소통의 부재
우리들에게 문제란 아이의 삶의 질과 상관이 있다. 때론 문제라는
것이 해결을 해야만 하는 것은 아니다. 건들지 않아도 그리 문제가
문제 되는 일이 없는 경우도 있다. 사람의 성향에 따라 그 문제를 짚
고 넘어가야 하는 사람도 있지만 어떠한 사람은 대수롭지 않게 대
하는 경우도 있다. 헌데 자폐 아이들에게 당면한 문제들은 어릴 때
일수록 개입해야 하고 발 벗고 나서야만 한다. 머리에는 지구 저기
어디 대기권에 떠 있는 인공위성 같은 접시를 띄워 놓고 각처에서
자폐아이를 위하여 모든 안테나를 세워 아이가 보내는 시그널에 민감해져야 한다.
장애라는 걸 알면서도조금이라도 나아지려니 하는 희망을 가지고 솔루션을 찾게 된다.
그 문제는 아이의 삶의 질과 관련이 있다. 그러기에 기
를 쓰고 여기저기 다니면서 방법을 찾기도 한다. 그 방법을 적용하
고 도움을 주려 하다가고 좌절하고 울기도 하면서 포기하지 않는
강인함을 부모는 새로이 얻게 되는 것이다. 문제를 통해서 얻게 되
는 것은 다만 지식적인 것뿐만 아니라 지혜도 얻어지고 나에 대해
서도 알게 된다. 세상의 많은 지식 중에 다 몰라도 사는데 그닥 불편
하지 않은 것 들도 많다. 헌데 아이를 위한 지식들은 알아야 할 것들
이 많이 있다. 특히 자기표현을 하지 못하는 논버벌(Non verbal, 말
을 하지 못하는 아이) 한테는 더욱 그렇다. 제스츄어, 몸짓 행동 하
나하나에 온 신경이 세워져 있어야만 한다. 부모로써 아이의 필요를
인지 못한다는 것은 어쩜 무능력일지도 모른다. 한길 사람 속을 어
찌 알겠는가? 여기가 우리가정이 겪는 큰 문제이다. 외부의 문제라면 그
것이 시스템 혹은 공공기관과의 문제라면 얼마든지 싸움을 하던지 가
서 빌던지, 치욕을 겪더라도 자녀의 일이기에 매달려 볼 수 있다. 자기
표현을 하지 않는 아이, 혹은 자기 표현을 못하는 아이, 안하는 아이
라면, 너무 힘든일이다. 아이가 말하지 못하고 자기표현을
못해서 안고 가는 문제들은 부모로써 너무 속상한 것이다. 솔루션
을 찾을 수 없기 때문이다. 비단 삶이라는 것이 입고 먹고 마시고
다니는 것만은 전부가 아니지 않은가 하는 생각을 한다. 사람 개인
이 가지고 있는 생각, 의견등을 나누고 하루의 삶을 공유하여야 하
는데 자폐 아이들은 이 부분이 취약하거나 어렵다. 대화가 없는 삶,
혹은 하더라도 제한적인 대화( 이 부분을 동의하지 못하는 분들도
있다는 것을 안다.) 십대아이들은 의례 대화를 잘 안 해요 라고 말한
다. 잘 안하는 것과 대화로써 자기가 표현하고자 하는 방법을 모르
는 것, 아님 아예 못하는 것은 큰 차이가 있다. 소통의 문제가 제일
크다. 비장애인이라면 다양한 방법으로 문제를 해결하려는 노력이
있기 마련인데, 자폐 아이들의 경우 자기를 닫아 버리는 경우가 있
거나, 자기의 요구가 관철 될 때 까지 고집을 피울 때가 있다. 때론
이 과정이 폭력적이거나 파괴적인 경우도 있다. 그러기에 이 소통
의 문제는 해결하기가 여간 어려운 것이 아니다. 이 소통의 문제는
다만 아이하고의 문제만은 아니다. 양육자 간에도 소통의 어려움이
있다. 문제를 바라보는 시선이 다르기에 자폐 아이를 대하는 양육
자 사이에도 의견차이가 있을 뿐만 아니라 그로 인해 관점의 차이,
교육철학의 차이 등으로 소통의 부재가 또 다른 문제로 가정 안에
일으키기도 한다.우리집도 그러한 과정을 거쳤고 지금은 그나마 안
정되어 있긴 하다. 소통이 자폐 아이를 키우데 있어 한 축을 담당하
는 문제라면 또 다른 문제는 시스템과의 문제이다. 사회적 시스템
즉 복지 시스템, 정부라는 기관이(미국 역시 마찬가지임) 모든 것을
다 알려 주지 않는다. 달리 말하면 정부의 정책 변화등이 생겨서 있
던 것이 없어지고, 없던 것이 생기고 A 라는 방법으로 신청하던 것
이 갑자기 D 라는 방법으로 바뀌고 쫓아다니다 보면 신청 기간을
놓치거나, 혹 서류나 이런 것들이 바뀌어 잘 못 신청이 되어 그달 혹
은 그 분기에 받아야 할 서비스를 놓치는 경우가 생긴다. 이런 경우
는 부모로써 화가 나는 일이 아닐 수 없다. 아이와의 소통의 문제,
양육자 간의 소통의 부재, 시스템과의 정보 교환의 문제 등으로 인
해 우리는 전사(Warrior)가 되어야 한다. 문제를 해결하려는 소통의
의지 끝까지 원하는 것을 이야기 하고 방법을 찾고 쫓아다니고 묻
고 생각을 공유하고 포기하지 않으려는 전쟁터의 전사가 되어야만
아이의 삶의 질을 향상 시키는 데에 조금이 나마 보탬이 된다. 이 싸움터에서 아이의
웰빙을 위해 노력하는 당신 “ 넌 충분히 잘하고 있어” 라고 말하고 싶다. 모르는
단어들로 혼자 웅얼 거리는 이야기를 알아듣고 아이의 필요를 채워 주는 당신이야 말로
최고의 조력자이다. 누가 뭐래도 당신만이 이 일을 해낼 수 있다. 화이팅