혼란한 사춘기
봄은 누구에게나 찾아온다!
성인으로 성장하는 과정에서 거쳐야 하는 관문이 바로 사춘기다. 정상적으로 발달하는 아이들에게도 혼란의 시기인 사춘기가 자폐성 장애아들에게는 말할 것도 없이 최고의 도전으로 다가온다. 한 전문가의 증언을 통해 그 어려움을 살펴보자.
나는 언제나 사춘기를 "위대한 조정자(great equalizer)"라고 부른다. 그 이유는 많은 아이들이 사춘기를 거치면서 좋든 나쁘든 극적으로 변화하는 모습을 보았기 때문이다. 이전까지 치료 과정에서 변화를 보이지 않던 아이들은 끔찍하게 퇴행했으며 어떤 아이들은 이유를 설명할 수 없지만 놀라울 정도로 증상이 개선되기도 했다. 의학적으로 어떤 치료를 해야 하는지와 같은 연구 결과는 없지만 경험에 따르면, 사춘기에 접어든 아이들이 위장관 치료를 적절하게 받았을 경우에는 퇴행이나 발작을 보이지 않았기 때문에 사춘기가 시작되기 전에 장을 편안하게 만드는 것이 가장 중요한 것으로 보인다.
사춘기에 접어든 자녀들이 어떤 모습을 보일지는 항상 부모들의 관심사다. 솔직하게 말해 자폐증과 관련된 모든 것들처럼 어떻게 될지 알 수 없다. 모든 아이들의 경우가 다르다. 하지만 자폐증의 유무와 관계없이 발생하는 동일한 현상이 있다. 자발적인 발기, 자위, 수염, 남자 아이들의 체취, 여자 아이들의 생리, 가슴 발달, 제모, 자위 등이다. 그 나머지는 모두 아이들에 따라 다르다. 여기서는 자폐증을 가진 아이들을 중점으로 보자.
감정 폭주 (emotional outbursts)
그렇다, 바로 이런 것들을 예상해야 한다. 호르몬이 마구 방출되어 비이성적인 급격한 기분 변화(mood swings), 공격성, 우기기(arguing), 불복종(defiance) 등이 나타난다. 자폐성 장애아의 경우에는 자해 행동이 새롭게 나타나거나 증가할 수도 있다. 우선 감정 폭주를 극복할 수 있도록 안전한 장소를 마련해야 한다. 자녀의 침실이 가장 안전하지만 방을 공유하는 경우라면 보다 개인적인 장소가 필요할 수 있다. 기분 변화에서 살아남으려면 자기 통제 방법을 가르치는 것이 중요하다. 어떤 것으로 싸울 것인지를 고르는 것이 제정신을 유지하는데 핵심이다. 아주 경미한 것들도 호르몬이 분출하는 과정에서는 아이가 폭주하게 만들 수 있다. 중요한 사안이 아니라면 그냥 넘어가자. Let it go.
털과 면도
남자 아이들은 면도가 필요하다. 수염이 자랄 때는 간지러울 수 있기 때문에 감각적인 문제(sensory issues)가 발생할 수도 있다. 감각적으로 문제가 있는 경우라면 몇 달 혹은 몇 년에 걸친 둔감화(desensitizing) 과정이 필요하다. 무딘 면도날이나 전기면도기를 이용하여 훈련할 수 있다. 핸드 오버 핸드(HOH) 접근법을 사용하기 전에 면도를 직접 해줘야 할 필요성이 여러 차례 있을 수 있다. 여자 아이의 경우에는 겨드랑이 털만 관리하면 된다. 다행히도 그다지 어려운 것은 아니다. 왁싱을 시도할 수도 있지만 아플 수 있고 2~3주마다 시행해야 할 수 있기 때문에 면도가 나은 방법일 수 있다. 다리털은 면도기를 이용하는 것이 낫다. 왁싱을 하는 것도 방법이지만 일부는 독성이 강한 것들도 있어 주의해야 한다.
