비장애형제자매 연인을 둔 한서단의 이야기 - 1부
연애의 시작과 관계의 진전에 대하여
※ 글에 등장하는 모든 인물의 이름은 가명입니다.
"나는 민아 네가 동생 이야기를 할 때, 뭐라고 말해줘야 할지 모르겠어."
"뭔가 나 같은 사람들도 많을 것 같아. 비장애형제자매*를 연인이나 배우자로 둔 사람들?"
얼마 전 통화로 일상적인 대화를 나누다가, 남자친구가 문득 저에게 한 말이에요.
"그런 걸로도 글을 써 보면 어때? 비장애형제자매를 연인으로 둔 사람들에 대한 얘기. 이 사람들도 생각하는 게 있고, 조금은 다른 연애를 할 수도 있잖아."
"한 번도 생각을 못해 봤어. 나 같은 비장애형제자매들에 대해서만 생각했는데, 그 사람들과 가까운 관계를 맺는 주변인들의 개인적인 생각도 나눌 수 있으면 좋겠다."
그래서 이번에는 남자친구에게 인터뷰를 부탁했고, 남자친구는 흔쾌히 응해 줬어요.
이번 인터뷰를 하면서 제가 가진 '비장애형제자매'라는 정체성을 상대방의 시선에서 봄과 동시에, 비장애형제자매로서의 미래에 대해 좀 더 생각해 보는 계기가 되었어요.
*비장애형제자매: 장애가 있는 형제자매(언니, 오빠, 누나, 형, 동생)를 둔 비장애인.
이 인터뷰는 '비장애형제자매를 연인으로 둔 한 개인'의 이야기를 담았어요. 비슷한 상황에 놓인 사람들은 생각보다 많을 거예요. 하지만 지극히 개인적인 경험이기에, 이런 이야기를 글로는 쉽게 만날 수 없어요. 그래서 이 글이 이 세상 누군가에게 길잡이가 되기를, 그리고 혼자 고민하는 게 아니라는 아주 약간의 위로가 되기를 진심으로 바랍니다.
Q1. 연애를 시작하기 전, '장애'에 대해 어떤 이미지를 갖고 있었나요?
'불쌍한 사람.' 도움이 필요한 사람들이라는 생각을 갖고 있었어요. 어릴 때부터 약자를 도와야 한다는 생각을 가지고 있었는데, 대표적인 사회적 약자가 장애인이라고 생각했어요. 그래서 여러 형태로 도움을 주려고 했던 것 같아요. 봉사활동을 한다던지, 대중교통에서 자리를 양보한다던지.
Q1-1. 일상에서 장애인을 접해본 경험은 어땠는지 궁금해요.
일상에서 가장 흔하게 접한 장애는 지체장애*인 것 같아요. 발달장애*인은 중학교 때 ADHD였던 친구가 있어서, 그때 접했던 기억이 있어요. 수업 방해도 많이 되고, 놀림 당하고 괴롭힘 당하는 모습을 많이 봤지만... 저도 어리기도 했어서, 나서서 뭔가를 하지는 않았던 것 같아요.
*지체장애: 기능•형태상 장애를 가지고 있거나 몸통의 지지 또는 팔다리 움직임 등에 어려움을 겪는 신체적 조건 또는 상태로 교육적 성취에 어려움이 있는 사람.
*발달장애: 넓은 의미로는 기질적으로 지능, 언어, 사회성, 운동, 감각 등의 발달이 늦거나 왜곡되어 나타나는 장애. 좁은 의미로는 자폐 범주성 장애와 지적 장애를 가리킴.
Q1-2. 장애형제자매가 있는 사람들에 대해 들어본 적이나, 생각해 본 적이 있었나요?
'장애'에 대해서 들은 바를 논하자면, 포커스는 언제나 '장애인과 그 부모'였던 것 같아요. 형제자매에 대해서는 한 번도 생각해 본 적이 없었어요. 주로 장애인 당사자와 그 부모에 대해 스포트라이트를 비추니까요.
