2016년의 기록

폐암투병 2년차의 기록

<2016년 1월  12일>

부적이 생겼어요! 누가 시킨 것도 아닌데 막내가 100세 아빠라는 그림을 그려주었거든요! 오늘 CT를 또 찍어요. 내일은 진료도 있어요. 점점 좋아지고 있을꺼예요. 야발라바 히기야 하이마모하이루라!

<2016년 1월  29일>

거의 일주일 동안 집을 비웠어요. 남편이 두통이 계속 되어 병원에 다녀오느라고요. 다행스럽게도 MRI상 뇌에 병변은 보이지 않습니다. 담당의사선생님이 사진으로 보이지 않는다 하더라도 폐암은 뇌와 뇌척수로 잘 전이가 되니 두통이 지속될 경우 뇌척수도 검사를 해야 한다, 두통이 지속되면 다시 꼭 이야기 해야한다고 하셨지만 그래도 개운한 마음으로 집으로 내려왔습니다. 앞으로 뇌쪽으로는 암세포가 정착하는 일은 없었으면 좋겠어요.  양쪽 폐와 임파선의 암세포도 멀리 내쫓고 싶지만 잘 다스리면서 더 나빠지지 않고 이대로 유지되면 좋겠습니다. 간만에 엄청 안심되는 마음... 이제 막 도착했는데 집에 오니 참 좋아요!

<2016년 2월 16일>

사랑하는 여봉봉 여봉봉~ 생일을 진심으로 축하해요. 우리 앞으로 오래 오래 행복하게 같이 살아요!  1998년 1월 18일이었어요. 당신이 일하던 호텔에서 회의가 있어서 갔을 때 복도를 걷다가 당신을 보았지요. 그 때 나는 당신을 몰랐었는데 마음이 이상했어요. 그리고 회의실에 들어갔는데 거기에 당신이 앉아있었어요. 그후로 우리는 아는 사이가 되고, 만나는 사이가 되고, 남편과 아내가 되어 그렇게 살고 있지요. 다툰 적도 많고, 미워한 적도 있지만 사랑한 날들에 비하면 그런 순간들은 그저  찰나이지요. 생일 축하해요. 그대여 아무 걱정하지 말고, 우리 앞으로 행복하게 오래 오래 함께 해요! 사랑합니다^^

<2016년 3월  9일>

아빠 힘내세요! 막내 동찬이와 함께 병원에 오기는 처음이예요.  데리고 와야할 상황이어서 데리고 오긴 했는데 악화 방지, 표적치료제보다 더 큰 항암은 우리 아들이네요. 장소 불문 어디서나 장난꾸러기^^

<2016년 4월 25일>

남편은 오늘 트랙터로 밭을 갈았다. 건강해졌다가 보다는 누구에게 부탁하는 걸 싫어하는 탓?!

<2016년 5월 2일>

요 며칠 동안은 아프지 않은 사람인 것 처럼, 하루에 몇시간씩이지만 남편이 농사일을 했어요. 밭도 만들고, 모에 물도 주고요. 모에 물을 주고 와서는 "모는 너무 예쁘다"고 하네요. 내일 검사도 있고 다음날 진료도 있어요. 파릇파릇 봄기운에 자라는 모처럼 파릇파릇한 기운이 병원가는 길에 따라나서 주면 좋겠네요^^

<2016년 5월  5일>

 병원에 다녀왔어요.남편이 기침도 많아지고, 가래도 많아지고 해서 걱정했는데  제일 커다란 암세포 녀석이 조금 커지기는 했지만 그래도 확연하게 다시 커지거나, 양쪽폐, 임파선 말고 또 다른 곳으로 전이된 곳은 없어서 아 참 다행이예요. 남편은 암을 잘 다스리고 있어요. 웃고,걷고,일상생활을 할 수 있는게 얼마나 다행인지요.  어제 저녁에 편안하고 기쁜 마음으로 집으로 돌아왔답니다. 6월에도 잘 다스리고 있다는 결과를 받게 되면 좋겠어요.