성적 관심 (sexuality)
성과 관련된 모든 문제를 다루는 것은 불가능하기 때문에 여러분의 상상에 맡기고 여기서는 자폐성 장애아들의 성적 경험은 어떻게 시작되는가를 알아본다. 발달 지연은 모든 분야에 영향을 줄 수 있어 신체적으로 발육이 완료되었다고 하더라도 사회적으로 무엇을 해야 할지 안다는 것을 의미하지는 않는다. 따라서 성적인 활동이나 표현도 지연될 수 있다. 이점에 있어 모든 아이들이 알아야 할 것들이 몇 가지 있다. 그것은 언제 그리고 어떤 순서로 성적 발달이 일어나는지 알아야 한다는 것이다. 하지만 실제 가르치는 일은 놀라울 정도로 어렵다. 발기를 설명하기 위한 자료 중에 야동이 아닌 것을 찾는 것이 얼마나 어려운지는 찾아본 사람만 안다. 저자가 추천한 사이트는 http://www.bodyteen.com/dema.html이다. 성적인 설명을 할 때 주의할 점 몇 가지는 다음과 같다.
- 해부학적으로 속어(피피, 후후, 짬지, 고추 등)가 아닌 실제 용어를 사용하는 것이 중요하다.
- 공공장소에서 노출하거나 성적인 행동을 하지 않도록 가르치는 것이 중요하다.
- 다른 사람들이 개인적인 부위를 만지거나 다른 사람의 개인적인 부위를 만지지 않도록 가르친다. 그런 일이 있을 때는 언제나 부모에게 알릴 것을 인지시킨다.
- 성적인 문제에 있어 또래 집단의 압력(peer pressure)에 동요하지 말 것을 인지시킨다.
몽정 (nocturnal emissions)
발기가 시작된 후 처음으로 겪게 될 일은 바로 사정이다. 사정은 수면 중이나 자위 혹은 성적 활동 중에 비자발적으로 일어날 수 있다. 본인이 아들에게 침대에서 오줌 싸지 않도록 가르치는데 수 년이 걸렸는데, 오줌을 가리기 시작한 직후 바로 사춘기에 접어들어 몽정을 시작했다. 어떤 아이들은 몽정을 두려워할 수 있다. 아이의 수준에 맞게 오줌을 싸는 것과 몽정의 차이를 가르쳐야 한다. 아침마다 이불과 침대를 확인하고 적절하게 교체해줘야 한다. 이 차이를 모르는 경우 아이가 방에서 사정에 이어 오줌을 싸고 있는 모습을 보는 경험을 하는 경우도 있다.
발기 (erections)
자발적인 발기는 말 그대로 자발적으로 일어나는 현상이다. 할 수 있는 조치는 거의 없다. 하지만 발기되었을 때 집이 아니라면 책 같은 것으로 가려야 한다고 가르쳐야 한다. 집이라면 그냥 자기 방으로 보내면 대부분 해결된다.
자위 (masturbation)
자위는 의식적인 행위로 정해진 장소에서만 허용되어야 한다. 최적의 장소는 아들의 침실이 될 수 있다. 화장실은 안된다. 그럴 경우, 공중 화장실에서 자위하는 것도 당연시할 수 있기 때문이다. 공공장소에서의 자위는 방임의 문제일 뿐만 아니라 체포될 수도 있는 일이다. 본인의 침실이 아닌 다른 곳에서는 자위할 수 없다는 것을 분명하게 인지시켜야 한다.
성매매 (paying for it)
자폐증 아들에게 성매매를 주선한 경우도 있는데, 이것은 매우 위험한 방법으로 돈만 주면 모든 여자와 성관계를 할 수 있다는 잘못된 인식을 갖게 할 수 있다. 미국의 경우 네바다주 몇 곳만 제외하면 성매매 자체가 불법이다. 추가로 이해도가 떨어지는 자폐성 장애아는 길거리의 모든 여자들이 관계를 형성하기 전에는 성관계를 원하지 않는다는 것을 이해하기 어려울 수 있다.
