관점에 따라 자폐일 수도 있고

그냥 사랑스러운 애일 수도 있고

by 메이

Jun 25. 2025

지난 토요일,

아이가 학령기에 겪을 어려움을 생각하며, 자폐 장애 등록을 결심하고 찾아갔던 병원에서 장애등록을 위한 검사를 했다.

이 녀석의 다름을 인지한 이후 정말 수없이 많은 검사를 해왔다.

어느 때는 아이가 점점 나아지고 있다는 확신을 가지고, 부모 설문에서 굉장히 관대하게 대답했다.

이것도 할 수 있고 저것도 할 수 있고, 그것도 할 수 있는 것 같고...?

그런데 이 날, 자폐 장애등록을 위한 검사에서는 달랐다.

- 스스로 양치질을 하나요?

- 하긴 하지만 한번 화장실에 들어가면 화장실에 있는 목욕용품들을 다 짜서 엉망으로 만들어 놓고 나온다.

- 골고루 먹나요?

- 아침엔 계란밥만 먹고, 먹어본 음식만 먹고, 새로운 음식에 도전하지 않으려고 한다.

- 다른 사람과 적절히 소통하나요?

- 부모랑은 좀 되는 듯 하지만, 또래랑은 아예 안된다. 아예 투명인간 취급한다.

- 책은 좀 읽어주시나요? 책을 읽으려고 하나요?

- 책도 읽는 것만 본다. 지금 5개월째 '은지의 첫 공항 나들이' 매일 밤 읽고 있다.

뭐 이렇게,

과장?을 해서라도 아이가 '못한다'에 초점을 맞춘 대답을 했다.

그런 대답을 하고 있는 나는, 물론 목표가 뚜렷했기에 그랬지만, 마음이 쓰렸다. 동시에 내가 또 거짓말은 하고 있는 건 절대 아니었기에, 사랑스러운 눈으로 바라봤던 맑음이를 자폐를 가진 아이라는 관점으로 바라보니, 요 녀석의 행동 하나하나가 다 자폐적 특성을 가진 것이기도 했다는 깨달음에 마음 한켠이 더더욱 씁쓸해졌다.

하지만 이번 검사에서 나의 목표는 명확했고, 맑음이 지인은 아이 자폐등록을 위해 기저귀까지 채워서 갔다 하니, 뭐 나는 거짓 없이 관점을 바꾸어 얘기했을 뿐이므로 양심의 가책은 없다. 그리고 이렇게까지 한 거, 진짜로 장애등록이 되어서 아이가 법적 보호를 받을 수 있길 간절히 바란다.

여전히 1:1 치료 수업을 줄이지 못하고 있다.

언어치료 2회, 감각통합치료 1회, 작업인지치료 1회, 놀이치료 1회.

복직을 한 후에도 내가 힘들어서 치료를 줄인 적은 단 한번도 없다.

축구도, 태권도도 다니고 있지만, 그건 다 내 퇴근 시간에 맞추려는 술책일 뿐, 아이가 즐기지는 않는다. 하원버스 타고 내리면 태권도 선생님이 픽업해 주시는, 그 매력 때문에 맑음이는 사실 참으로 버거운 태권도 학원을 그만두지 않고 버티고 있다.

지난달에는 '태권도는 5월까지만 다니고 그만둘 거야'라고 선포했지만,

이번 달도 하원버스 타고 싶은 마음에 또 한 달 더 등록했고(태권도 안 다니면 5시까지 유치원에서 있어야 한다고 했더니),

또 얼마 전 '태권도! 이제! 6월까지만 다니고 싶어!'라고 선포했으나,

이번 달 말일이 슬슬 다가오자 '태권도는 7월까지만 다니고 그만두자' 라며 한 달씩 유예 중이다.

엄마가 4시 55분 즈음에 태권도 창밖으로 보이지 않으면 세상 잃은 듯이 엉엉 우는 녀석이지만, 아직 태권도에서 '얘는 도저히 안될 거 같다' 하지 않았으니 꾸역꾸역 다니고는 있으나, 너는 얼마나 힘들까. 학교 가기 전 인맥을 만들기 위해 다닌다는 태권도가, 우리 아이에겐 많은 아이들 속에서 섬 같은 존재가 되는 곳이니, 너는 그곳이 얼마나 불편할까.