부모가 자주 하게 되는 실수
아이를 치료실에 데리고 가면 먼저 이 길을 간 부모들을 종종 만난
다. 그 부모들 한결 같이 이렇게 이야기 한 적이 있다. “우리 아이도
당신아이와 같았어요, 그런데 치료 꾸준히 하다 보니, 지금은 말도
하고 혼자서 할 수 있는 일이 많아요” 아이가 어릴 땐 내 아이도 그
럴 수 있다. 라는 생각으로 열심히 다녔던 것 같다. 왠지 다른 집 아
이가 하는 치료나 과외 활동을 하는 걸 보면 우리아이도 그 아이가
하는 것과 같은 것을 해야 나아질 것 같은 기대를 가져본 적도 있다.
아이가 어릴 무렵 의사에게 물어보면 그들 역시 해 보라고 좋아진다고 했던
기억들이 있다. 헌데 말이다. 아이가 자라면서 여전히 또래의 것을
따라 잡지 못하고, 100번 하면 될 것 같은 일을 천 번을 하여도 되지
않는 것을 보며 다른 아이들을 물끄러미 바라본 적이 있다. 어쩜 다른 이들의 말처
럼 아이가 좋아질 거라는 말(여기서 좋아질 거라는 말의 의미는 비
장애인처럼 살 수 있다로 받아들임)에 희망을 걸고 살았는지도 모
른다. 우린 때론 비교하지 마라, 각자의 삶이 다 있다 라는 이야기를
종종 한다. 사실 그것도 맞는 이야기이기도 하고 나 같이 장애 아이
를 키우는 입장에서는 와 닿지 않는 이야기 이기도 했다. 아이에게 거는 기대 바람은 최소한으로 사람
이 할 수 있는 일들을 했으면 하는 것이다. 예를 들어 신발 끈 묶기(
다행히 요즘엔 신발 끈 없는 신발들 또는 신발 끈을 안 묶는 신발도
많이 나와서 좋다), 양말 바로 신기 등 사람이 살아가는 삶에 있어서 스스로 해야
하는 일이 너무 많다. 혹 한다 하더라도 마무리를 도와 줘야 하는 경
우는 다른 아이들과 비교 아니 비교가 된다. 아이 스스로 독립하는
일이 그런 사사로운 일들부터 시작인데 지금 우리 아이를 보면 그것
조차 못하는 것이 안타깝다. 때론 같은 자폐 진단을 부모에게 물어
볼때도 있다. 어디 까지 아이가 가능한지, 헌데 대답은 비슷하다. 혼
자 하는 것이 어려운 중증의 아이들 과연 혼자 살 수 있는지, 혼자
살지 못하면 어떤 누구랑 살아야 하는 지등 비교 아닌 비교를 통하
여 현실을 자각하며 살아가고 있다. 단순비교 즉 저 아이는 하는데
울 아이는 못하고 능력의 비교는 아이 양육에 도움이 되질 않는다
는 것을 아는데는 그리 오래 걸리지 않았다. 야단을 친다고 알아채
지도 못하는 아이, 그저 자기 고집만 내세우는 아이(말을 못하고 표
현이 서툼에도, 자기가 먹고 싶은 것 혹은 입고 싶은 것에 대하여는
계속 포인팅하며 의사를 표현한다.) 그래서 실갱이를 해야 한다. 인
지 부족으로 인한 대화 내용을 알지 못하여서 자기 주장만 강한 아
이 어쩜 중증 장애를 겪고 있는 많은 양육자들이 나누지 못하는 어
려운 이야기 인지도 모른다. 때론 비교 아닌 비교를 하면서 본인 상
태도 잘 모르는 아이에게 화를 내기도 한다. 이런 거다 “ 야 너는 왜
못해, 이정도 했으면 해야 되는거 아니야?” 사실 말로 해서 못 알아
들으니 얼굴 표정을 통해서 할 때도 있고, 그 뜻을 전달하기 위해 아
무 말도 안 할 때도 있다. 이것을 누굴 탓할까? 누구의 잘못도 아닌
그렇게 주어진 인생인데 비교한다고 좋아지거나 살림이 나아지지
않는데 왜 그랬을까? 풜스 호프(False Hope) 때문이다. 이것 때문
에 남들과 비교되어지고 화를 내게 되고 스스로 감정의 무덤으로
들어가게 되고 비교 참 나쁘다 “그럼에도 불구하고 아이를 매일 같
이 양육 하는, 너 참 잘하고 있는 거야 포기하지 않은 너 대단해.” 라
고 해주고 싶다. 견디어 내야하고 또 이루어내야만 하는 것이 자폐아이 양육이다.