운'으로 작동되는 세계 안의 '원인' 일지언정........ 내가 네 어미로 사는 한, 나는 이렇게 살아야 할 것만 같다....
아이들은 어쨌든 아직까지 생존을 전적으로 보호자에게 의존하는 나이이고, 특히 흉강션트자로서의 정음이는.... 여전히 내가 있어야 하는 존재이기에. 오늘도 네 숨결. 네 요청에 나는 비로소 구원받는다. 곁에 있다는 건 그런 것일테다.
예전으로 돌아갈 순 없어도... 이대로 나아갈 수만 있다면 되는 것...
너무 많은 것들이 여전히 아프지만........생각을 덮어버리는 소리를 내며.
정음이와 오늘도 다시 나아가는 중. 감사히. 그저 감읍한 마음으로.
엄마랑 찍은 사진이 정말 많이 없단 걸 알았어... 되도록 노력 중 ㅠㅠ - 악성뇌종양 수포세포종 투병 기록 -
2024년 5월
5/1 : 보행장애, 동네 병원 뇌 MRI 및 정밀 검사 소견서 입수
5/2 : 분당차 MRI 및 긴급 입원 (소아청소년과 - 신경외과 이동)
5/3 : 1차 개두술, 수두증, 션트 (스트라타 1.0)
5/8 : 수모세포종 진단, 2차 종양제거 개두술
5/9 : 중환자실, PICC 시술
5/10~22 : 일반실, 병동생활
5/22 : SMC 대리 진료, 긴급 전원, 퇴원과 입원 수속
5/22-23 밤부터 새벽까지. MRI, CT, X-ray 등 모든 재검사 진행
5/24 : MTX 항암제 1차 투입, 히크만, 골수검사, 요추천자
5/27~6/3 : 1차 항암 A플랜 입원
2024년 6월
6/6~15 : 응급실 재입원.... 열남, 균배양검사 - 중심정맥관 포도상구균 발현
6/20~25 : 2차 항암 B플랜 입원
2024년 7월
7/4 : 혈소판 수혈, 그라신 수치주사
7/7~10 : 조혈모세포 이식을 위한 조혈모 채집 입원
7/19 : 양성자 마스크 제작 및 모의 치료
2024년 8월
7/29~9/2 : 양성자 25회 차 (전뇌전척수 : 13회 차 / 이후 부분 양성자 12회 차)
이후 일주일 간격 피검사-수치주사-헤파린 주입 등 기타 중심정맥관 관리
2024년 9월
9/25~28 : 3차 항암 A플랜 입원
2024년 10월
10/2 : 빈크리스틴, A플랜 주입 끝
10/6~10/12 : 급 응급실 입원 (균배양검사 2회, 기타 항생제 및 수치주사, 적혈구, 혈소판 수혈 등)
10/28~11/1 : 4차 항암 B플랜 (낮병동)
2024년 11월
11/4 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 870
11/8~12 : 재입원, 뇌 CT, 션트 재조절 (원복, 1.5 -> 1.0)
11/15 : 신경외과, 재활의학과 초진
11/26~30 : 5차 항암 A플랜 입원 (MRI, 뇌 CT, 션트 조절 2.0 -> 0.5)
2024년 12월
12/4 : 잔여 빈크리스틴, 뇌 CT
12/13,16 : 뇌 CT, 신경외과 외래 (리비전 수술 보류, 현재 스트라타 0.5)
12/26~31 : 6차 항암 (입원, 이식 전 검사 진행)
2025년 1월
1/3 : 잔여 빈크리스틴, 피검 ANC 520
1/6 : 외래, 수혈 (혈소판, 적혈구, 수치주사 등)
1/9~14 : 응급실 재입원, 이식 전 MRI
1/20 : 신경외과, 혈종과 외래, 조혈모 이식 전 교육
1/27 : 조혈모세포이식병동 입원
1/28~2/2 : 1차 고용량 항암
2025년 2월