이 외에도 사춘기와 관련되어 발생하는 불행한 일 중 하나는 분출되는 호르몬으로 인해 발작(seizures)이나 불안장애(anxiety)가 발생할 수 있다는 점이다. 이전에 이런 증상을 전혀 보이지 않았다고 하더라도 사춘기에 접어든 자폐성 장애아들 중에서 발작을 시작하는 경우가 있다. 적절한 약물을 사용하여 호르몬 관련된 문제를 조절할 필요가 있을 수 있다.
발작 (seizures)
기본적으로 자폐증을 가진 청소년에 관한 연구는 어린 아이들에 비해 매우 부족하다. 자폐증 연구소(Autism Research Institute, ARI)의 스티븐 에델슨(Stephen Edelson)에 따르면, 4명 중에 1명의 자폐성 장애아가 사춘기에 발작을 겪는 것으로 알려져 있다. 발작의 정확한 원인은 모르지만 아마도 신체의 호르몬 수준이 변화하기 때문인 것으로 추정하고 있다. 때로는 경련(convulsions)과 같은 분명한 현상을 동반하여 발작을 인지할 수 있지만 대부분의 경우에는 경미하게 나타나기 때문에 주의를 기울이지 않으면 지나치기 쉽다. 무증상(subclinical) 발작은 공격성, 자해, 심한 분노발작, 어렸을 때와 10대 이전까지 발전을 보이던 학습 성취도가 저하되거나 사라지는 현상, 일부 행동 및 인지적 기능 상실 등으로 나타나기도 한다. 개인적으로 사춘기 이전까지 고기능(high-functioning) 자폐증으로 간주된 아이들이 발작을 제대로 대응하지 못한 경우 저기능(low-functioning) 자폐증으로 퇴행하는 것을 목격한 바 있다. 따라서 사춘기에 접어들면, 뇌전도(electroencephalogram, EEG) 검사를 통해 발작이 일어나는지를 확인해볼 필요가 있다. 24~48시간 동안에 걸쳐 이루어지는 EEG를 통해 비정상적인 발작이 있는지를 확인할 수 있다. 2010년에 수행된 연구에서는 모든 발작인 전적으로 신경학적(neurological)이지 않은 것으로 나타났다. 그것은 명백한 간질이나 다른 뚜렷한 원인이 없는 경우 발작이 자가면역 반응일 수 있다는 것이다. 자가면역 간질(Autoimmune Epilepsy)이라고 불리는 이 현상은 덜 알려진 간질의 원인이기도 하다. 간질 약을 복용하기에 앞서 모든 자가면역 치료를 시도하고 비타민 B6, 마그네슘, 디메틸글리신(dimethylglycine, DMG)의 섭취를 늘리는 시도를 해볼 필요가 있다. 또한 많은 수의 자폐성 장애아들이 사춘기에 발작을 겪지 않는 점도 주목해야 한다. 사실 많은 경우 극적인 발달의 도약을 목격하는 경우가 바로 사춘기이기도 한다.
불안 (anxiety)
불안과 스트레스는 사춘기와 동반되는 흔한 현상이다. 요가나 타이치(tai chi), 유산소 운동(cardio exercise) 등이 불안을 줄이는데 매우 효과적이고 스스로 안정감을 찾도록 하며, 스트레스와 고통을 줄이는 엔돌핀(endorphins)을 분비시키는 작용을 한다. 불안의 증상은 심장박동수 증가로 두근두근 떨림(palpitations), 발한(sweating), 현기증(dizziness)과 호흡 곤란 등이다. 이런 증상은 매우 무서울 수 있고 증상을 더 악화시킬 뿐이다. 다른 물리적인 증상으로는 설사, 구토, 구강 건조, 삼키는 기능 저하, 두통, 떨림, 잦은 소변 등이다. 심리적으로는 걱정, 불편한, 피로, 집중력 장애, 과민성, 불면 등이다. 많은 사람들이 "미칠 것 같다"고 느끼며 현실과 상상을 구분하는 것이 어렵다고 생각한다. 게다가 자신의 감정이나 증상을 설명 혹은 표현하지 못하는 자폐성 장애아들의 경우에는 강박적 충동 장애(OCD), 자해, 수면방해 등 없던 증상이 나타나거나 증가할 수 있다. 또한 스스로 자극하기(stimming), 혼자 있기 등의 필요와 공격성이 증가하기도 한다.