Q2. 지금의 연인과는 어떻게 만나게 되었고, 연인의 장애형제자매에 대해서는 어떻게 알게 되었나요?
취업하고 취미 활동을 찾던 중에 아마추어 오케스트라에 들어갔고, 거기에서 만났어요.
장애형제자매에 대한 이야기를 들었을 때는 연인이 되기 전이에요. 오케스트라 안에서 다른 지인이 해 준 이야기로요. 장애인 남동생이 있고, 중증이라는 이야기를 지인을 통해서 먼저 들었어요.
Q2-1. 그러면 누가 먼저 만나자고 이야기를 했나요?
제가 먼저 했죠.
Q2-2. 그러면 만나자고 말하기 전 연인의 장애형제자매에 대해서 이미 아는 상태였을 텐데, 어떤 고민을 했는지 궁금해요.
'연인이라는 관계를 맺음에 있어서, 상대방이 장애형제자매로 인해 많이 위축되어 있는데 나도 밀쳐내는 건 아닐까? 나는 괜찮은데...'하는 걱정이 있었어요. 그렇다는 이야기를 오케스트라 내 지인한테서 들었거든요. 제가 다가가면 더 멀어질까봐...
또 무척 개인적인 이야기를 지인에게 한 건데, 그런 개인적인 사정을 지인의 입을 통해 허락 없이 듣게 된 것에 대한 죄책감? 미안한 마음이 있었죠. 하지만 오히려 그렇게 들었기 때문에 미리 고민해 볼 수 있었어요. 장애형제자매의 존재가 우리 둘의 관계 자체에 영향을 주지는 않을 거라고 생각했어요. 혹여 나중에 어떤 문제가 생긴다면, 같이 헤쳐 나가면 될 문제라고 생각했어요.
Q3. 그러면 연인의 장애형제자매에 대해 아는 만큼 소개를 해 주세요.
이름이 민혁이었나? 두 살 차이 나고, 남동생이고. 병명은 잊어버렸는데 아주 희귀한 질환 때문에 발달장애가 생겼다고 들었고, 점점 안 좋아진다고 들었어요. 매 주 수중치료를 하고, 혼자 움직일 수 없고, 부모님이 많이 도와주시는 상황이고, 뇌전증*이 있다는 정도를 알고 있어요.
*뇌전증: 뇌 신경세포가 일시적으로 이상을 일으켜 과도한 흥분 상태를 유발함으로써 나타나는 의식 소실, 발작, 행동 변화 등과 같은 뇌 기능의 일시적 마비 증상이 만성적, 반복적으로 발생하는 뇌 질환.
Q4. 연인이 자신의 장애형제자매에 대해 처음 이야기를 꺼냈을 때의 분위기나 말투, 기억이 남는 장면이 있다면 들려 주세요.
연애 시작하고 얼마 지나지 않아서 민아가 직접 얘기해 줬어요. 무지에서 비롯된 건지는 모르겠는데, 전 되게 아무렇지 않았어요. 어려운 상황이 생겨도, 혼자가 아니라 둘이면 충분히 헤쳐나갈 수 있을 거라는 생각이 들어서 아무렇지 않았어요. 도움 받을 곳이 많을 거라는 생각도 들었고.
Q4-1. 처음 그 이야기를 들었을 때, 가장 먼저 어떤 감정이 들었나요?
지인한테 처음 들었을 때는... 되게 놀랐죠. '그런 사정이 있었구나. 겉으로 보이는 것과는 다르게 그런 고민들을 항상 하고 있구나.' 개인적으로 연인 관계를 맺음에 있어서 거리를 두고 친해지지 못하는 그런 게 있다는 걸 알게 돼서 되게 놀랐어요. 어떻게 반응해야 할지 혼란스러웠어요.
그런데 만나고 나서부터는 좀 홀가분하다고 해야 하나? 전에는 '대체 어떻길래 그런 거지?'하고 무지에서 비롯된 두려움이 있었는데, 만나고 나서는 오히려 해소가 된 것 같아요.
