2018년 9월 6일 더 안 좋아지는 윤서를 발견하다

생각해 보면 병원생활을 처음 시작했었던

2015년 그해 여름은 엄청 더웠던 거 같다

행복했던 우리 집에 태풍처럼 찾아온 아픔들

생애 처음으로 윤서를 수술대에 보내고 두개골을

절단하고 그 안에 핀을 설치하는 유합증 수술을

저 쪼끄마하고 귀여운 아이가 했다는 게 절대로

납득이 안 가고 믿기지 않을 때쯤

청천벽력 같은 새로운 소식이 들려온다

상처가 아물지 않고 괴사되고 있어 무언가 처치가

필요하다는 소견 보내고 싶지 않은 차디찬 그곳을

3일 뒤에 다시 보내고 다행히 잘 회복했지만 겨울에

머릿속에 설치되었던 고정 핀 제거 수술까지

참으로 믿기 어려운 폭풍이 쉴 새 없이 몰아치기 시작했다

그리고 세상 처음 들어보는 두개골 유합증을 감싸는

더 큰 기운이 있다는 사실을 알게 되기까지는

1년의 시간도 걸리지 않았다

의사선생님들도 생소한 뮤코 지방증 2형이라는

그 병이 우리 윤서의 머리뼈를 붙게 만들었다고 한다

심지어 뮤코 지방증 2형은 세상에 치료법과 치료 약이

없는 병이고 심장이나 호흡기 등 윤서의 온몸에

어떤 일이 어떻게 벌여질지 아무도 모른다고 했다

두개골 수술한 것처럼 발견되는 병에만 부분적으로

치료를 할 수 있다고 한다

그래도 밝게 잘 커주는 윤서였는데 이게 도대체

무슨 일인지 시간이 흐를수록 한숨만 깊게 나온다

여러 가지 추적 검사 중에 오늘은 윤서가 70대 할머니

와 같은 수준의 뼈 건강을 유지하고 있는 사실을 알게

되었다 그래도 감사하게 골다공증 치료제를 한 달에

한 번씩 병원에 와서 맞으면서 경과를 보기로 했다

교수님이 드라마틱한 일은 일어나지 않을 거라고 하셨지만

작은 부분이라도 치료할 수 있는 감사한 일이 생겨서

좋은 일들이 생길 것이라고 확신한다

그리고 윤서 심장에 대동맥판막에서 피가 많이 역류하고

있어서 매일매일 심장약도 먹어야한다고 한다

한 달에 한 번 주사 매일 먹는 심장약이라니

이제 곧 신장에 숨어있는 녀석도 윤서에게 찾아오겠지?

이렇게 너의 몸이 점점 아파지고 있는데도

밝은모습으로 웃어줘서 고마워

점점 아픔의 그림자가 찾아오고 있는데..

해줄 수 있는 게 없어서 미안해

모든 부모의 마음이지만

"내가 대신 아파주고 싶다"

그리고 아침에 눈을 떴을 때

이 모든 게 꿈이었으면 좋겠다

병동에 울려 퍼지는 코드블루 8층

바쁘게 뛰어가는 발소리

윤서가 있는 병실과 멀지 않은 곳에서는 한 생명을 위해

심장아 멈추지 말라고 선생님들이 고군분투하고 계신다

남일 같다고만 여겼는데 이젠 남 일 같지 않다

그래도 밝은 윤서를 보며 오늘도 감사하고 행복하다