<2016년 6월 2일>

지난주 금요일에 중학교 진로체험 수업을 진행했다. 한달여전부터 남편에게 수업에 대해 설명했고 남편은 컨디션 조절을 잘해서 기침을 한번도 하지 않고 호텔과 테이블 매너 강의를 했다.  기침없이 좋은 컨디션으로 남편이 수업을 해서 무척 기분이 좋았다.

<2016년 7월  4일>

계속 통증에 시달리는 남편 기분이 좀 나아지라고, 가족들이 자꾸 뭘 함께 하는게 좋을 것 같아서 온가족이 극장에 가서 정글북을 보았다.  통증의 깊이가 날로 더해져서 밤새 남편이 흉통과 두통과 눈아픔에 시달렸고, 어차피 오늘부터 각종 검사가 다시 시작되기에 어제  응급실로 가서 진통제 주사를 맞고 지난번에 처방받았던 것과 다른 진통제를 처방받고 응급실을 나왔다.  지난주초에 간 전이 확인된 후에 표적치료제 복용이 중단되었고 담당선생님이 임상 참여가 가능한 지 우선 살펴보자고 하셨다. 약 3주간은 항암이 중단되는데 남편이 어제 이렇게 아프면 3주간 못버틸 것 같다는 말을 해 속으로 내가 기함을 했다. 다행히 새로 받은 진통제가 잘 듣는 중이다. 다 잘되야할텐데...그래야지 암만 암만

<2016년 7월 7일 >

저희는 어젯밤에 집으로 돌아왔어요. 모 제약회사의 임상시험에 참여해보자고 담당의사선생님께서 말씀해주셔서 제약회사가 있는 외국으로 이번주 중에 남편 암조직이 보내진다고 해요. 조건에 맞는다고 하면 신약을 먹어보게 되고, 탈락하면 또 그 때부터 앞으로 어떻게 해야하는 지 아직 잘 모르겠어요. 임상시험이 어찌보면 실험대상이고, 또 어떻게 생각하면 행운인데 저희는 결과가 어떻게 되건 관계없이 임상이 되면 되는대로, 안되면 안되는 대로 그 시점을 시작으로 생각하고, 최선을 다해보려고 합니다.

<2016년 7월  20일>

어제 오후에 아빠가 병원에 가야한다고 하자 자기도 데리고 가라며 일곱살 우리 막내가 엉엉 울었다. 우는 아이를 뒤로하고,  암센터로 올라왔다. 마음이 참 아프다. 조직검사 결과가 맞지 않아 임상 참여는 못하게 되었다. 우리는 오늘 담당 의사에게 어떤 말을 듣게 될까? 아마도 알림타와 시스플라틴을 해보자는 이야기를 듣게 되지 않을까 짐작해본다. 이제 머리카락 다 빠지겠구나. 남편이 폐암 진단 받은 지 1년이 되어간다. 여기서부터가 다시 시작이라고 생각해야지. 그래야지. 다시 시작.

<2016년 8월 19일>

남편은 입원, 마르지 않는 샘물과 같이 씩씩함이 고갈되지 않아서 아자아자 화이팅!하고 있어요!

<2016년 8월 22일 >

너무 걱정들 마세요~ 다 잘될꺼예요~ 제가 이렇게 명랑한 성격이니 뭔들 안되겠어요 하하하~ 길이 없어 보이는 수풀도 가보면 어딘가로 이어지는 길. 남편도 나도 길을 잃지 않았어요. 예상하지 못한 길에 서 있을 뿐. 우리가 걷고 길이 되고, 뒤돌아 서서 걸어온 길을 볼 수 있을거예요. 오늘은 전이된 곳이 또 있나 살펴보는 날. 아직 병실. 남편 금식이라 같이 부부연대 의식으로 굶는 중. 배는 하나도 안고파요 ㅎㅎㅎ 오늘도 명랑하자~