Q5. 연인의 장애형제자매를 실제로 만난 적이 있나요?
아직은 없어요.
Q5-1. 그렇다면 연인의 장애형제자매를 만나기 전, 필요하다고 생각하는 준비 또는 걱정거리가 있나요?
최대한 자연스럽게, 무덤덤하게 만나야겠다? 보통 연인의 동생을 만날 때랑 똑같이 깍듯하고 친절하게 해야겠다고 생각해요. 그냥... "민혁 씨, 안녕하세요?"
제가 할 수 있는 최대한. 제가 처음 겪게 되는 상황이 많을 텐데, 당황하지 않고 도와줄 수 있는 건 최대한 도와주고 싶다는 생각을 하고 있어요.
제일 중요한 건 어떤 상황이 생기든 침착함을 유지하는 것? 그 상황에 연인의 가족들은 익숙한데, 오히려 제가 불안해하면 가족들이 더 신경 쓸 것 같아요. 제가 미리 알아보고 마음의 대비를 해야겠죠.
Q6. 비장애형제자매와 연애를 하면서 이전과 달라진 자신의 모습이 있다면 어떤 점인가요? 일상이나 관계를 맺는 방식에서 변화된 부분이 있다면 말씀해 주세요.
'장애' 자체에 대해 불쌍하다는 생각, 도와줘야 한다는 생각을 하는 것 자체가 위선이라는 생각이 많이 들었어요. 그냥 다른 사람들이랑 똑같이 대하면 되는 건데. 그 사람들은 원래 그런 건데, 불쌍하다고 생각했던 게 스스로 되게 별로라는 생각이 들었어요. 이제는 마주쳐도 그냥 무덤덤하고 똑같은 한 명의 사람으로 생각하게 됐어요. 그런데 이제 이건 '남'인 장애인을 마주할 때의 태도가 바뀐 거고요.
연인에 대해서 이야기하자면... 연인이 '장애'와 관련된 상황에 너무 많이 노출돼서 감정적으로 마모가 심한 것 같아요. 저는 그런 이야기들을 처음 듣는 거니까 어떻게 반응해 줘야 할지 모르겠어서 정면 돌파를 했어요.
"네가 그런 이야기를 할 때 내가 뭐라고 말해줘야 할지 모르겠어. 내가 뭐라고 해 주면 좋은지 알려줘."
민아 왈, 그냥 다른 사람들이 연인한테 가족 이야기 하듯이 똑같이 얘기하는 거라고 하더라고요. 실질적으로 제가 해 줄 수 있는 건 지금 상태에서는 없으니까, 아무렇지 않게 대해 달라고 하더라고요. 잘 들어주고. "그랬구나." 해 주고.
Q7. 연인이 가족과 함께 살아가며 겪는 감정들을 보면서 어떤 생각이 들었나요? 특별히 생각나는 에피소드가 있는지 궁금해요.
두 가지가 있어요. 하나는 물컵 이야기. 정확히는 기억이 나지 않는데, 민아가 오랜만에 동생을 만나고, 유리컵에 물을 가져다 줬는데 동생이 그걸 다 씹어 먹은 적이 있다고... 아직도 물컵을 보면 그런 트라우마가 있다고 할 때 놀랐어요.
다른 하나는 숙면을 잘 못 취하고 밤에 자주 깬다는 거. 누가 옆에서 움찔거리는 것만으로도 깬다고 하니까 되게... 되게 가여웠어요. 잠이 얼마나 중요한데.
Q7-1. 그러면 연인이 감정적으로 힘들어할 때는 어떤 식으로 함께하고 있나요?
