충남권 가족들의 염원을 담은 첫 공공어린이재활병원 개원
대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원 재활의학과 전민수 전문의 인터뷰
지난 5월 대전시 서구에 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원이 개원했다. 넥슨이 건립 기금 100억 원을 기부한 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원은 국내에서 첫 번째로 건립된 공공어린이재활병원이다.
전국에 재활이 필요한 어린이는 29만여 명. 어린 시절 안정적으로 재활 치료를 받으면 자활과 자립의 확률이 높아지지만 국내에 어린이 전문 재활시설이 턱 없이 부족하다. 진료 대기 기간이 길며, 대부분의 시설이 수도권에 집중되어 있어 지방에 거주하는 어린이들은 재활 치료를 위해 먼 거리를 오가야 한다. 어린이들은 학업을 이어가기 어렵고, 보호자들은 안정된 직장을 갖기 힘들다. 이 때문에 '재활 난민'이라는 표현이 생기기도 했다. 지역 거점의 공공어린이재활병원이 필요한 이유다.
재활을 위해 먼 거리를 오가야 해 ‘재활 난민’이라는 표현이 생기기도
장애어린이를 위한 공공재활의료서비스 제공을 위해 정부는 국정과제로 공공어린이재활병원 및 공공어린이 재활의료센터 건립 계획을 추진해 왔다. 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원은 2018년 제1호 공공어린이재활병원으로 지정을 받은 뒤 5년여간의 여정 끝에 개원했다. 충남권에 거주하는 재활이 필요한 어린이와 가족들의 염원을 담아 개원한 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원은 가족들이 일상을 유지하며 꾸준히 재활 치료를 받고 건강하게 미래를 꿈꾸는데 큰 힘이 될 것이다.
대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원 전경지하 2층 지상 5층으로 지어진 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원은 총 70 병상 규모로 재활의학과, 소아청소년과, 소아치과 등의 진료를 제공하며, 전문의의 정확한 진단을 통해 어린이들에게 맞는 재활 치료를 지원하고 있다. 재활 치료 외에도 파견 학급을 운영하고 공공재활프로그램을 진행하는 등 교육과 돌봄 공간을 함께 마련해 어린이와 가족의 삶의 질 향상을 도모하고 있다.
개원 후 직접 방문해 돌아본 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원은 처음부터 끝까지 어린이를 위한 곳이었다. 병원 1층 로비에 들어서면 무장애 놀이터와 도서관이 어린이들을 맞이하고(아직 오픈 준비 중이다.), 층마다 어린이들이 편하게 쉴 수 있는 공간이 마련되어 있다. 그간 성인들과 함께 다소 삭막한 분위기의 일반 병원에서 재활을 해온 어린이들이 이곳에서는 한결 즐거운 마음으로 재활에 집중할 수 있을 것 같다.
그뿐 아니라 물리치료, 작업치료, 언어치료, 수중에서 안전하게 치료를 할 수 있도록 돕는 수치료, 스스로 걷거나 서는 것이 어려운 어린이들의 보행 훈련을 돕는 보행 로봇 치료 등 로봇을 활용한 치료를 제공하고 있으며 시각, 청각, 후각, 촉각 등 감각을 자극해 심리 안정을 제공해 어린이들의 내적 동기를 불러일으켜 행동 변화를 이끌어어 내는 스노젤렌 치료실 등 어린이들에게 필요한 치료 장비와 시설을 다각도로 갖추고 있다. 처음 건립된 공공어린이재활병원이라 운영 초반 약간의 시행착오를 겪고 있지만, 의사, 간호사, 물리치료사 등 의료진, 사회복지사와 보호자들이 의견을 모아가며 점차 안정적인 운영을 이끌어가는 중이다.
대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원 재활의학과 전문의 전민수 선생님을 만나 궁금한 것들에 대해 물어보았다. 어린이 재활의 현실부터 어린이와 보호자가 병원에서 어떤 시간을 보내는지 등 그간 상세히 알지 못했던 이야기를 들을 수 있었다. 그리고 지역 거점 병원의 필요성을 더욱더 절감하게 되었다.
대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원을 시작으로 2년 후에는 넥슨이 건립기금 100억 원을 기부한 창원경상국립대학교병원 경남권 넥슨어린이재활병원(가칭)이 개원을 앞두고 있다. 전국에 더 많은 공공어린이재활병원이 건립되어 모든 어린이들이 지역과 환경의 장벽 없이 재활에 전념하며 동시에 일상을 살아갈 수 있도록 넥슨재단은 지속적으로 관심과 지원을 이어갈 예정이다.
대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원
재활의학과 전문의 전민수 선생님 인터뷰
선생님 소개 부탁드립니다.
안녕하세요. 대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원 재활의학과 전문의 전민수입니다. 작년부터 충남대학교병원에서 일하면서 소아 재활에 관심을 가지고 공부하며 공공어린이재활병원을 짓는 과정에 참여했고요. 대전세종충남 넥슨후원 공공어린이재활병원 개원 후 이곳에서 일하고 있습니다.