<2016년  8월 24일>

혹시 다른데 전이가 또 되었는데 남편이 같이 들으면 맘이 너무 상할 것 같아서 나혼자 PET CT결과를 듣겠다고 했다. 병실 담당 의사선생님이 조용히 부르셨고, 따라가서 영상을 보면서 결과를 들었다. 결과는 등뼈, 고관절, 골반뼈에도 전이가 되었다는 것. 여기, 여기 마음이 너무 아프고 쓰려서 혼자서 펑펑 울고, 병실에 가서, 덤덤하게 하나씩 남편에게 알려주었다. 처음 발견할 때부터 뼈전이된 사람들도 있는데 우리 너무 마음 쓰지말자.  임상 시험을 위한 조직검사를 다시 했고, 우리는 당분간 더 병원에 있게 된다.  겉으로만 보면 병원에 입원한 환자들 중 우리가 제일 멀쩡해보이죠? 낙지볶음을 사가지고 병문안 오신 이모님께 이렇게 말씀드리며 오늘 우리는 수다를 떨었다. 저녁에 낙지볶음을 먹었고, 남편 친구들에게 심심하니까 놀러오세요 하고 남편 몰래 문자를 보냈다. (그런데 곧 들켰다)  남편이 친구들하고 통화할 때 목소리가 그래도 괜찮다. 시어머니, 시아버지, 시동생, 그리고 우리 아이들에게 있는 그대로 이야기를 해주었다. 여기 이런 순간들. 여기 이런 상황이 다시 출발점이다. 저녁에  남편에게 언제나 사랑한다고 말해주고 싶었는데 못해주었다.  남편아 사랑해. 우리 오래오래, 두고 두고 행복하자!

<2016년  8월 31일>

그러니까, 남편이 비소세포 폐암으로 표적치료제를 복용하다 내성이 온 환자를 대상으로 하는 임상 약 복용을 오늘부터 시작했어요. 월요일에 임상이 확정되고, 임상 시작을 위한 여러검사, 오늘 임상약 첫 복용후 여러번의 채혈과 심전도를 한 남편이 곤하게 잠들었습니다. 신약 복용 효과가 있기를, 여기저기 퍼져있는 암세포 팍팍 줄어들어서 통증도 사라지기를, 행운을 빌어주세요~ 임상약에 대한 별 부작용이 없으면 조만간 퇴원이예요^^

<2016년 9월 1일 >

이런 젠장.... 뇌전이....임상약이 뇌에도 작용할까.. 오 제발 그래주기를....

<2016년 9월 4일>

무슨 생각을 하시나요? 아파도 남편님은 여전히 멋지고, 매력적이고, 나에게 세상에 둘도 없이 든든한 남편인걸요!  우리 힘을 내요! 맨땅에 헤딩 잘하는게 특기인 마누라하고 아자아자 하실게요!
* 어제 몇주만에 만나게 되는 아이들(저희가 못가고 애들이 올라왔어요)을 기다리고 있는 남편을 찰칵찰칵, 어디서 어떻게 있어도 김군은 멋지군!

<2016년 9월 8일>

거의 한달만에 집으로.  며칠 뒤 다시 가야하지만.

<2016년 9월 30일>

임상 때문에 입원했다가 퇴원

<2016년 10월 4일>

남편은 오른쪽 다리가 아픈 새로운 증상이 있고 암세포가 사라진 것은 아니지만  임상약을 먹고 나서부터는 진통제, 기침약 복용을 따로 하지 않아도 통증관리가 되고 있다. 지금 내 소원은 남편이 이 약을 내성없이 오래오래 먹을 수 있었으면 하는 것이다.
남편과 우리끼리 부부대학을 열고 다양한 책들을 사서 읽고 있다. 남편과 함께 하는 우리끼리 마음대로 부부대학은 인문학, 음식인문학, 미술에 대한 교양, 고전읽기로 풍성해지고 있다.

