취약 아이들을 대상으로한 악랄한 실험: 윌로우브룩 사건
의학 연구 윤리의 최악의 사례
우리는 감사한다. 그리고 기억한다.
질병 정복과 약물 연구를 위해 매년 수많은 동물이 실험대에 오른다. 국내에서만 약 450만 마리의 동물이 인간의 생명 연장을 위해 희생된다. 연구 현장에서 이 실험동물들을 마주해 본 이들은 모두 느낄 것이다. 이 작은 생명들의 희생 덕분에 우리가 안전한 약을 먹을 수 있다는 사실을 말이다. 그렇기에 연구자들은 동물실험 윤리를 엄격히 준수하며, 최소한의 개체로 인도적인 방법을 설계한다. 우리는 이들의 희생을 당연하게 여기지 않는다. 감사하는 마음으로 존중하고, 그 희생이 헛되지 않도록 모든 과정을 기록하고 기억한다.
작은 생명의 희생에도 마음이 아픈 법인데, 과거 사람을 대상으로 비슷한 방식의 실험을 자행한 끔찍한 사건이 있었다. 의학 연구 역사상 최악의 비극으로 기록된 이 사건은 아동들을 실험 대상으로 취급했다.
바로 미국 뉴욕에서 일어난 윌로우브룩 주립학교 사건이다.
장애인 학교에서 벌어진 간염 실험
Willowbrook State School postcard - PICRYL (PDM 1.0)1950년대, 지적 장애 아동들을 수용하던 윌로우브룩 주립학교는 수천 명이 밀집된 대규모 시설이었다. 열악한 위생 상태로 인해 시설 내에는 이미 간염이 만연해 있었다. 당시 연구자들은 이 참혹한 상황을 개선하는 대신, 오히려 이를 자연 실험 환경으로 보았다. 그들은 간염의 전파 경로를 연구한다는 명목으로 아동들에게 의도적으로 간염 바이러스를 감염시키기 시작했다.
연구자들의 논리는 이랬다. 어차피 대부분의 아이가 언젠가는 간염에 걸릴 것이니, 통제된 환경에서 감염시키는 것이 낫다는 궤변이었다. 하지만 이 논리에는 치명적인 기만이 숨어 있었다. 실험 대상이 된 아이들은 스스로 동의할 능력이 없었으며, 보호자의 동의조차 학교 입소 조건으로 연구 참여를 강요받은 결과였다. 선택권은 처음부터 존재하지 않았다.
이 실험은 무려 14년간 지속되었다. 간염의 유형 구분과 면역 반응에 대한 의학적 지식은 축적되었다. 연구의 성과는 논문으로 남았고, 간염에 대한 많은 과학적 사실이 드러났다. 이를 통해 간염 바이러스를 A형(MS-1)과 B형(MS-2)으로 구분해냈고, 이는 훗날 간염 백신 개발의 결정적인 기초가 되었다. 의학사적으로는 눈부신 금자탑이었다.
하지만 그 대가는 참혹했다. 아이들은 환자가 아니라 실험 대상이 되었고, 사회적으로 가장 보호받아야 할 취약 계층이 연구 효율의 도구로 전락했다. 기록된 과학적 성과 뒤편에는 그 어떤 기록으로도 온전히 보상받지 못한 아이들의 상처와 고통이 남았다.
1972년, ABC 뉴스의 기자 제랄드 리베라(Geraldo Rivera)의 잠입 취재로 시설의 실태가 세상에 드러났다. 오물 속에 방치된 채 실험 도구로 쓰이던 아동들의 모습은 미국 전역에 거대한 충격을 안겼다.
출처: https://www.pbs.org/video/metrofocus-story-revealed-willowbrooks-horrors/
피해 아동들의 부모들은 집단 소송을 제기했고, 1975년 체결된 윌로우브룩 합의안을 통해 시설 수용 인원 감축과 적절한 치료 제공이 명시되었다. 이는 장애인의 권리를 법적으로 보호한 중요한 이정표가 되었으며, 대규모 수용 시설 중심의 정책이 지역사회 기반 보호 체계로 전환되는 결정적 계기가 되었다.
이 사건으로 바뀐 것들
이 사건은 과학적 진보가 인간의 존엄성을 앞설 수 있는가에 대한 질문을 던졌다. 이 질문에 대해서 국제 사회와 제약 규제 당국은 다음과 같은 강력한 규제를 구축하게 되었다.
먼저, 취약한 피험자 보호 규정을 만들었다. 윌로우브룩 사건 이후, 임상시험에서 스스로를 방어할 힘이 없는 취약 계층(Vulnerable Population)을 보호하는 것이 규제의 최우선 순위가 되었다. 특수 피험자군(Special Populations)으로 분류되는 아동, 수감자, 임산부, 그리고 인지 장애인을 대상으로 한 연구 시에는 일반인보다 훨씬 까다로운 절차를 요구하게 되었다.
특히 강압적이거나 부당한 방법으로 피험자를 모으는 것을 금지하였다.
학교 입학을 미끼로 동의를 받아냈던 악습은 이제 법적으로 엄격히 금지된다. 제약회사가 피험자를 모집할 때 금전적 보상이나 의료적 혜택이 피험자의 자유의사를 왜곡할 정도로 과도해서는 안 된다는 부당한 유인 금지 원칙이 확립되었다. 어떠한 형태의 강압도 섞이지 않은 자발적 동의만이 유효한 데이터로 인정받게 된 것이다. 또한 대리인의 동의가 있더라도 피험자 본인의 거부 의사가 있다면 연구를 진행할 수 없도록 규정했다. 또한, 연구 참여 자체가 정당한지를 제3의 전문가 집단이 검토하는 연구윤리심의위원회(IRB)의 심의가 제약 연구의 필수 관문으로 자리 잡았다.
아무리 인류를 구할 백신 개발이라 할지라도 눈앞에 있는 피험자의 안녕보다 우선할 수는 없다.
이 당연한 원칙은 윌로우브룩의 희생을 통해 명확해졌다. 이제 규제 당국은 연구가 선의로 시작되었는지보다, 그 과정에서 누구의 권리를 희생시키고 있는지를 집요하게 파고든다.
과학은 때로 가장 약한 고리를 먼저 공격하려는 잔인한 본능을 가질 수 있다. 하지만 인간은 어떤 위대한 목적을 위해서도 수단이 되어서는 안 된다. 윌로우브룩의 참사는 그 당연한 진리를 너무나 늦은 대가를 치르고서야 우리에게 증명해 주었다.
오늘날의 깐깐한 임상시험 규정들에는 보호받지 못한 채 사라져간 아이들의 비극이 새겨져 있다.