어려운 길을 선택하셨는데요, 어린이 재활에 관심을 가지게 된 이유가 궁금해요.
재활은 대부분 노인 재활에 집중되어있습니다. 저도 노인 재활을 주로 해왔었는데요. 같은 재활이지만 노인 재활과 소아 재활은 성격이 많이 다릅니다. 어린이를 만나고 진단하고, 아주 어릴 때부터 생애주기에 따라 지속적이고 적절한 재활을 제공하고 어린이들의 성장을 돕는 일이 주는 특별한 보람이 있습니다. 어린이들은 앞으로 경험해 볼 일들이 많이 남아있으니까요. 그 경험들을 함께 할 수 있다는 게 매력적이었습니다.
대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원 재활의학과 전문의 전민수대전세종충남·넥슨후원 공공어린이재활병원은 어떤 곳인가요?
2018년 보건복지부 건립 사업에 제1호 공공어린이재활병원으로 지정을 받았고요, 5년여간의 긴 여정 끝에 지난 5월 개원하였습니다. 국비와 시비, 넥슨 후원금 등 총 500억 원의 기금이 투입되어 지하 2층부터 지상 5층, 낮병동 20개 입원 병동 50개 규모로 대전시 서구 관저동에 건립되었고요. 수치료실, 로봇치료실 등 어린이들에게 최적의 재활 치료를 제공할 수 있는 다양한 장비를 갖춘 재활치료실이 준비되어 있습니다.
공공어린이재활병원의 '공공'은 어떤 의미를 가지고 있나요?
일단 보건복지부에서 지원한 병원이라는 의미를 가지고 있습니다. 그리고 '공공'이라는 말에는 모든 어린이들이 지역, 환경 등의 한계 없이 공통의 치료를 받을 수 있는 병원이라는 의미가 담겨있다고도 볼 수 있습니다.
모든 어린이들이 지역, 환경 등의 한계 없이 공통의 치료를 받을 수 있는 병원
수도권 외 지역의 어린이들을 위한 재활 시설이 많이 부족한 편인가요?
저희 병원이 개원하기 전, 대한민국은 OECD 국가 중에 공공어린이재활병원이 없는 유일한 국가였습니다. 아이가 재활이 필요한 상황이 되면 부모 중 한 명이 주로 아이를 도맡아 케어하게 됩니다. 하지만 어린이 재활 시설은 대부분 수도권에 밀집되어 있습니다. 그래서 수도권 외 지역에 거주하는 경우는 먼 거리로 재활을 받으러 다녀야 하니 어린이들은 꾸준히 학교를 다니기 어렵고 보호자들은 안정된 직장을 갖기 어렵고요, 그 과정에서 다른 형제자매들이 겪는 어려움도 큽니다. 가정이 붕괴되는 일도 있습니다. 어린이 환자와 가족들이 일상을 유지하기 위해서 지역 거점 병원이 전국적으로 꼭 필요합니다.
또한 어린이들에게는 학교 생활도 굉장히 중요하죠. 재활뿐 아니라 교육도 같이 병행이 되어야 합니다. 특히 특수 교육의 경우 만 3세 이상부터 의무 교육입니다. 하지만 재활에 집중하다 보면 교육을 놓치게 되는 경우가 많습니다. 저희 병원에서는 특수 파견학급도 함께 운영하고 있습니다. 대전 해든학교에서 파견 나와 수업을 진행하고 있고요. 현재 6개 반이 운영되고 있습니다. 지금 저희 낮병동에 어린이가 19명 정도가 있는데요, 대다수 어린이들이 병원 내 학교에 다니고 있습니다.
낮병동이라는 게 조금 낯선 개념이에요.
집중치료가 가능한 '입원진료'와 병원과 가정의 왕래가 가능한 '외래진료'의 장점을 더한 진료 시스템이에요. '병원 학교'라고 생각하면 이해가 쉬우실 거예요. 아침 일찍 병원에 와서 "입원했습니다." 하고 출석 도장 찍고 각자의 스케줄대로 치료를 받고 오후에 퇴원을 하는 거예요. 치료 중간에 병원 내 파견 학급에서 수업도 받고요. 이렇게 매일 학교에 등하교하는 것처럼 병원에서 하루 일과를 보내요. 잠은 집에서 자고요. 아이들이 병원이라는 학교를 다닌다고 생각하시면 됩니다.
낮병동 어린이들은 주로 어떤 재활 치료를 받고 있나요?
예전에는 소아 재활을 받는다고 하면 뇌성마비를 주로 생각했어요. 그런데 요즘에는 뇌성마비뿐 아니라 유전자 질환 등 다양한 질환을 가진 어린이들이 많습니다. 어린이들이 성장하면서 연령에 따라 수행되어야 하는 단계들이 있어요. 보통 아이들보다 발달이 1년 이상 지연된 어린이들이 재활병원을 찾고요, 저희는 그 어린이들에게 필요한 재활을 제공합니다. 대근육 운동을 해야 하는 물리치료, 소근육 운동을 해야 하는 작업치료, 언어치료, 인지치료가 진행되고 있고요. 특수 치료실에서 로봇 치료를 받기도 합니다. 수치료실과 감각 통합 치료실도 갖추고 있습니다. 의사가 진단을 하고 어린이들에게 필요한 치료를 결정하고요. 코디 선생님이 보호자와 상의를 해서 치료 스케줄을 잡습니다. 재활 스케줄이 학교 수업 시간표만큼 빡빡해요.