불안을 다스리는 방법에는 다음과 같은 것들이 있다.
- 하루 일과 중에 감각 휴식(sensory breaks)을 갖는 것으로 조용한 장소에 머물기나 무게가 나가는 조끼(weighted vest) 착용, 지압 마사지, 그네타기, 점핑, 감각통합 훈련 중에 하나인 윌바거 프로토콜(Wilbarger Protocol)을 이용한다.
- 시각적 일과표를 이용한다.
- 소금(epsom salt) 목욕을 한다.
- 가바(GABA), 타우린(taurine), 필수지방산(EFAs), 비타민 B6, 이노시톨(inositol), 세로토닌 전구체인 5하이드록시트립토판(5Hydroxytryptophan, 5HTP), 마그네슘, 엘티아닌(l-theanine) 등 신경전달물질의 활동을 느리게 만드는 보충제를 사용한다.
- 식용 색소, 방부제, MSG, 아스파탐, 카페인과 같은 흥분독성물질(excitotoxins)을 식단에서 제거한다.
- 심리학자와 상담이 가능하면 조언을 받는 것도 좋다.
- 요가, 타이치, 유산소 운동 등을 한다.
자폐성 장애아가 사춘기를 거치면서 어떤 변화를 겪는지를 추적한 연구 사례를 살펴보자. 2004년에 발표된 자폐증, 지적장애, 발달장애를 가진 청소년과 성인의 발달 추적 연구에서는 전망, 회고, 단면적인 연구를 통해 청소년과 성인에서 자폐증의 핵심 증상이 어떻게 변화하는지를 추적 검토했다. 자폐성 장애아와 청소년 및 성인을 비교한 여러 연구에서 증상의 감소는 중간 정도를 보이고 기능적인 측면에서 개선을 보인 바 있으며, 언어적인 능력은 증가하고 기능적인 IQ는 감소하는 추세를 보였다. 그럼에도 불구하고 대부분의 경우 성인기에 정상적인 결과를 얻을 수 없었고 어느 정도의 증상과 의존성을 계속 나타냈다. 그러나 약 15%의 소규모 집단에서는 보다 바람직한 결과를 보이기도 했다.[2]
이 연구 외에도 스웨덴에서 자폐성 장애아를 둔 120 가족이 참여한 자폐증 예후에 관한 연구도 있었다. 그 결과는 다음과 같다. 5%에 달하는 자폐성 장애아 6명이 연구를 완료하기 전에 사망한 것으로 나타났다. 그중에 5명은 각각, 7, 10, 15, 18, 19세에 사망했고 다른 한 명은 스웨덴의 개인식별 ID를 확인할 수 없어 파악이 불가능했다. 5건의 사인은 특발성(idiopathic) 자폐성 장애여아가 5분 이상 지속되는 간질 발작(status epilepticus) 중에 사망했고, 정확한 사인을 알 수 없지만 수면 중에 간질 발작으로 사망한 것으로 보이는 여아는 레트 증후군으로 밝혀졌다. 화재로 사망한 남아는 취약X증후군/자폐증이었고, 또 다른 자폐성 장애아는 심장 기형으로 받은 수술 후 합병증으로 사망했다. 비정형(atypical, PDD-NOS) 자폐증을 가진 여아는 뇌종양으로 사망했다.
