여기저기 왔다갔다
TV에서 라이딩 인생이라는 한국 드라마를 봤다. 아이의 학원교육 혹은 과외 교육 때문에 여기저
기 차를 태우고 차안에서 간단하게 음식을 떼우는 모습은 영락 없이 나의 모습과 같았다. 비장애
아이일 경우 조심스럽긴 하지만 전화기를 쥐어주고 다른 이 혹은 친한 지인에게 라이드를 부탁 할
수 있다. 헌데 우리 아이 같은 아이들은 라이드를 부탁하기 어렵다. 사실 부탁 안하는 것이 낫다.
부탁을 해야만 하는 경우가 종종 있지만, 그럴 경우 나의 우선순위는 아이다. 아이의 웰빙을 위해
서 나의 웰빙 라이프를 포기하는 경우가 종종 있다. 웰빙 라이프가 별거인가? 때되면 병원 검진
받고 아프지 않게 아픔을 일찍 찾아서 치료하고 시간 내서 아이랑 놀아주고 가끔은 식구들과 좋은
데 가서 밥 먹고 혼자만의 여유 시간을 갖는 것인데, 아이를 위한다면 웰빙즈음 내려놓기도 한다.
그건 모든 부모가 같을 것인데 우리 장애 부모들은 내려놓음이 당연하다. 이 드라마에서의 라이
딩과 우리가(장애인 가족) 일상 생활에서의 라이드는 많은 차이가 있다. 세상의 평균을 5라고 가
정하자. 사람의 기능적이면 과 지식적이면에서 라이딩 인생( 비장애 가정의 교육)에서 삶은 5에서
10으로 향하는 여정이다. 더 많이 가지려고 하는 (학업이던, 지식이던 재산이던 말이다) 노력이
다. 그러나 자폐아이는 1에서 5로 가는 여정이다. 얼마나 힘든 일인가? 말도 못하는 아이, 인지가
부족한 아이, 행동이 부자연스러운 아이, 사회성이라고는 일도 없는 아이 그렇게 태어난 아이를
세상과 소통하라고 세상과 어울릴 수 있게 1에서 5로 가는 여정을 위해서 라이드를 한다. 만약에
이 부모의 라이드가 없다면 아마도 이 아이는 저 여정 어디즈음에서 멈추어야 한다. 그렇다면 누
가 해줄까? 사회가 혹은 지역정부가 또는 옆집 아저씨가 아니다. 어느 누구도 선뜻 나서지 못한
다. 거기에는 이유가 있을 수 있다. 혹 그들이 도와주었다가 아이에게 무슨 일이 생길까봐 나서지
못한다. 그렇기에 부모가 해야 한다. 특히 우리 아이와 같은 중증 아이들은 더욱 그렇다. 누구에게
도 맘 편히 도와 달라 하지 못한다. 어느새 부탁하지 않는 삶이 몸에 베인다. 꼭 라이드가 아니더
라도 어느 누구에게도 부탁을 하는 일은 어려워졌다. 아이가 성장 할수록 더욱 그렇다. 힘도 세지
고 고집도 세지고 누군가에게 피해를 줄까봐, 어릴 땐 주변인들이 아이에게 피해를 줄까봐 나서지
않았다면 커서는 부모인 우리가 그들에게 폐가 될까봐 부탁을 하지 못한다. 도움이 많이 필요한
사람들이 도움을 구하지도 요청하지도 못한다. 우리의 라이드 인생은 언제즈음 편안해 질까? “오
늘도 이리저리 쉴 새 없이 도시와 마을 학원 치료 센터를 오간 당신에게 자율 주행차가 해답이 될
까?” 차안에서 김밥 한 줄로 떼우고 교통 체증 구간에서 졸음과 싸우며 , 기침을 콜록 하면서 잠이 올까봐
감기약 조차 먹지 못하고 운전하면 아이의 성장을 돕는 부모들에게 이렇게 이야기 하고 싶다.
“오늘도 안전운전 한 너, 네가 베스트 드라이버야!”