17. 운동신경세포병의 임상척도에 대한 개인적인 생각

근위축증을 앓고 있는 사람으로서 현재 근육 상태를 최대한 유지 또는 최대한 늦게 진행되도록 하는 게 목표입니다. 의사가 권한 방법은 여전히 걷기와 수영입니다. 그래서 저는 여전히 매일 거리를 걷습니다.

걷는 것이 얼마나 도움이 되는지 사실 객관적인 효과를 찾기는 힘듭니다. 이게 어떤 때는 효과가 있는 듯하다가도 어느 시점이 되면 이게 효과가 있나라는 생각이 들 때도 있습니다. 때때로 점점 더 나빠지고 있는 게 아닌가 하는 생각이 들 때도 있습니다. 주기적으로 방문하는 병원에서 체크하는 척도 검사지로 확인은 하지만 개인적인 견해로는 점수 간의 간극이 상당하다는 점이 있다고 생각합니다.

아래의 이미지는 대한 신경과 학회지에 2021년도 5월에 등록된 운동신경세포 병의 임상 척도라는 논문에 미기재된 내용 중 걷기 항목입니다.

 

위의 척도표를 보면 경한 걷기 장애는 3점 보조기 등 기구를 사용하여 걸을 수 있으면 2점입니다. 저 같은 경우 걷는데 많은 어려움을 겪고 있으나 아직 기구를 사용하지는 않습니다. 최근에 약간의 오르막이 있는 경우에는 많이 많이 힘들어 지팡이를 사용하려고 주문을 해놓은 상태입니다.

주관적일 수는 있으나 저는 2점과 3점 사이입니다. 하지만 병원에서 검사지를 받으면 고민하다 2점은 아니기 때문에 3점을 적게 됩니다. 한 가지 척도를 더 보겠습니다.

이번 척도는 삼키기입니다. 이번 경우도 2점과 3점 사이입니다. 저 같은 경우 사레들리는 횟수가 매일 수차례입니다. 하지만 그로 인해 유동식을 먹거나 하지는 않습니다. 여기서도 저의 진행 과정과 척도 점수는 현재 나의 상태와 진행 상태를 담기에는 부족함이 있습니다. 이외 다른 척도도 점수 선택 시 고민이 되는 부분이 많습니다.

병원에 방문시마다 느끼는 건 척도표를 가지고는 현재 내가 느끼는 상태를 의사에게 정확히 전달하기는 어려운 거 같다는 겁니다. 문진 시 주관적인 상태를 말하여도 척도표의 점수 합계가 지난번과 이번의 차이가 변화가 없는 것을 지표로 삼기에 약간의 섭섭함이 생기기도 합니다.

이 내용은 지극히 주관적인 내용입니다. 단지 좀 더 척도표의 점수 단계를 세분화하는 것이 좋지 않을까 하는 마음입니다.