내 삶의 유효기간
사람은 숨을 쉬고, 먹고, 배출해야 살 수가 있다.
사람들은 아침밥 먹고 직장에서 보통의 사회생활을 하고 집에 와서 저녁밥 먹고 식구들이랑 함께 또는 자신만의 사생활을 하곤 한다. '독립' 아주 단순한 의미는 개인의 삶을 이루면서 살아가는 게 주된 목적인지 몰라도 다들 그렇게 살고 있다.
비장애인과 달리 장애인의 삶에서는 생활할 때 시간 계산은 필수다. 그 이유는 장애로 혼자서 일상생활이나 사회생활이 힘든 중증장애인에게 활동 지원 서비스 제도가 있기 때문이다. 활동지원사와 이용인(장애인)은 서로 시간을 의논하면서 모든 생활을 한다. 중증장애인에게 활동 지원은 아침밥 먹고 직장에서 생활하고 집에 와서 저녁밥 먹고 자신의 생활을 일부분 공유해야 보통의 삶이라고 할 수가 있다. 활동 지원 제도에서는 삼 년마다 유효기간이 있어 무조건 갱신해야 한다. 어떤 장애인은 이 시기를 '3년 시한부' 이런 식으로 표현을 하곤 한다.
난! 시간 계산하기 정말 싫다.
내 하루는 오전 8:30분에 활동지원사가 집에 와서 초간단하게 먹고 약을 먹는다. 병원 치료나 외부 활동하고 오후 4시쯤. 집에서 쉬었다가 저녁 6시쯤. 식사하고 약을 먹고 8:30분에 대변과 샤워를 한다. 샤워 후. 잠자리 세팅을 해주는데 밤에 어떤 상황이 일어날지 몰라, 활동지원사랑 빠른 연락하기 위해 침대에 온갖 장치를 연결한다. 대표적인 장치는 전화 통화 가능한 태블릿PC다. 대략 하루 생활인데 이 모든 걸을 지원사가 하지만, 갑자기 시간이 감소된다면 그만큼 지원을 받지 못할 수도 있기 때문에 마음이 복잡했다.
오늘. 장애인 활동지원서비스 재판정을 받았다. 3년마다 내 삶의 유효기간이 있다는 것. 내 삶을 갱신해야 하는 상황에 엄청 높고 깊은 산이 또 생겨 버린 것만 같다.
김삼식 기자
역으로 생각하고 이미지로 생각할 수 있는 사람
호기심과 물음이 많은 사람
