30대 아빠 가슴 뭉클한 국토대장정
약값이 무려 46억...병에 대해 알리기 위해 길 나선 아빠
희소병에 걸린 딸을 위해 국토대장정에 도전한 아빠가 있다.
전요셉(34) 씨의 3살 딸 사랑양은 듀센 근이영양증을 앓고 있다.
듀센 근이영양증은 유전 질환의 하나다.
사랑 양은 1년 전 근육병으로 진단받았다가 추가 검사를 통해 지난 5월 듀센 근이영양증 확정 진단을 받았다. 다리 근육이 약해 뛸 수 없고, 계단은 손잡이를 잡고 겨우 오른다. 새벽에 근육 경련이 일어나 응급실에 자주 간다. 스테로이드 복용과 재활치료를 병행하고 있다.
지난해 미국에서 ‘엘레비디스’라는 치료제가 개발됐으나, 국내에선 구할 수 없다. 더 큰 문제는 330만 달러(한화 약 46억 원)에 달하는 약값이다.
기사의 이해를 돕기 위한 사진 / Ian Crocker-Shutterstock.com전 씨는 딸을 응원하고 질병에 대해 알리고자 740km 걷기에 나섰다.
전 씨는 지난 5일 부산 기장군을 출발해 하루 40km씩 걷고 있다.
울산과 경북 포항, 대구, 대전을 거쳐 20일 고향인 충북 청주에 도착했다. 최종 목적지는 서울 광화문이다.
그가 도보 대장정에 뛰어든 이유는 딸 치료비를 마련하기 위해서다. 듀센 근이영양증은 유전자 이상으로 팔이나 다리·몸통 등 근육이 퇴행하는 희소 유전 질환이다.
근육이 생성되지 않아 10대에 걷지 못하고, 20대에 호흡기를 쓰기 시작해 30대 초에 사망하는 병으로 알려져 있다. 주로 남성에게 발병하지만 5000만 명 중의 1명꼴로 여아에게 나타난다.
전 씨는 “천문학적인 치료비를 감당할 형편이 안된다”며 “지난달 칠레에서 듀센 근이영양증에 걸린 한 환우의 엄마가 국토대장정에 나서 치료비 53억 원을 마련해 미국으로 건너갔다는 뉴스를 본 뒤 용기를 얻었다”고 말했다.
이어 “두 발로 뛰며 도움을 요청해보자는 마음에 국토대장정을 시작했다”고 덧붙였다. 전 목사는 국토대장정과 동시에 ‘46만명 1만원의 기적 챌린지’를 진행하고 있다.
기사의 이해를 돕기 위한 사진 / Lopolo-Shutterstock.com1명이 1만 원을 기부하는 모금 운동이다. 각 지역 교회와 번화가를 돌며 딸의 사연을 알리고 있다. ‘사랑하는 사랑아 널 위해 이 길을 걸을 수 있어서 아빠는 참 기쁘다’란 문구를 배낭에 걸었다. ‘근육병으로부터 사랑이를 지켜주세요’란 글귀가 써진 옷도 입었다.
전 씨는 “‘구걸하러 왔냐’며 문전박대하는 분도 있었지만, ‘힘내라’고 응원해 주시는 분이 점점 많아져서 힘이 난다”고 했다.
전 씨는 “다리가 아플 때마다 ‘아빠, 근육병이 나갔으면 좋겠어’라고 말하는 딸을 뒤로하고 숨죽여 운 적도 많았다”며 “어린이집에서 미끄럼틀 타기와 술래잡기 놀이에 끼지 못해 혼자 앉아있는 사랑이를 볼 때 가장 마음이 아프다”고 말했다. 전 목사는 무릎 수술을 4번이나 받아 오래 걷거나, 날씨가 추우면 통증이 지속한다고 한다.
그는 “아침마다 진통제를 복용하며 걷고 있다”며 “사랑이를 치료할 수 있다는 희망을 갖고 여정을 이어가고 있다”고 말했다.
국토대장정 이후 지금까지 1억 2000여만 원이 모금됐다. 전 목사는 “치료제 비용으로 따지면 약 2%가 모금됐다”며 “사랑이를 도와준 1만 2000여 명에게 감사드린다”고 말했다.
전 씨는 청주 상당교회와 복대교회·오산교회를 거쳐 이날 일정을 마쳤다.
