아스퍼거 패밀리가 사는 법

written by 크리스티 사카이 

크리스티 사카이 Kristi Sakai : 자녀 셋이 모두 자폐 진단을 받았다. 책에는 나와 있지 않지만 남편도 아스퍼거 증후군으로 진단받았다고 한다. 가장 힘든 상황에서도 결코 유머를 잃지 않는 그녀의 모습은 존경을 받기 충분하다.  

이 책은 아스퍼거 아이를 둔 부모를 위한 다양한 실용적인 팁을 제공한다.

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아마 가장 큰 부분은 어떤 상황에서도 잃지 않는 '유머 감각'일 것이다. 세 자녀가 모두 아스퍼거 진단을 받았지만 이 가족의 삶은 그리 어두워 보이지 않는다. 당찬 엄마에겐 씩씩한 에너지가 늘 흘러나온다. 어쩌면 이것이야 말로 삶에 대한 진한 페이소스. 슬프긴 하지만 결코 절망지 않는.

나는 더 이상 눈물을 감추지 않기로 했다. 내 눈물은 절망의 눈물이 아니라 내가 아이를 위해 싸우고 있다는 열정의 눈물이니까. 영혼과 열정, 깊은 감성을 갖고 싸운다고 해서 우리의 판단력이 흐려졌다는 의미는 아니다. 이는 우리가 다른 어떤 사람보다 아이의 요구를 깊이 느끼고 있으며 이를 충족시키는 데 가장 애쓰는 사람이라는 뜻이다. P191

[아스퍼거 패밀리가 사는 법]은 아이가 진단을 받았을 때, 이를 마주하는 과정부터 아이의 상태를 인정하고 여러 가지 힘든 상황에 적절히 대처하는 법을 제시한다. 일상생활에서 매일 같이 일어나는 밥 먹기, 씻기, 학교 가기, 외출하기 등 각각의 상황에 디테일한 팁을 제공하지만 기본적인 조건은 비슷하다.

상황에 대해 미리 알려주고 아이가 이후 상황을 예측할 수 있도록 할 것, 부모가 의도한 것을 했을 때 보상해 주기, 갑작스러운 돌발 상황에 대비하기 등. 중요한 건 이 하나하나의 상황을 자주 반복해야 하며, 혹시 시행착오가 일어나도 이에 좌절할 필요는 없다는 것이다. 아스퍼거 증후군의 아이에게도, 이 아이의 부모에게도 삶은 멈추지 않고 계속되니까. 아이가 조금씩 나아지고 있고 부모는 성장하는 아이를 보며 희망을 발견할 수도 있을 것이다. 물론 이 과정은 지난하고 험할 것이다. 부모가 힘들 때마다 의지할 수 있는 의사, 치료사와 같은 전문가와 비슷한 성향의 아이를 가진 이웃 가족, 그리고 도움을 줄 수 있는 지역 공동체가 필요한 이유다.

우리는 장거리 경주 중이다. 우리 아이들은 일생 사라지지 않는 장애를 가지고 있다. 따라서 오랫동안 함께할 굳건하고 친밀한 팀을 만들 필요가 있다. 때때로 서로 맞지 않는 사람이 이 팀에 끼어들 수도 있지만 좋은 관계를 유지한다면 결국에는 여러분과 친밀하게 일하려는 사람들을 얻게 될 것이다. P176

우리 아이들은 종종 자신이 어떤 것에 특별한 관심을 가지고 있는지 알고, 나아가 열정적으로 그 관심사를 파고든다. 그렇기 때문에 많은 사람이 갖지 못하는 만족스러운 삶을 살 가능성이 있다. 관심사를 이용해서 아이가 관련 분야에서 경력을 쌓고 인생의 방향을 찾을 수 있도록 도와주어라.