그 알 수 없는 끝은 어디에..
기다림은 항상 즐거운 일이어야 한다. 아마존에서 물건이 오거나 친구나 지인들로부터 선물이 오는 경우는 기다림이라는 설레임에서 마냥 즐겁다. 자폐아이를 키우면서 기다림은 단 한가지다. 특히 우리 집은 더욱 그렇다, 한마디 “엄마” 아이가 자라면서 말을 못하는 사실을 알고 언어치료도 수년이 지났다. 어릴쩍 아이패드 라는 말을 할 줄 알기에 곧 말을 하겠거니 하며 치료를 한 것인데 지금까지도 겨우 몇 개의 단어 외에는 아예 말을 하지 못한다. 반복되게 훈련을 시키고 인내심을 가지고 기다린지 꽤 오랜 시간이 지났지만 지금은 그렇다. 하면 좋고 안 해도 여태까지 안했으니 다르지 않아서 좋다. 그럼에도 마음 한 구석에는 “엄마” 라는 말을 듣고 싶긴 하다.(아빠인 내가 왜 엄마라는 말을 듣고 싶냐구“ 보통 아이들이 말을 처음 할 때 하는 단어가 ”마“ 혹은 ”맘마“ 아닌가” 그리고 10달을 뱃속에서 키워 세상을 보게 해준 엄마에게 큰 선물일 것 같기 때문이다. 죽기 전에는 들어 볼 수 있을까? 우리아이를 가르친 언어치료 선생은 언어 실행증(동작 패턴 또는 연속적인 동작 순서를 기억해야 하는 과제를 수행할 능력을 상실한 증상, 말을 못하는)을 가지고 있어 말을 하기가 어렵다고 했다. 사실 오랜 시간동안 말을 하기를 기다리고 있지만 지금은 그리 기대하지 않는다라는게 맞는지도 모르겠다. 만약 말을 한다면 큰 기쁨이 되겠지만, 그렇지 않더라도 지금은 아이가 무탈한 것만으로 감사하며 지낸다. 아이의 상태가 지금보다 조금은 더 나아지기를 기다리며 그 긴 시간을 아이 역시 쉼 없이 달려왔다. 어쩜 지켜보는 우리보다 그것들을 해내해야 하는 당사자 아이는 많은 스트레스와 어려움을 이야기도 못한 채 지나가고 있는지도 모른다. 그래서 자폐 아이를 기르는 가정에게는 기다림이란? 기약을 알 수 없는 멈춤과 같다. 언제 그런 날이 올까 하다가도? 지쳐버리고 정신적으로 신체적으로 또는 영적으로도 힘든 시간이다. 물론 기다림의 끝에 어떤 선물이 있을지는 모른다. 때론 많은 이들이 그 끝을 보지 못하고 미래에 대한 불안에 그 기다림을 영원한 기다림 멈춤으로 만드는 것을 뉴스나 미디어에서 접한다. 혹자들은 그러면 안 되느니 왈가불가 한다. 그 부모들이 그것을 몰랐을까? 나아지는 기다림에서 멈춤을 선택한 이들은 그들의 고통과 심려가 어느 정도였는지 짐작은 할까? 아이가 미국나이로 곧 성인이 된다. 나 역시 그 기다림의 종착역을 알고 싶다. 그럼에도 불구하고 살아내야 하기에 아이의 미래의 삶에 대해서 많이 생각한다. 중증 부모들하고 많은 이야기들을 한다. 그들의 삶이 기다림에서 멈추기전에 아이들 스스로도 그 기다림을 지속할 수 있도록 여건을 만들어 주어야 한다고 말을 한다. 그 기다림의 장소를 어디다 세워야 할까. 부모와 자식은 언제가는 갈라서야 한다. 그것이 좋은 일이든 나쁜 일이든 혼자서는 사는 것이 어려운 아이의 기다림을 위해서 현재 난 무엇을 할 수 있을까?
미래를 예측 할 수 없음에도 “넌 그것을 준비하려 하니 참 대단해! 멋져.” 라는 이야기를 해주고 싶다.