2/5 : 1차 조혈모세포이식술
2/16 : 조혈모세포이식병동 퇴소, 일반병실 이동
2/26 : 퇴원
2/28 : 혈종 외래 (5h 수액), 이비인후과 청력검사, 1차 보청기 권고 소견 접수 (4월 재검사)
2025년 3월
3/5 ; 외래, 폐렴약 처방
3/17 : 외래 (혈종)
3/24 : 신경외과
3/31 : 뇌 CT (션트 1.5 처방), 신경외과/혈종 외래
2025년 4월
4/7 : 뇌 CT, 션트 1.0 변경 (뇌압)
4/15~17 : 이식 전 MRI 검사 등 (입원) , 션트 0.5
4/21 : 혈종, 신경외과
4/29 : 2차 고용량항암/조혈모세포이식 무균실 입원
2025년 5월
4/30~5/6 : 2차 고용량항암
5/8 : 2차 조혈모세포이식술
5/21 : 조혈모세포병동 퇴실, 일반병실 이동, 머리 X-ray
5/26 : 퇴원
2025년 6월
6/6~8 : 입원 (TPN)
6/16~17 : 입원
6/27~30 : 입원
2025년 7월
7/5~ : 입원, 중증 간정맥폐쇄증 주사 치료 시작 (데피텔리오)
2025년 8월 : 소아중환자실 입원
8/1 : 에쿨리주맙 투여 시작, 고혈압성 망막병증
8/8 : 에쿨리주맙 2회차
8/13: 뇌척수액 뺌 (30cc)
8/15: 에쿨리주맙 3회차
8/15-18 : 수두증 증세 심각 악화
8/18 : 저녁 9시 VP 션트 리비전 응급수술 1차
8/19 : 오전. PICU 긴급 전동, 응급수술 2차 (배액관, 뇌척수액 감압)
8/20 : 의식불명
8/22 : 의식 찾음, 뇌압 감압중, 배액관 뇌척수액 200/daily. 중환자실 입원 중 (에쿨리주맙 4회차)
8/29 : 뇌CT (뇌실 확장 확인. 뇌척수액 250 max치 / daiy , 에쿨리주맙 5회차)
8/30 : 수술 보류, 음압 지속
9월
9/1 : 뇌CT
9/4 : Brain MRI
9/6 : 환청. 환각. 망상.. 음압 -10 (CSF 평균 250-290 배출)
9/11 : 3차 흉강션트술
9/15 : PICU-일반실 전동
9/21 : 퇴원.... (드디어)
10월
10/8 : 응급실 (혈소판 수혈)
최근 정음의 지정헌혈을 구하게 되었습니다. (인스타 내 게시물 등록)
피 재고 수급에 좀 더 원활한 수급을 위해서 병원에서 권고 받게 되어 정음이도 등록을 하게 되었어요.
- B+ 혈액형 보유자
- 신체 건장한 남성분들 선호 (이유는 혈소판의 지정 헌혈 특성 상, 아무래도 가임 가능 및 이력 있는 여성은 불가하다기에 병원에서 더 젊은 남성분들의 수혈을 권고해 주셨습니다)
- 감기 비롯 무증상, 복용약 없음 등
- 지정헌혈 사전 요청자 사전 문자 제시 필요 (인스타 내 스토리에 원문 SMS 발췌 업로드 )
정음이 기억해 주시고 응원 주시는 분들, 오랜 시간...그럼에도 글을 기다려 주신 구독자 분들. 그저 늘 고맙습니다....정음의 투병 일기는 시의성이 있는 SNS 소통체인 인스타 통해서 좀 더 자주 일상을 기록하고 있습니다. (노트북 열고 정제된 글 쓰는 브런치 보다, 후루룩 모바일 기록의 인스타가 좀 더 간병자로서의 기록매체로서의 기능이 압도적이라 ㅠ)
https://www.instagram.com/happyheaven21/
늘 고맙습니다....
좋은 이야기가 더 많이 이 곳에 쓰여지길 언제나 바라며.....더 애쓰고 있습니다.
글 기다려 주시는 분들께, 그저 죄송하고 .... 고맙습니다.