<2016년 10월 12일>

남편이 임상약 복용한지 6주가 되었어요.  오늘은 MRI, 폐 CT, 복부 CT, PET- CT,  폐와 다리 엑스레이. . .  아침 8시부터 계속 검사를 했네요. 그동안 매주하는 엑스레이 검사로는 폐에 있는 암들은 크기가 줄었는데 전이된 곳의 암은 좀 사라졌을까요? 진료는 내일이라 집에 못가고 남편이랑 둘이서 햇볕쬐고 영화보았어요(죽여주는 여자 보고 둘다 우울해졌지만 말이예요)
남편이 계속 오른쪽 다리가 아파서 걷는 걸 힘들어했는데 지난주에 사지초음파를 찍고 심부정맥혈전증 진단도 받아서 다음주에는 보다 더 정밀한 검사를 합니다. 폐암 환자들에게 혈전도 종종 찾아온다고 하는데 예외없이 남편에게도 찾아왔네요.  조금만 걸어도 오른쪽 다리가 퉁퉁부어요. 그래도 말안하면 겉보기에는 환자티가 전혀 안나요^^
8월 3주간의 입원을 마치고 9월 10월 매주마다 병원행입니다만 둘이 데이트하는 기분으로 다니자하고 오가고 있어요.
오늘 무탈하고 행복했습니다.

<2016년 10월 13일>

"뇌에 있는 암세포가 사라진"  남편과 저는 고양터미널에 있는 모 오락실에서 기쁨의 오락을 했습니당.

뇌전이도 사라졌고 폐도 간도 뼈에 있는 암세포 크기도 줄었어요!  
혈액수치가 좋지 않고 혈전이 폐에도 보여서 폐암센터 말고도 갑상선과, 심장과, 골연부 종양센터 외래와 검사가 잡혀서 다음주 화요일에 다시 병원에 와야하지만 뇌전이가 사라져서 너무너무 기쁜 마음으로 지금 집으로 가고 있답니다 히히히히~ 히히히

<2016년 10월 15일>

뇌전이 없어졌다고 좋아한 지 하루만에 남편님 혈전으로 입원. 신께서 진중하게 처음이라는 마음을 가지라는 충고를 하셨다고 생각합시당.

<2016년 10월 25일>

퇴원

<2016년 11월 1일>

남편이 가슴이 너무 아프다고 해서 응급실에 급하게 왔어요. 굉장히 피곤했는 지,  병원에 도착해서 긴장이 풀렸는 지 다행히 곤하게 잠을 자네요.  저는 쪼그리고 앉아서 밤새고 있어요 날도 스산하고 마음도 스산하고 ㅠㅠ

<2016년 11월 17일>

11월부터는 한달에 한번만 병원에 오셔도 되요 했었는데, 우리도, 외국에서 임상에 참여하는 사람 중에서도 간수치가 불안정하다고 임상 지침이 1주마다 진료로 다시 바뀌었다. 병원에 다녀왔다가 월요일 늦은 저녁에 집에 도착했다. 다음주에는 다시 여러가지 검사를 하게 된다. 지난번 뇌전이가 없어진 소식처럼 이번에도 좋은 소식이 있으면 좋겠다.
우리는 막내를 데리고 올라가서 남편이 일했던 호텔에도 다녀오고,  (예전에 아빠가 여기에서 일했어라고 알려주면셔 말이다. 살뜰하게 우리를 챙겨준 남편의 직장동료들에게 이 자리를 빌어 감사하다는 말씀을 전한다), 병원에 갈 때마다 들리는 오락실에도 가고 (막내는 동전을 안넣었는데 움직이는 화면을 보면서 자기가 게임하고 있는 줄 알고 열심히 게임기를 움직였다. 그리고 자기가 이긴 줄 알고 있다), 동전 노래방에서 막내의 노래 두곡도 듣고, 병원에서 검사도 받고 진료도 받았다. 내년에도 이렇게 아이와 시간을 보낼 수 있게 되기를, 앞으로도 계속 계속.