자폐증 진단이 시간이 경과함에 따라 일관된 진단을 유지하는지를 조사한 결과, 대부분의 경우 (85%) 여전히 자폐증 기준에 해당하는 것으로 나타났다. 비정형 자폐성 장애아 35명 중 30명(86%)은 자폐성 장애로 진단되었고 5명만 비정형 자폐증으로 남았다. 최초 자폐성 장애로 진단된 103명의 자폐성 장애아는 후속 진단에서 여전히 자폐성 장애 혹은 비정형 자폐증으로 남았다. 후속 진단에서 자폐증으로 나오진 않은 경우는 단 1건에 불과했다. 최초 길버그 & 길버그(Gillberg & Gillberg)에 해당되었던 5명은 후속 진단에서 아스퍼거 증후군으로 나타났다.
전반적으로 57%의 경우 예후가 매우 좋지 않고 통계상으로도 유의미한 차이를 보이지 않았다. 21%는 저조했으며, 13%는 제한적이지만 수용할 수 있는 결과를 보였다. 8%는 나쁘지 않은 결과를 보였지만 양호한 예후는 한 건도 없었다. 독립성 측면에서, 남성 1명만 독립해서 살면서 한 여성과 장기적인 관계를 유지했다. 이 외에 2명의 남성과 1명의 여성은 독립했지만 매우 고립된 생활을 했다. 정신장애 측면에서 남성 5명, 여상 3명이 정신병을 가진 것으로 드러났다. 그중 남성 1명만 정신분열증으로 진단되었다. 다른 남성은 조울증 예비 진단을 받았다. 이 집단에 속한 환자에게는 모두 리튬(lithium)이 처방되었으나 중간 정도의 효과를 보인 경우는 1명에 그쳤고 7명은 모두 매우 나쁜 예후 집단으로 분류되었다. 비정신장애 측면에서는 제한적이지만 수용할 수 있는 집단에 속한 한 남성이 재발성 우울증을 보였다. 틱장애(tic disorder)에 속하는 한 여성은 뚜렛 증후군(Tourette syndrome)으로 진단되었고 25명은 뚜렛 증후군은 아닌 틱장애로 진단되었다. 35명은 정신과 의사의 처방약을 복용하고 있었고 앞서 기술한 8명은 리튬을 복용했다. 이 집단에 속하는 경우 주요 행동 문제를 보였는데, 폭력행사, 자해, 과잉행동 장애 등이 나타났다. 108명 중 43%는 간질 발작 증세를 보였다. 20세 이후에 간질이 없다가 발병하는 사례는 없었다.
성인이 될 때까지 생존한 장애아의 38%는 아무 문제없이 사춘기를 넘겼다. 하지만 31%는 심각한 문제를 보였고 50%가 넘는 경우 크게 퇴행하는 양상을 보였다. 사춘기 시작 시기를 알 수 있던 98명 중에 22명은 정상보다 늦거나 16세 이후에 시작했고 3명은 10세 이전에 시작된 것으로 나타났다.[3]
사춘기는 누구에게나 혼란스러운 현상이지만 특히 자폐성 장애아들에게 있어서는 향후 판도를 완전히 바꿀 수 있는 위기이자 기회를 제공하는 기간이다. 가능한 모든 방법을 동원해서 성공적으로 사춘기를 넘기고 보다 나은 삶을 살 수 있도록 기틀을 마련하도록 해주어야 한다.
1. http://www.tacanow.org/family-resources/teens-with-asd-puberty/
2. Marsha Mailick Seltzer et al., TRAJECTORY OF DEVELOPMENT IN ADOLESCENTS AND ADULTS WITH AUTISM, MENTAL RETARDATION AND DEVELOPMENTAL DISABILITIES RESEARCH REVIEWS 10: 234 –247 (2004)
3. Eva Billstedt et al., Autism after Adolescence: Population-based 13- to 22-year Follow-up Study of 120 Individuals with Autism Diagnosed in Childhood, Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 35, No. 3, June 2005 ( 2005)
