발달장애 아들의 발달

희망을 갖고 한 걸음씩

아들이 17년에 진단을 받고 나서는 처음에 무엇을 해야 할지 몰랐다. 발달장애에 대한 지식도 부족했고, 아들이 어떤 유형인지 한 번에 파악할 수 없었다. 의사를 만나고 지역센터의 전문가 선생님을 만나도 딱히 무엇을 해야 할지 떠올릴 수 없었다. 그저 막연히 뭔가 노력을 하면 그래도 좋아질 수 있지 않을까?라는 누구나 할 수 있는 생각 밖에는 없었다. 한참 뒤에 알게 되었다. 발달 장애는 완치될 수 없고 평생을 끌어안고 어떻게든 살아가야 한다는 것을. 그렇지만 그것이 절망스러운 사실만은 아니었다. 나의 생각은 좀 달랐다. 하나뿐인 아들이기에 어떤 모습으로 태어났어도, 그 모습은 부모에게는 특별할 수밖에 없고, 다른 사람들과 좀 다른 모습이라고 해서 그 특별함이 달라지지 않기 때문이다. 그저 지금보다 오늘보다 조금 더 나은 내일을 희망할 수 있으면 그것이 우리가 걷는 길을 특별하게 만들어 줄 것이다.

한국에서 직장 생활을 할 때는 아이의 양육을 거의 신경 쓸 수 없었다. 매일같이 지속되는 회의와 주말에도 시간을 투자해서 보고 자료를 만들었다. 회사는 외줄 타기와 같은 라인을 붙잡지 않으면 한길 낭떠러지처럼 느껴지는 지형이었고, 나는 낙오자가 되고 싶지 않았다. 그리고 나중에 아이가 자랐을 때 뭐라도 성취한 부모의 모습을 보여주고 싶었다. (시간이 많이 지난 뒤에 실제로는 그렇지 않다는 것을 깨닫게 되었지만) 그래서 내가 회사 생활을 열심히 하는 것이 아이의 건강과 성장에 더 도움을 줄 수 있을 것이라는 믿음을 갖고 살았다. 아이는 어린이집에서도 특수반, 초등학교 1학년에 입학해서도 특수반 생활을 하게 되었다. 그리고, 하교 후에는 여러 센터를 다니며 각종 치료를 받는 것이 하루의 일과가 되었다. 각 분야에 특수한 경험이 있는 선생님들을 찾아서 수소문하고 예약을 걸고 대기를 한 이후에 테라피를 받는 것이 우리가 할 수 있는 모든 일이었다. 

그런 생활이 몇 년 동안 지속되자 아내는 차츰 지쳐갔다. 부부싸움이 자주 일어났다. 나는 아이의 증상에 대한 관심보다는 재정적인 여건을 개선하기 위해 회사에서의 생존과 수입을 일으키는 일이 먼저라고 생각했다. 회사에서의 업무 분위기도 가족보다는 일을 우선하고 있었다. 정시 퇴근은 생각하기 어려웠고, "오늘 아들이 테라피가 있어서 일찍 퇴근해 보겠습니다."라는 말조차 꺼내기가 어려운 분위기였다. 한편으로는, 그냥 그렇게 살아야 되나 보다라고 세뇌당한 것처럼 살아가고 있었다. 좀 더 생각해 보면, 나 이외에도 많은 직장인들이 자신의 삶을 회사에 던진 채, 정년에 이를 때까지 시간이 흐르는 대로 살아가고 있고, 이것은 나의 마음을 아프게 했다. 중년의 삶이 회사에 의해 규정지어진다는 것은 어떻게 보면 부당한 일이다. 나처럼 자녀가 발달 장애가 있을 수도 있고, 부모가 치매에 걸린 사람이 있을 수도 있으며, 부부 관계가 원만하지 않은 경우가 있을 수 있다. 하지만 직장이라는 나보다 큰 존재는 "그건 너의 문제일 뿐이야. 그리고 너는 성인이니 그런 것쯤은 스스로 알아서 해야지. 회사에서 시키는 일이나 제때 하도록 해."라고 엄중한 경고를 내리는 것이다.

미국에서 와서 아들은 초등학교 1학년을 다시 입학을 했지만, 그들은 아들을 가장 증상이 심각한 그룹으로 분류하고 Self-Contained Class에 배치했다. 아들은 그곳에서 많은 시간을 소비하게 되었다. 아들은 할 수 있는 것들이 많았다. 음악, 수학, 리딩 모두 가능한 고기능 자폐였지만, 그들은 예산 부족을 이유로 아들을 제대로 된 Class에 배치해 주지 않았다. 아내는 이 사실에 매우 낙담했지만, 나는 그때만 해도 새로 부임한 곳에서 적응하는데 급급했다. 한국에서 일했을 때보다 몇 배 더 무거운 업무 부담을 안고 있었다. 그런 상황에서도 나는 가정을 돌볼 수 없었다. 결국, 나는 아내의 제안에 못 이겨, Security Deposit을 한 푼도 돌려받지 못한 채, 좀 더 외진 동네로 이사를 가게 되었고, 그곳에서 아들은 2학년을 시작하게 되었다. 다행히 새 학교에서는 좀 더 나은 환경에서 선생님들과 스태프들의 도움을 받으며 좀처럼 아들은 나아지는 모습을 보이게 되었다. 아들은 오케스트라에 들어가 첼로 연주를 하기도 하고, 선생님들과 나름 자연스럽게 영어로 소통하는 법도 배웠으며, 지금은 수학에 열을 올리고 있다.

미래에 어떤 일이 또 있을지 우리는 아무도 모른다. 현재를 의미 있게 보내는 것이 지금 할 수 있는 일이다. 방과 후에 센터를 전전하던 그때, 아들은 의미 있는 진전을 보이지는 않았지만, 지금처럼 열려 있는 환경에서 주변과 소통하며 본인의 흥미와 소질에 따라 자기 계발을 할 수 있는 상황에 대해 감사한다. 어느 쪽에 더 맞는지는 사람마다 케이스마다 다를 것 같다. 하지만 미국에 와서 한 가지 확실하게 달라진 것은, 가족이 삶의 우선이라는 사회적인 통념이 어디서든 받아들여진다는 것이다. 그렇기에 조금이라도 더 양육의 손길이 필요한 아이들에게 도움이 되는 것들을 더 해줄 수 있다는 점이 다르다면 다른 부분일 것 같다. 발달장애 아이들을 키우는 부모님들이 아이들을 더 잘 돌 볼 수 있는 환경이 조성되기를 바라는 마음이다.