2019년 4월 5일 금요일 파미드로 네이트 8회차
주사치료를 받았다 윤서는 그동안 신학기 새로운 친구들과
하나가 되어 아주 잘 지내고 있으며 유치원을 너무너무 좋아한다
그런데 하원 길에 윤서 엄마가 선생님께 듣게 된 소식은
아빠 엄마의 마음을 아프게 한다
윤서가 유치원에서 즐겁게 놀다가도 갑자기 몸이 처지고 누우려고
한다고 한다 그래서 그런지 자세하게 살펴보고 있으면 얼굴이
창백해 보인다고까지 말씀하셨다고 한다 심장이 윤서를
괴롭히는 속도가 빨라져서 눈에 보일 정도로 악화되는 속도가
빨라지고 있는 걸까?
그래서 이번에는 주사치료를 받는 동안 교수님과 상의할 수
있도록 외래진료를 같이 볼 수 있도록 예약을 변경했다
그리고 교수님을 뵙고 이야기하는데 선생님들도 윤서 때문에
모여서 심도 있는 대화도 하시고 자료도 교환하시며
고민하고 또 고민하고 있다고 하신다 아직 확실한 방향은
정해지지 않았지만 듣는 도중 감사함에 눈물이 흐른다
윤서도 선생님에게는 수많은 환자 중 한 명일 텐데..
일단은 심장 교수님을 빠른 시간 내에 다시 만나서 이야기
해보는 게 좋을 것 같다고 말씀하셨다 최근에 진료실에서
만난 선생님의 모습은 핏기 없는 얼굴에 가느다란 한 손에
수액까지 달고 환자들을 성심성의껏 봐주시는 모습에
정말 이런 의사선생님도 있구나 하며 감동이었는데
오늘도 역시나 감동이었다 환자 한 명 한 명 허투루 하지 않고
진심으로 대해 주시는 교수님 이런 선생님들이 윤서 주변에서
병과같이 싸워주셔서 너무너무 감사하고 감사하다
그리고 주사치료 맞는 간격을 늘리자고 하셨다
첫 번째 이유는 어쩌면 평생 맞을지도 모르는데
과다 투여 방지를 위한 안정성을 확보하기 위해
두 번째 이유는 기간을 늘려서 투여해도 긍정적인 효과가
발생하는지에 대한 의문을 해결하기 위해서
윤서가 곧 예후고 경과가 되니까 또 다른 도전인 것 같다
윤서가 써 내려가는 역사가 괜찮아지면 투여량과 기간을
점점 더 조정한다고 한다 늘 그래왔듯이 괜찮을 거라 믿는다
덕분에 아직까진 주사치료로 드라마틱한 일은 없다
심장에 대한 부담이 가중되고 있는 가운데에서도
조윤서 님은 주사실 안에서 평소에 먹지 않는 시크릿 쥬쥬
사탕을 더 내놓으라고 시위 중이고 윤서 엄마는 빠르게 변화되는
상황에 멀미가 나는지 두통과 어지러움을 호소하며 힘들어하는
가운데 이 사람 저 사람 정신없이 오가며 혼이 쏙 빠지는 하루가
너무 천천히 흘러가는 주사 맞는 날은 정말 쉽지가 않은 날이다
빠르게 힘들어하는 윤서의 심장하지만 웃으며 행복해하는 윤서
그리고 어느 누구도 모르는 투여 기간 조정 등 2주에 한 번씩 오는
이 정신없는 날이 8번밖에 되지 않았는데 오늘은 더 머릿속이 복잡하다