다양한 공공재활 프로그램도 준비 중이라고 들었습니다.
조금 전에도 저와 간호사, 사회복지사, 물리치료사, 작업치료사 선생님들이 모여서 어떤 프로그램을 운영할지 회의를 하고 왔어요. 틀에 박힌 재활 치료뿐 아니라 방학을 이용한 학교 적응 프로그램, 오감을 자극하는 놀이 프로그램, 감성에 도움이 되는 미술이나 음악 프로그램 등 어린이들의 발달 단계에 따른 다양한 프로그램을 고민 중입니다.
7월에 우선 부모 교육 프로그램부터 시작합니다. 소아 재활이 무엇인지부터 시작해서 부모님들에게 필요한 정보를 제공하고 관련 교육을 진행할 예정이에요. 보호자 심리 치료 프로그램도 준비 중에 있습니다.
지금 낮병동에 있는 어린이들은 매일 병원에 오는 건가요?
다른 재활 시설도 다니면서 동시에 여기도 다니시는 경우가 많습니다. 어린이들이 재활을 받을 수 있는 병원이 많지 않아요. 병원마다 대기하고 있는 어린이들이 많기 때문에 한 병원에서 평생 치료해 줄 수가 없습니다. 그래서 다른 병원을 또 찾아야 하는 일이 생깁니다. 재활 치료 연속성을 위해 여러 군데를 같이 다니시는 경우가 많아요.
병원이 많으면 생기지 않을 일이네요.
네. 맞아요. 치료받는 곳이 많으면 생기지 않을 일입니다. 부모님들의 정보 격차가 정말 커요. 대부분 대전세종충남권에서 사시는 분들이 많이 오시는데 간혹 서울이나 경기권에서도 저희 병원을 찾아오시는 경우가 있어요. 이런 병원이 새로 생겼다고 하니까 궁금하기도 하고, 경험을 하고 싶으신 것 같아요. 반면 대전에 사는 데도 이런 병원이 생겼다는 걸 모르는 분들도 계세요.
정보의 격차는 어떻게 하면 줄일 수 있을까요?
아직 우리나라에서는 '장애'라는 게 많이 소외된 부분이에요. 거기다 '소아 장애'는 더 소외되어 있어요. 우리가 일부러 꺼내서 들춰보지 않으면 볼 수 없어요. 내 일이 아니라고 생각하니 관심도 없고요. 그러다 보니 공개된 정보가 많지 않습니다.
그렇지만, 언제든지 내 주변에서 일어날 수 있는 일이에요. 그리고 무엇보다 이 아이들도 저희 사회 구성원 중 하나예요. 잘 키워야 해요. 장애 여부와 관계없이 잘 키워야 건강한 사회가 될 수 있어요. 조금만 관심을 가져주시면 좋겠어요. 큰 관심을 바라는 것도 아니에요. 외면만 하지 않았으면 좋겠어요.
병원에 대한 어린이 환자와 보호자 반응은 어떤가요?
모든 시설이 어린이를 중심으로 되어있기 때문에 시설에 대한 만족감이 큰 편입니다. 다만 다들 너무 오래 기다리셨기 때문에 무척 기대하고 오세요. 이 병원 저 병원 다니다 이런 병원이 처음 생겼는데 얼마나 기대감이 크시겠어요. 그런데 막상 실제로 운영을 시작하고 보니 보완해야 하는 부분들이 있습니다. 지난 몇 년간 충남대학교병원 재활센터에서 여러 교수님들이 준비를 하셨음에도 불구하고, 부족한 점들이 있어요. 국내 최초의 공공어린이재활병원이다 보니 롤모델이 없고 자문을 구할 데도 없어요. 모든 게 처음이라 겪어야 하는 시행착오들이 있습니다. 인력이 부족하기도 하고요. 운영해 나가면서 차차 완성해 나갈 부분이라고 생각합니다. 부모님들과 소통하면서 기대와 현실 사이 간극을 좁혀가며 좋은 방향으로 보완하고 발전시키고 있어요. 조금 시간이 필요할 것 같아요.
앞으로 2호, 3호 공공어린이재활병원이 건립될 텐데 제1호 병원으로서 어깨가 무거우실 것 같아요.
어린이들과 같이 성장해 나가면서 치료의 공백 없이 생애주기별 서비스를 제대로 제공해 주는 연속성 있는 병원이 되는 것이 저희 병원의 목표입니다. 저희는 비록 롤모델이 없지만, 다른 병원에 롤모델이 될 수 있는 거니까요. 저희가 좋은 가이드라인을 만들어야겠다는 생각이 있어서 노력하고 있습니다.
