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by San Lee Mar 27. 2016

자폐증 유명인

유명한 자폐성 장애인들

자폐증을 가진 사람 중에 유명한 사람들도 꽤 있다. 자폐증 진단이 급속하게 늘어나고 있는 가운데 자폐증을 가진 유명 인사들이 더 많아질 것으로 생각한다. 흥미로운 사실은 현재까지 파악된 132명의 자폐증을 가진 유명인 중 19%가 작가라는 점과 예술 및 음악 분야에서 두각을 나타내고 있다는 것이다. 유명한 해커도 4명 있고 5명의 감독을 비롯하여 비디오 게임 전문가, 연구원과 여러 서번트 천재들이 있다. 하지만 범죄자도 매우 많다. 그중에 몇몇 인사를 소개하자면 다음과 같다.


그림 1. 직업으로 본 성인 자폐성 장애인


킴 픽(Kim Peek, 1951-2009)은 레인 맨의 기초가 된 사람 중에 한 명으로 한때는 자폐증인 것으로 생각되었으나 현재는 뇌량 결손으로 진단이 변경되었다. 2008년에 수행된 연구에서 픽의 경우는 X 염색체와 관련된 희귀 유전 증후군인 FG 증후군을 가졌던 것으로 결론이 내려졌다. FG 증후군은 하이포토니아(hypotonia, 근육긴장저하), 매크로세펄리(macrocephaly, 대두증), 넓은 엄지손가락, 넓은 엄지발가락, 좌뇌와 우뇌를 연결하는 뇌량(corpus callosum)의 세포의 이상 등과 같은 물리적 이상을 유발한다.


알렉시스 와인먼(Alexis Wineman)은 2012년 미스 몬태나 출신의 자폐증 옹호자로 2013년 미스 아메리카 미인대회에서 "아메리카의 선택"상을 받았으며 최초로 미국 미인대회에 참가한 자폐성 장애인이기도 하다. 그녀는 항상 다르다고 느꼈으며 왕따를 당했다. 11세에 자폐스펙트럼에 속하는 전반적 발달 장애(PDD-NOS) 진단을 받은 후에 그 이유를 이해하기 시작했다고 말했다.


수잔 보일(Susan Magdalane Boyle)은 스코틀랜드 가수로 2009년 4월 11일 브리티시 갓 탤런트에 선보인 후 국제적인 주목을 받았다. 2012년 그녀는 아스퍼거 증후군 진단을 받았고 2013년 12월 BBC 인터뷰에서 진단 사실을 공개했다.


리사 마리 노왁(Lisa Marie Nowak)은 전 미국 해군 전투기 조종사이자 NASA 우주인이다. 워싱턴 D.C.에서 태어난 그녀는 1996년 NASA의 우주인으로 선발되어 로보틱스 전문가로 인정받았다. 2006년 7월 우주왕복선 디스커버리에 탑승하여 왕복선과 국제우주정거장(ISS)의 로봇팔을 조종했다. 아스퍼거 증후군으로 진단받기도 했다.


메리 템플 그랜딘(Mary Temple Grandin)은 콜로라도 주립대학 동물과학 교수이자 베스트셀러 작가, 자폐증 활동가, 동물행동에 관한 축산업계 자문가이다. 자폐증을 진정시켜주는 기구인 "허그 박스(hug box)"를 발명했다. 2010년에는 타임 선정 세계에서 가장 영향력 있는 100인에서 영웅(Heroes) 분야에 오르기도 했다. 그녀를 소재로 한 영화도 제작되었다.


조나단 미첼(Jonathan Mitchell)은 자폐증을 가진 작가이자 블로거로 자폐증 치료를 옹호한다. 소위 말하는 신경다양성(neurodiversity) 운동에 반대하는 입장이다. 그는 자폐증을 혐오하며 장애라는 시각을 가지고 있으며 치료를 원한다. 그는 취뮈로 이야기, 블로그, 책을 쓴다. 미첼은 자폐증의 신경과학에도 관심을 가지고 있고 자폐증 연구에 참여하기도 한다.


더글라스 프레드 오돔 주니어(Douglas Fred Odom, Jr.)라고도 알려진 그는 배우, 작가, 선생님이자 독립적인 정치가이기도 하다. 2012년 시 위원회 위원으로서 자폐증을 가지고 있다고 발표했다. 이후 조지아주 블러프턴(Bluffton)의 시장으로 당선된다.


미셀 도슨(Michelle Dawson)은 1993~1994년에 자폐증 진단을 받은 자폐증 연구원이다. 2003년 이후 캐나다 몬트리올의 리비에르-데스-프레리스(Rivière-des-Prairies) 병원과 연계된 자폐증 특성화 클리닉에서 자폐증 연구 보조로 일하고 있다.


데니얼 타멧(Daniel Tammet)은 영국 작가, 수필가, 번역가이자 자폐성 서번트다. 2006년 "푸른 날에 태어난(Born on a Blue Day)"에서 아스퍼거 증후군과 서번트 증후군을 가진 자신의 삶에 대한 작품을 출간했다. 2008년 미국 도서관 협회 청소년 도서관 서비스가 선정하는 "청소년을 위한 최고의 책"으로 선정되기도 했다. 두 번째 작품 "넓은 하늘 포용하기(Embracing the Wide Sky)"는 2009년 프랑스의 베스트셀러에 올랐다. 세 번째 작품 "숫자로 생각하기(Thinking in Numbers)"는 2012년 영국, 2013년에는 미국과 캐나다에서 출판되었다. 그의 책들은 20여 개 국어로 번역되었으며 2012년에는 왕립예술협회(Royal Society of Arts)의 회원으로 선정되기도 했다.


알렉산더 플랭크(Alexander "Alex" Plank)는 자폐증 옹호가, 영화제작자, 배우, 인터넷 사이트 "잘못된 행성(Wrong Planet)"의 제작자다. 그는 FX 채널의 다리(The Bridge)에서 자문활동으로 알려졌다. 9세 때 아스퍼거 증후군 진단을 받은 그는 인터넷에서 자신과 같은 사람을 찾기 위한 시도인 잘못된 행성을 시작했다. 잘못된 행성의 인기가 올라감에 따라 주류 언론에서 자주 언급되고 있다.


자폐증을 가진 사람은 실생활 외에 소설에서도 찾을 수 있다. 다만 작가가 명시하지 않은 이상 추측에 의존해야 한다는 것이다. 루시 몽고메리(Lucy Maud Montgomery)가 빨간 머리 앤(Anne of Green Gables)에서 묘사한 매튜가 바로 그런 사례다. "매튜는 거의 집 밖으로 나가지 않았기 때문에 무언가 강하고 비일상적인 것이 그를 나오게 만들었음에 틀림없다. 그는 가장 수줍음이 많은 남자였으며 낯선 사람들 사이로 들어가는 것이나 어떤 장소라도 말을 해야 하는 곳은 싫어했다."


자폐증을 가진 유명인의 사례에서 볼 수 있듯이 자폐성 장애아는 무한한 잠재력을 가지고 있을 수 있지만 많은 경우 범죄자로 전락할 수도 있기 때문에 각별하고 지속적인 관심을 기울여야 한다는 것이다.



1. http://wrongplanet.net/


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