아이와 나를 위한 선택
아이가 장애진단을 받으면 가보지 않은 길에 대하여 많은 결정을 해야 한
다. 그리고 결정의 해야될 순간에 많은 정보에 의하여 판단력을 상실하기도 하며, 귀가 얇아지기
도 한다. 누군가 앞서 간 사람들이 있다 그들로 하여금 위로, 격려를
받기도 하여 그 의견들이 도움이 되기도 하지만 자폐아이만의 개인적 특징이 있어 많은 어려움이 있다, 그 이유라는 것이 고려할 사항이 너무 많다는 것이다. 경제력, 장소, 시간, 교통, 서비스, 그리고
치료의 효과등 우리의 머릿속을 복잡하게 하는 것들이 워낙 많다.
그 중에 무엇을 포기해야 하는지 아님 어렵더라도 감수해야 하는지
는 각 개인의 형편에 선택해야 한다. 나는 아이의 부모이
기에 아이를 위한 최선의 것을 제공해 주고 싶은 것은 당연한 것 아
닌가? 비장애아이를 가르치는 데에도 많은 결정의 순간들이 있는
데 하물며 장애아이들 에게는 더 필요한 결정들이 아닌가? 비 장애
아이들에게는 다른 선택이 존재하기도 한다. 자폐 아이들에게는 다
른 선택이 없을 때도 있다. 시간이 금이고 돈이다. 아이가 뇌가 발달
하고 받아들이는 시기에 조기 개입 (Early Intervention Training)을
하지 않으면 아이의 발달이 늦어 질수도 있기에 우리들 아이들에
게는 시간이 돈보다 더 중요하다. 시간은 살 수 없다. 지나간 시간은
더욱 그렇다. 그렇기에 돈을 들여서라도 그 시간 즉 치료의 시간을
빨리 사야 한다. 그럴려면 결정이 너무 중요하다. 내가 속한 자폐 부
모 오프챗이나 페이스북, 자폐 아이들을 위한 교육 싸이트들에 들
어가 보면 너무 많은 정보들이 인터넷과 가상공간에 넘쳐난다. 조
그만 소홀히 하면 많은 정보를 놓치기도 하고 그 정보를 몰랐던 나
자신을 원망하기도 한다. 더욱이 아이의 발달, 장애 상태, 혹은 아이
의 능력치를 모르는 경우 결정 하는데 있어서 어려움을 경험 하게
된다. 또한 아이가 중증이라면 이러한 경우는 너무 어렵다. 우리 집
같은 경우도 아이가 중증에 자기 의사표현이 극히 제한적이라 아이
를 위한 무언가를 결정 하는데 있어서 어려움을 많이 겪었다. 아이
가 어릴 땐 무엇을 선택하기가 청소년때 보다는 쉽다. 우리 아이는
글로벌 딜레이(Global Delay) 삶의 모든 분야에서 다 늦었기 때문에
모든 것을 다해야 해서 어릴 때의 치료 선택은 그리 어려운 일이 아
니었다. (선택해야 할 것들은 다 해야 했기 때문에) 또한 치료시설들이 집 근처 주변에 제법 있었기
에 선택도 쉬운 편이었다. 결정의 큰 고비는 고등학교 졸업을 2년
앞둔 지금이다. 이제 곧 18세가 되는 시점에 아이를 위한 후견인 선
정과 아이가 편하게 살 수 있도록 도와 줄 수 있는 주거 공간 선택이
현재의 시점에서 결정을 해야 하는 가장 어려운 일이 되어 버렸다. 그리고 경제적 후원을 어떻게 할 것인가
많은 경우 장애인을 위한 신탁에 돈을 넣어둔다.( 우리 아인 스스로 관리가 안돼서 이건 제외다.)
인생은 선택의 연속이자 책임의 시작인데 아이를 위하여 삶의 끝까
지 책임 질 수 없는 인생이 야속하기 짝이 없다. 지금 시점에 준비를
해놓지 않는다면 어느 누가 책임을 질 것인가? 부모외에는 부모 같
은 헌신을 할 수 있는 사람을 만난다는 것은 천사를 만나는 일이라
생각한다. 모든 결정에는 책임과 의무가 따르는데 아이를 위한 치
료 혹은 교육의 잘못된 선택은 아이가 그 위험을 감수해야 하기에
여간 신중하고 조심스러운 일이 아니다. 즉 부모가 아이를 위하여
결정 하였음에도 고스란히 그 책임은 어쩜 아이가 지고 가는 것이
다. 아이의 능력에 따라 치료의 효과가 나타나고 안 나타나고 하기
때문이다. 자폐 아이들의 부모는 많은 경우 결정을 내리는데 있어
서 많은 것을 고민해야 하는데 이러한 어려운 결정을 내린 “넌, 정말
잘하고 있는거야.” 때론 주변에서 이렇게 이야기 하는 경우가 있다.
“ 그렇게 하면 안돼, 이렇게 해야만 해.” 라고 툭 던져 놓고 나 몰라
라 하는 경우다. “그 선택의 후회는 나의 몫이여야 했고, 그걸로 인해
많이 갈등하기도 했다.” 시간이 지나고 나니 울 아이는 그것을 할 수
없는 아이였다는 것을 알기도 한다. 그래서 아이를 위한 결정을 내
릴 땐 주변의 다른 부모의 의견도 중요하지만 아이를 꾸준히 봐온
의사나, 치료사 그리고 부모 자신의 선택이 아이의 삶의 질을 좌우
한다. 이 세상의 쉬운 결정은 하나 없다. 특히 장애 아이를 키우는
부모의 결단과 선택은 더욱 그러하다. 그러기에 이 선택의 기로에서 갈등하며
밤을 세울 당신 " 넌 참 잘하고 있는 거야, " 그 고민의 끝에 아이가 성장하고
아이의 시간에 성장 하는 거야 화이팅