감정적으로 힘들어할 때는, 어떤 사람을 만나더라도 이야기 잘 들어주고, 안아주고, 다독여주고, 그런 방법들은 똑같아요. 하지만 제일 중요하다고 생각하는 건 이거예요. 상대방이 장애형제자매 이야기를 하면서 감정이 격해져 있을 때, '그것 때문에 내가 너를 떠나지 않을 거다'라는 메시지를 주는 게 제일 중요해요. 민아는 '그것 때문에 이 사람이 나를 떠나면 어떡하지?'하는 걱정을 항상 안고 있는 것 같더라고요. 그걸 잘 어루만져 주고, 상대방이 걱정하는 만큼 나는 그렇게 크게 걱정하지 않는다는 걸 알려주면 좋을 것 같아요.
그리고 제가 무슨 말을 할 입장은 아니라고 생각해요. 도움이 필요하면 언제든지 이야기하라는 것 외에는... 장황한 위로는 별로 현실적으로 도움도 안 되고. 그냥 잘 들어주는 걸로 충분한 것 같아요.
Q8. 연인의 상황을 더 잘 이해하고 싶어서 따로 찾아본 자료나 시도해 본 일이 있다면 소개해 주세요.
저는 주변 사람들한테 조언을 많이 구했어요. 직장 상사 분이랑도 일대일로 외근을 가면서, 이 주제로 엄청 진지하게 이야기해 본 적이 한 번 있어요. 장애인 자체에 대한 주제이기는 했지만... 상사가 책을 하나 추천해 주셨어요. <장애인과 함께 사는 법>이라고... 이걸 한 번 읽었죠. 그리고 민아가 글을 쓰기도 해서, 민아가 보내준 글들도 쭉 읽었어요.
Q8-1. 책이나 연인의 글 중 인상 깊었던 부분이 있다면요.
책을 읽고 나서는, 장애인들에 대해 아직도 지원이 많이 부족한 상황이라는 걸 느꼈어요. 주로 지체장애인의 이동권에 대한 이야기가 많았어요. 책을 쓴 작가의 남편이 하반신 마비였거든요. 열 가지 중 한 가지라도 부족하면 엄청나게 불편하다는 걸 알았어요.
민아가 쓴 글 중에는, 정확한 제목은 기억이 안 나는데... 장애형제자매로 인해서 평생 서러운 그런 내용의 글이 있었어요. 예를 들어서 일반적으로 형제자매 관계에 있어서 어릴 때 겪는 문제들, '왜 막내만 챙겨줘!' 이런 거요. 그런 건 시간이 흐르면 다들 어른이 되고 성숙해 지니까 어느 정도 해결되는 문제잖아요. 그런데 장애형제자매는 평생을 챙겨줘야 하니까, 우선순위는 평생 형제자매에게만 가 있는 상황이잖아요. 거기에서 오는 서러움에 대한 글을 보고 마음이 많이 아팠어요.
Q9. 연인과 평소에 장애형제자매에 대해 자주 이야기하는 편인가요?
민아 동생의 상태에 관해서는 예전에 몇 번 진지하게 이야기를 했었어요. 제가 '동생 얘기에 내가 어떻게 반응해야 될지 모르겠다' 하면서 얘기했을 때, 민아가 동생에 대해서 한 번 자세하게 얘기해 준 적이 있어요. 그거 말고는 그냥 일상적인 대화? 예를 들어서 "나 엄마랑 같이 동생 수중치료 가!" 하면 "잘 다녀와~", "어머니랑 민혁 씨한테 안부 전해 드려!" 이런 이야기들?
Q9-1. 장애형제자매에 대해 자세한 대화를 나눈 후에 두 사람 사이에 변화가 있나요? 있다면 어떤 변화인가요?
관계에 있어서 큰 변화는 없어요. 다만 민아가 동생 얘기를 했을 때 제가 어떻게 반응해야 하는지를 알게 되니까, 관계가 진전되는 측면에서는 긍정적이에요. 그런 소소한 변화 정도?
Q10. 주변 사람들에게 연인의 가족(장애형제자매 포함) 이야기를 해 본 적이 있나요?
지인이나 직장 동료한테는 아무렇지 않게 얘기했어요.