<2016년 12월 10일>

남편의 간수치가 올라가서 어제 임상약 복용이 중단되었다. 돌아오는 월요일부터 이틀마다 간수치를 확인하고 14일 이내에 간수치가 정상범위로 돌아오면 임상약 용량을 줄여 복용하게 되고 정상범위로 돌아오지 않으면 임상약 복용은 완전 중단된다. 여기 저기 암이 많이 줄어들어서 이 약을 오래 먹을 수 있기를 기대했는데 그렇지 못할 가능성이 높아졌다. 어제 우리 상황이 그리 달갑지 않은 상황이면 그럴 수도 있는데 우리는 평소처럼 밥을 먹고 임상간호사와 이것저것 이야기를 나누고, 당분간 찬으로 김하고 계란 정도만 먹으라는 의사선생님 말에 내 가사노동을 줄여주는 혁신적인 발언이라는 농담을 하고 늦은 밤이 되어서야 집에 돌아왔고 남편은 막내에게 동화책을 읽어주기도 했다.  앞으로의 일이 어떻게 될 지 나는 모른다. 내가 아는 건 남편 옆에 항상 내가 있을 거라는 것. 주어진 상황에 힘내면서 갈 거라는 것. 아이들이 불안해하지 않도록 잘 챙길 거라는 것. 그러다보면 또 좋은 일이 오겠지 그럼 그럼 그렇고 말고

<2016년 12월 16일>

남편은 입원했어요. 병실에 다른 환자분들 조그만 틈도 안보이게 커튼을 치고 계셔서 심심하게 지낼 것 같아요.  커튼 활짝 열고 이야기도 나누고 먹을 것도 나누어 먹고 그러면 좋은데 말이예요. 서로 아픈 이야기 나누면 위안도 되고 그러는데 말이예요. 입원하게 되어서 다행이기도 하고 속상하기도 하고 뭐 다 잘되겠지요!

<2016년 12월 20일>

뼈에 전이되었던 암세포 거의 사라짐 - 오 정말 이런 획기적이고 기쁜일이!
그러나 작아졌던 원발암 폐암 커지고 간수치도 더 오름. 문제는 간수치.
내일 주치의 선생님은 앞으로 어떻게 하자고 하실런 지...
PET CT하고 뼈 엑스레이 영상 보는데 정말 기적처럼 느껴졌어요. 암세포 대신 뼈가 다시 자리를 채우고 있다는 골연부종양과 의사선생님의 설명을 들으면서 말이예요. 폐가 조금 더 커지고 간수치가 더 올라서 앞으로 어찌될 지 모르지만 일단 남편과 뼈전이가 사라졌잖아 하며 하이파이브! 오늘은 이걸로 충분히 행복합니다다다다다~

<2016년 12월 25일>

집에서는 낮잠을 자는 일도 없고 잘 수도 없는데 병원에선 수시로 수면 수면. 남편 간호가 아니라 제가 요양 중인 것 같아요;;;^^  
"작은 한옥 한채를 짓다"라는 책도 읽고(너무 좋아 두번 읽었습니다), "맛의 천재"라는 책도 읽고(이 책도 두번 읽었습니다), 노래도 듣고요.(최근에 한영애 노래를 다운 받았어요. 깊은 울림이 있는 목소리. 너무 좋네요.)
남편은 바둑앱을 깔았어요. 병실의 기원화. 급수가 좀 올라갈까요ㅋ
아이들 보고 싶은 거 빼고는 나름대로 평화로워요. 이렇게 일요일 저녁이 저물어갑니다.

<2016년 12월 29일>

짠짠짠짠~ 남편님 내일 퇴원해요!  간수치도 많이 떨어지고 임파선이랑 폐가 조금 커지긴 했어도 임상약 두종류 중 한종류 다시 먹을 수 있게 되었습니다^^ 다행히 새해는 집에서 아이들과 함께 맞이합니다. 야호!