피부질환을 앓는다는 것

콜린성 두드러기

난 6년째 콜린성 두드러기를 앓고 있는 피부질환 환자다.

중학교 2학년까지는 체육시간, 친구들과의 공놀이도 무난하게 소화했던걸 생각해보면 아마 중3 즈음부터?

이 병은 어떠한 이유로든 '몸의 체온'이 변화하면 발생하며, 증상 범위는 전신이다.

말이 따끔거림이지 정말 바늘로 온몸을 찔리는 수준의 고통인데, 이런 고통이 시도 때도 없이 나를 찾아온다.

1. 감정 변화 ( 열이 받아서 몸의 체온이 올라갔을 때 )

2. 목욕, 목욕 후 헤어드라이어 사용 시

3. 에어컨이 없는 모든 실내공간

4. 히터를 틀어놓은 모든 실내공간 (...)

해결방법은 몸의 체온을 내리면 된다. 

선천적으로 땀을 배출하여 체온을 조절하지 못하는 체질이 유발하는 병이기에, 인위적으로 증상 발진 범위에 찬물을 묻혀 체온을 조절해주거나, 땀을 흘릴 때까지 일반인들의 2~3배 시간을 소모하여 운동을 하면 된다. 물론 땀 흘리기 전까지 운동하며 느끼는 고통은 알아서 견뎌야 하는 것이다.

이 병의 발병원인은 확실치 않으며, 완치되는 원인도 확실치 않고, 놀랍게도 의사들도 이 병을 잘 모른다!

그렇다고 희귀병이냐 하면 그것도 아닌데 말이다 ( 피부질환자의 6~7%가 이 병을 앓는다고 한다. )

사정이 이런지라, 병원을 가도 근본적인 해결책을 제시해주는 의사는 단 한 명도 없으며 

그저 일시적인 대책으로 항히스타민제를 처방해줄 뿐이다. 

치매, 졸음, 기억력 감퇴, 집중력 장애를 유발하는 약을 말이다.

주변 아무도 이 병을 이해해주는 사람이 없어 참 힘들었다.

엄마, 아빠는 툭하면 꾀병 취급을 했고, 체육시간에 열외를 받기 위해서 이 병의 존재를 증명하는 증거자료를 보여드리며 엄청난 열변을 토해야만 했으니 말이다.

언제쯤 난 이 녀석에게 이별을 고할 수 있을까?

아니, 이 녀석이 나에게 이별을 고한다고 표현하는 게 맞는 걸까? 

아무 이유 없이 찾아와서 지가 원할 때 떠나가는 이기적인 녀석.

언젠가 마음 편하게 온천, 목욕, 사우나, 찜질방을 즐길 수 있는 날이 다시 찾아오게 오기를 기도한다.

그리고 세상 모든 콜린성 두드러기 환자들에게 힘내라고 말해주고 싶다. 

모처럼 목욕을 도전했더니 40분동안 생고문당하고 화나서 쓰는글.