소아 조로증이라는 희귀병을 처음 알게 된 것은 2015년 시간관리 관련 강의를 준비할 때였습니다. 보통의 사람보다 7배 정도 신체 노화 속도가 빨라서 환자들의 평균 수명이 15세 정도이고 아직 20세를 넘긴 사례가 없다고 하더군요.
모든 인간에게 공평한 것은 누구에게나 하루 24시간이 주어진다는 것이라 생각하고 있다가 남들보다 7배나 빠른 시간을 사는 희귀질환이 있다는 것이 참 놀라웠고, 그 자료 내용이 감동적이어서 강의 때 시간의 중요성과 상대성을 말하기 위해 종종 사용하곤 했었습니다.
이러한 소아조로증 환자가 우리나라에도 한 명 있다는 것을 유승민 전 의원을 통해 우연히 알게 되었습니다. 그리고 나도 후원자가 되어 홍원기군을 포함하여 아시아 지역의 환자들을 돕는 아시아 프로제리아 재단에 약소하지만 몇 년째 후원하고 있습니다.
원기군의 아버지도 몇 번 만났었습니다.
얼마 전 오랫동안 후원해주고 있는 유승민 의원과 원기 유튜브를 찍었다며 소식을 전해주었는데 어제 드디어 영상이 올라왔네요.
원기 아버지는 내게 이런 말을 한 적이 있습니다. 그동안 여러 정치인들이 원기를 돕겠다고 했지만 모두들 1회성이었을 뿐 수년 째 도와주고 있는 정치인은 유승민 전 의원뿐이라고. 재단 설립을 도와주고, 해외의 환우들을 한국으로 초청할 수 있게 도와주고, 그래서 서로들 친구가 되게 하고, 치료도 돕고 있는 사람이 유승민 의원이라고.
원기네를 처음 만났을 때부터 원기 아버지는 유승민 의원이 참 좋은 분인데 자기 홍보를 너무 안 한다면서 몇 번이나 아쉬워하고 또 아쉬워하시며 언젠가는 원기와 유튜브를 꼭 찍겠다고 하시더니 내가 그런 소리 들은 지 3년도 넘어서야 드디어 유튜브를 찍었기에 너무 반가운 마음에 공유합니다.
원기를 처음 만났을 때가 12세인가 였고, 후원한 지 4년 정도 되었는데 꼭 20세 넘게 살아서 소아조로증 환우들에게 희망이 되길 바래요.
