1억 2,350만원, 소아암 치료비 중간정산

2024. 5/20~2025. 10/8

by 헤븐

Oct 16. 2025

123,492,297원

작년 정음의 악성뇌종양 투병 시작하면서 오로지 치료비 (입퇴원, 통원) 로만 소비한 금액.

산정특례 적용..... 그럼에도 '억대' 에 해당되는 이유는 고가의 '비급여' 약제를 사용했기 때문으로 인함

(1회당 약 250만원 및 550만원에 육박하는 주사비의 연속된 사용)

1) 118,979,857원

- 2024년 2차례 개두술 (초반 수두증 및 복강션트 삽입, 소뇌 종양제거술)

- 25회 양성자 치료

- 6회의 저용량 항암, 2025년 2회의 고용량 항암 및 2회의 조혈모세포이식술

- 이후 항암 부작용 중증간정맥폐쇄성 혈전질환 (혈전증) 및 수두증 개두술 3회 (PICU 입원) 포함

- 데피텔리오, 에쿨리주맙 (솔리리스's 바이오시밀러 - 에피스클리 - 사용)

2) 4,511,330원

- 2024. 5/20~2025. 10/8 기준

- 외래 통원 치료 (수혈, 진료, 기타 약제비 일체), 가정간호 포함

- 진료과 : 혈액종양, 신경외과, 신장분과, 소아외과, 이빈후과, 안과, 소화기내과, 재활의학과 등

산특에 공단부담금이 적었다면...................... 정말 인생 아찔했을 듯한.......................이건 현실........

7월부터 정음과 입원 시작하면서 거의 3달 가계부 밀린 걸 퇴원하고 이제서야 결산 하면서... 정음의 치료비 내역도 같이 정리했다. (정음이 아침 늦잠 주무실 때 후딱..; 뭘 해도 네가 잘 때나 되야 뭘 할 수 있다..) 우리집 가계부는 압도적으로 의료비가 차지하고 말았던 9월 내역을 살펴보니. 생각해보면 참 냉정하지만 자본주의 사회에서 '숫자' 는 우리의 인생을 여실히 보여주고 있는 것만 같다.

매달 매년 가계부를 오랜 시간 써 오면서 여전히 가계부 앞에서는..... 내 인생. 우리 가족의 현재. 우리가 살아온 시간들이 노골적으로 모두 담겨진 지표 같기만 하다. 가장 소비하고 싶지 않은 '의료비' 를 가장 많이 소비하며 살아가고 있는 형국이란 이루 말할 수 없는 슬픔을 늘 내포하게 되지만. 이 지표가 천천히 줄어 들어서, '가족 여행비' 가 더 많아지기를 바라는....................마음 뿐이다....... (휴)

생각해보면 남편 혼자 외벌이 하며 억대에 해당하는 금액까지 돌파하고 있으며 가끔 몇 천만원씩 한방에 자금조달해 나갈 수 있는 것은....일단 실비보험이 큰 조력이며, 그 외 이웃 분들께서 가뭄의 단비처럼 정음이를 도와주셨던 것이 이번에 정말 크게 작용했다... (물론 그 흔한 명품 하나 없이 그저 쌍둥이 제대로 잘 살게 만들어주려고, 또 너희들 우리 가정 결국에 그럼에도 지키려고 성실하게 살아내는 중인 당신이나 내 노고가 컸다고 감히 말하고 싶기도 해...............휴......................... )

사실 치료비 자체 뿐 아니라 병원을 다니기 위해, 그리고 정음을 살피기 위한 간병용품 및 위생용품 및 기타 부수로 들어가는 비용도 나날이 늘어가고 그것 또한 상당수를 차지하고 만다. 그러니 아무리 몸이 힘들고 아파도 그이도 일을 잠시 쉴 수가 없고, 반대로 나는 일을 하고 싶은 처지(?) 여도 실상 주간병자이자 돌봄자로서 다시 워킹맘 전선으로 뛰어 든다는 건 현실적으로 어불성설에 가깝지만...