아스퍼거 남편과의 결혼생활,

뉴로다이버스 커플에 대한 10가지 사실들

이번 글은 Anne Janai가 운영하는 Real Mixed-neurological 라는 웹사이트 (https://mixedneurological.com/) 에서 그녀가 이야기 하는 뉴로다이버스 커플에 대한 글을 발췌하여 번역한 내용을 바탕으로 합니다. 그녀는 뉴로다이버스 커플에 대한 연구로 하버드에서 석사 학위를 받고 실제로 20년 이상 뉴로다이버스 커플로 그리고 45년 이상 아스퍼거 증후군이 있는 가족 구성원과 살았던 경험이 있으며 현재 뉴로다이버스 커플과 그러한 관계에 있는 개인들에게 코칭 및 카운셀링을 하고 있습니다.

 뉴로다이버스 커플, 성인 아스퍼거와의 관계에 대한 전문가들이 여럿 있지만, 제 개인적으로는 그녀의 입장에 상당히 많은 공감이 됩니다. 지금까지 많은 전문가들이 어떻게 정형인 배우자가 아스퍼거 증후군을 가지고 있는 배우자를 이해할 것인지, 그들에게 어떤 도움을 주어야 할 것인지에 대해 이야기하는 데 많은 노력을 기울였습니다. 물론 정형인 입장에서 아스퍼거 증후군이 있는 배우자를 이해하려면 반드시 필요한 부분입니다. 하지만 그 과정에서 정형인 배우자는 일방적인 노력을 하는 것 같은 불균형과 불공평을 느끼게 됩니다. 관계를 유지하는 것은 두 사람의 노력이 함께 있어야 하는 일임에도 불구하고 말이죠. 앤은 아스퍼거 증후군을 가지고 있는 사람과 정형인 배우자 양쪽 모두의 입장을 공평하게 들여다 볼 필요가 있고, 두 사람의 필요와 욕구가 모두 충족되도록 하는 것에 뉴로다이버스 커플에 대한 연구의 촛점을 맞춰야 한다고 강조합니다.

그녀의 웹페이지의 여러 글들 중에서도 아래의 번역문의 내용은 뉴로다이버스 커플에 대해서 어느 쪽에도 치우치지 않고 객관적으로 사람들이 잘 알지 못하는 문제와 현실에 대해서 잘 드러내주고 있다고 생각합니다. 

뉴로다이버스 커플의 관계는 전형적으로 발달한 사람과 고기능 자폐를 가진 사람 사이의 관계입니다. 성인의 고기능 자폐는 매우 발견하기가 어렵습니다. 수많은 성인 자폐스펙트럼에 있는 사람들이 어린 시절 전혀 진단을 받지 못하고 성장했으며, 자신들의 자폐에 대해 알지도 못한 채, 결혼을 하고 성공적인 커리어를 가지고 있습니다. 

뉴로다이버스(원문에서는 mixed-neurological) 결혼은 근본적인 성향이나 종교적인 신념이 다른 사람들의 결혼만큼이나 매우 근본적으로 다른 두 개인이 혼합된 결혼입니다. 뉴로다이버스 결혼에서 문제가 되는 서로 맞지 않음은 성적이나 종교적인 문제라기보다는 뇌신경학적인 문제에 해당합니다.

자폐는 커뮤니케이션에 영향을 미치고 커뮤니케이션은 결혼과 성인들의 관계에 있어 핵심적인 부분입니다. 커뮤니케이션은 결혼의 본질적인 부분이고 뉴로다이버스 커플의 양쪽 배우자 모두는 커뮤니케이션의 어려움과 관련하여 고충을 겪습니다. 정형인과 고기능자폐인은 서로 다르게 커뮤니케이션을 하기 때문입니다.

자폐 원인에는 유전적인 요소가 있기 때문에 뉴로 다이버스 커플의 경우 자폐가 있는 자녀가 있는 경우가 많습니다. 자폐는 성인보다는 아이들의 경우 더 인지하기가 쉽고, 많은 부모들이 자녀가 진단을 받은 뒤에서야 본인이 자폐 스펙트럼에 해당하는 것을 알게 됩니다. 아이에게 자폐가 있는 경우, 그 부모의 결혼생활에는 더 많은 스트레스가 따르게 됩니다.

뉴로다이버스 커플은 초반에는 서로 너무 잘 맞는다고 생각할 수 있습니다. 정형인 배우자는 아스퍼거 배우자가 사회적인 상황에서 길을 잃지 않도록 도와주는 것에서 종종 큰 기쁨과 만족감을 느낍니다. 아스퍼거 배우자는 다른 사람들에 비해서 정형인 배우자가 더 너그럽게 자신을 수용한다고 느낍니다. 