"여친 방학인데 뭐해?"
"지금 동생 수중치료한다고 본가에 갔어요. 동생이 장애가 있어서..."
이런 맥락으로 얘기했던 것 같아요.
Q10-1. 주변 사람들로부터 연인에게 말하기 어려운 이야기를 들은 적은 없나요?
아직까지 그런 적은 없어요. 제가 아주 자세하게 이야기를 한 적이 없어서 그런 것 같아요.
Q11. 비장애형제자매와 연애를 하면서 '가족'이라는 개념 자체에 대해 생각이 바뀐 지점이 있나요? 책임이나 연대에 대해 전보다 더 고민하게 되지는 않았나요?
모든 사람들은 다 비슷한 상황을 겪을 수 있다고 생각해요. 생명이 위독한 가족이 생긴다거나, 부모님이 치매에 걸리신다거나. 그 중 하나가 그냥 장애형제자매인 거예요. 다들 그런 상황 하나쯤은 겪으면서 살고 있고... 되게 막연한 생각이기는 한데, 그런 문제가 생기면 그냥 같이 고민하면서 해결책을 마련하면 될 거라는 마음가짐이에요.
Q12. 형제자매가 장애인이라는 사실을 미리 아는 게 좋다고 생각하나요?
일장일단이 있는 것 같아요. 개인적으로는 미리 아는 게 훨씬 좋다고 생각해요. 예를 들어서, 형제자매 때문에 심각한 일이 있는데 상대방한테 말을 안 해요. 그러면 분명 관계에 악영향을 주지 않을까요? 어떻게 보면 연인이니까 더 도와줄 수도 있는 거고요.
또 관계가 많이 진전된 뒤에 말하면 '숨겼다'는 느낌이 들 것 같아서 그게 더 안 좋은 것 같아요. 발전적인 관계를 위해서는 일찍 솔직한 게 좋다고 생각해요. 어떻게 보면 약점일 수는 있어요. 하지만 가까운 관계라면 약점이든 강점이든 다 말할 수 있어야 해요. 여러 모로, 현실적으로나 감정적으로나 일찍 말하는 게 훨씬 좋은 방향이라는 생각이 들어요. 만약 장애형제자매가 있다는 얘기를 듣고 상대방에 대한 태도가 바뀔 사람이면, 처음부터 그런 사람이었던 거예요. 그냥 일찍 얘기하고, 그런 사람이면 빨리 관계를 정리하는 게 자기 자신에게도 좋다고 생각해요.
Q13. 비장애형제자매 연인을 둔 사람들에게 해 주고 싶은 말이 있다면요?
장애형제자매는 일단 제쳐두고, 두 사람의 관계를 발전시키기 위해 그 사람 자체에 더 집중했으면 좋겠어요. '이 사람은 어떤 사람인가?' 여러 조건들이 있겠지만, 장애형제자매는 수많은 가족사 중 하나일 뿐이니까요.
Q14. 마지막으로, 연인인 저에게 궁금한 점이나, 하고 싶은 말이 있나요?
연인인 만큼... 저한테 서러움 같은 걸 배출해 줬으면 좋겠다는 기대? 주변에 쉽사리 얘기하지 못하는 것들 다 얘기해 주면 좋겠어요. 그런 감정을 속으로만 안고 살아가면 언젠가는 곪아서 터져요. 진정으로 믿을 수 있는 연인이 옆에 있으니까 다 털어놓고, 덜어내는 게 좋지 않을까요.
마지막으로는 이 인터뷰 내용이 다른 사람들의 고민을 해결하는 데에 잘 사용되면 좋겠어요. 비슷한 상황의 사람들이 인터넷 검색을 하거나 ChatGPT 같은 AI한테 고민 상담을 할 때, 이 글이 도움이 되는 출처였으면 좋겠다... (웃음)
*본 인터뷰는 인터뷰 대상자의 동의를 받은 내용으로만 구성되었습니다.
*대표 이미지 출처: canva