그러나 관계가 장기적으로 지속되면서, 두 배우자는 모두 큰 불만을 가지고 됩니다. 정형인 배우자는 정신적, 사회적 그리고 성적인 연결을 잃었다고 느낍니다. 아스퍼거 배우자는 통제당하고 조종당하고 정형인 배우자가 결혼을 위해 충분히 노력하고 있지 않는 것처럼 느낍니다. 반면, 정형인 배우자는 그 관계 속에서 너무 많은 것을 해 주어야 하기 때문에 진이 다 빠지는 기분이 들게 됩니다. 

뉴로다이버스 결혼은 외부에서는 매우 "정상적"으로 보입니다. 친척, 이웃, 동료들은 대개 그들의 친구와 사랑하는 사람들의 결혼 관계 내부에서 일어나고 있는 엄청난 고충과 괴로움을 알지 못합니다. 

뉴로다이버스 결혼에서는 가정내 학대가 일어나기 쉽습니다. 가장 흔한 것은 정신적, 성적 그리고 경졔적 학대입니다. 드물게 신체적 학대도 일어납니다. 결혼이 사회의 기본적인 요소임에도 불구하고, 전문가, 성직자 그리고 주변의 사랑하는 사람들이 이러한 개인들에게 이러한 학대 관계에 남아 있으라고 조언하고 권하는 것은 부적절한 일입니다.

뉴로다이버스 커플이 이혼을 하는 경우 매우 갈등이 심하고 어려운 이혼이 될 가능성이 큽니다. 이러한 커플이 이혼을 하는 경우 때로는 수만, 수십만 달러 (원화로는 수천만원에서 수억원)의 비용이 들기도 합니다. 두 배우자와 자녀들 모두 엄청난 스트레스와 부담을 느끼게 됩니다.

자폐는 쉽지 않습니다. 자폐는 자폐를 가지고 있는 사람에게도 쉽지 않고 그들을 사랑하는 사람들에게도 쉽지 않습니다. 두 배우자는 모두 동등하게 중요합니다. 뉴로다이버시티는 모두를 위해 존재해야 합니다. 

(원문 출처: https://mixedneurological.com/2019/07/24/10-things-to-know-about-mixed-neurological-relationships/  

 원문 저자: Anne Janai, M.L.A. 역자: 뉴로티피컬레이디)

 앤은 위 글에서 뉴로다이버스 커플에 대해 아주 정확하게 설명하고 있습니다. 제가 느낀 아스퍼거 남편과의 결혼 생활도 위에서 기술하는 바와 모두 일치합니다. 물론 제가 느낀 내용들을 개인적 경험과 함께 저의 언어로 풀어 내는 것도 중요한 부분입니다. 하지만, 제가 겪고 있는 뉴로 다이버스 커플의 양상들과 고충이 저 혼자만이 느끼는 것이 아니라 실재하고 객관적으로 설명될 수 있는 부분이라는 것을 아는 것도 제게는 정말 중요했습니다. 남편의 아스퍼거 증후군에 대해서 처음 알았을 때에는 이러한 글들이 그런 면에서 너무나 큰 위로가 되기도 했구요. 브런치 북 연재 이전에 저는 이렇게 얻게 된 정보들과 그에 따른 제 생각들을 정리해 티스토리에서 블로그를 운영해 왔습니다. 해당 블로그에도 많은 분들이 공감해 주시고 큰 위로를 받았다는 댓글과 방명록을 남겨 주십니다. 제게는 너무 큰 힘이 되고 제 경험이 다른 누군가에게 일반적으로 인정 받기 어려운 현재의 고충을 홀로 겪고 있는 것이 아니라는 점을 일깨워 줄 수 있다는 것에 큰 의미가 있다고 생각합니다. 

 자폐는 또 다른 형식으로 짜여진 뇌구조로, 정형인과는 매우 다른 소통 및 사고 방식을 가지고 있기 때문에 본인에게도 가까운 가족과 연인, 배우자에게도 쉽지 않습니다. 하지만 그러한 자폐인 모두 누군가의 가족 구성원이고, 정형인 중 상당수도 자폐인을 가족 구성원으로 두고 있습니다. 자폐인이 배우자인 경우 그 뇌신경학적 다양성은 해당 가정의 핵심이 되겠지요. 그렇기 때문에 이 주제에 대해서 이야기하는 것을 멈추고 싶지 않습니다. 저는 제 스스로를 사랑하고 존중하며, 제 배우자와 아이도 마찬가지로 사랑하고 존중합니다. 자폐인과 자폐인의 가족 구성원, 연인 모두 서로 다른 뇌구조를 가지고 있을지언정 그 관계 속에서 행복해야 할 것입니다.