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by 네눈박이엄마 Sep 11. 2021

장애자녀가 코로나 감염되면 이런 일이 벌어진다

감염병에 가장 취약한 장애인과 가족을 위한 돌봄체계는 없는가

아이 과외선생님이 마스크를 쓰고 인사했기에 괜찮은 줄로만 알았다. 알고 보니 창문을 닫아 놓은 상태에서 둘 다 마스크를 쓰지 않고 2시간 과외를 했었다. 그걸 언제 알게 됐냐면 "아이 과외교사가 확진판정 받았으니 코로나 검사하세요"란 전화가 보건소에서 왔을 때였다. 아이는 첫 검사에서 음성이 나왔지만 다음 날부터 바로 열과 기침이 났다. 결국 재검사에서 코로나 확진 판정을 받았다.

장애가 있고 그렇지 않아도 환절기에 각종 감염으로 열이 자주 오르는 아이라 걱정됐다. 아이 또한 불안함과 공포에 심리상태마저 불안정해졌다. (실제로 장애인들은 팬데믹에서 비장애인보다 훨씬 더 불안해하고 건강의 질이 떨어진다. 하단 그래픽 참조)

국립재활원의 설문조사 결과 (출처: 한겨레)

설상가상으로 새로 이사온 동네라 아이가 다니던 병원이 너무 멀었다. 동네 병원에 가서 아이가 필요한 감기약을 처방하려고 해도 원래 등록된 환자가 아니면 안 된다고 했다. 아이가 가슴 통증을 호소했고 결국 보건소에 입원할 병원을 알아봐 달라고 했다.

중학생 정도만 되어도 생활치료센터에 혼자 입소해야 한다고 하는데, 우리 아이는 혼자 입소가 불가능하다. 결국 백신접종을 2회 다 마친 내가 같이 따라가겠다고 했다. 보호자 동반입소 하겠다고 했더니 보건소에서 동의서 양식이 핸드폰으로 날아왔다. 동반입소가 가능한 대상은 * 소아 *거동이 불편한 자 *정신질환자 로 적혀 있었다. 아. 돌봄의 가정 외주화구나.

퇴원한 다음날, 마침 고정 출연 중인 KBS 제3라디오 프로그램의 '휠체어 눈높이로 본 세상'코너 녹음이 있었다. 여기에서 이야기한 내용을 공개한다.

Q: 자녀분이 코로나 감염되었다가 퇴원했다. 아이가 일상생활에서 도움이 필요하다고 들었는데 무척 당황스러우셨겠다.

아이가 나이도 나이지만 화장실 갈 때 도움이 필요해 혼자 생활치료센터에 입소가 불가능하다. 동반 입소가 가능한지를 알아봤다. 아이가 가슴 흉통과 불안감을 호소하는데다가 다른 곳에도 염증이 자주 생겨서 열 때문에 1년에도 한두번씩 입원하는지라 생활치료센터보다는 병원 입원을 희망했다. 그러고 보니 이 프로그램에서도 자주 지적했지만, 간병이나 보조가 필요한 코로나 감염 장애인 입원 체계가 아직 없다는 점을 다시 뼈저리게 느꼈다.

Q: 장애인이 코로나 입원하면 병원에서 장애인 환자 보조나 간병이 불가능한 것인가??

결론적으로 말하면 장애인이 코로나로 입원하는 경우 장애인 돌봄이 가능한 규모있는 곳은 국립재활원 뿐이다. (국립재활원은 종합병원이라고 할 수는 없기도 하다) 그나마 이것도 장애단체들이 목놓아 요구해 겨우 얻어낸 것이다.

보건복지부 권덕철 장관이 국립재활원 장애인 감염병 병상에 대해 설명하고 있다

일반적으로 코로나 병실에는 의료진 감염 우려로 의료진이나 도움인력도 최소한도로 출입한다. 그러니 화장실에 간다던지 하는 일상적 도움은 병원에서는 주지 못하는 상황이다. 국립재활원에서는 소변을 바깥으로 빼내는 도뇨나 욕창방지 위해 자세 바꿈과 같이 시간을 정해 돌봄이 가능하다. 가급적 접촉을 줄여야 하기 때문에 화장실에 갈때 병원 인력이 도움을 주지는 않고 기저귀를 채워 놓는 형식이라고 한다. 간병인이 도와주는 것과 같이 옆에서 밀착 간병은 불가능하다. 다른 병원들은 더 말할 것도 없다. 하는 수 없이 감염을 무릅쓰고 가족, 활동지원인 등이 병원에 동반 입원을 해야 하는 상황이다. 아래 사례를 보자.

중증 근육장애인 정영만 씨가 코로나19 확진 판정을 받았다. 당시 정 씨는 서울시사회서비스원(아래 서사원)에 긴급 활동지원을 요청했지만 ‘자가격리자에 대한 긴급돌봄만 지원할 뿐, 확진자에 대한 활동지원은 제공하지 않는다’는 답을 받았다. 당시 병상도 부족해서 결국 그의 아내가 방호복을 입고서 자택에서 그의 일상을 지원해야 했다.

이 사건 이후 장애계의 요구로 보건복지부는 ‘장애인 확진자 긴급 활동지원 매뉴얼’을 만들었다. 매뉴얼에는 “기본적으로 확진자는 감염병 환자이므로 의료기관에서 돌봄이 타당하나, 최근 코로나19의 확산 상황에서 활동지원 수급자인 장애인에 대한 예외적인 조치임을 주지할 필요”가 있다면서 각 시·도는 안전이 확보된 상황에서 의료기관(보건소)의 판단으로 식사·배변 등 일상생활을 지원할 돌봄인력을 배치할 것을 명시했다. 이에 근거해 시·도는 “시·군·구를 통해 지원 가능한 활동지원사 인력을 사전에 확보하여 발생 즉시 지원이 가능하도록 준비”해야 한다.

그러나 현실은 달랐다. 한국근육장애인협회와 서울시장애인자립생활센터협의회(아래 서울시협의회)는 권 씨의 연락을 받은 이후, 서울시에 지속해서 지원인력을 요청했으나 ‘민간 활동지원사가 확진자를 지원하는 것은 감염법 위반’이라며 거부당했다.

출처 : 비마이너

Q: 그것 참 답답한 상황이다. 그래서 결국 같이 입원을 하셨는가?

나의 경우는 우리 가족 중에서 나 혼자 유일하게 백신 2회 접종을 했기 때문에 같이 입원하겠다고 하여 하루만에 운 좋게 입원했다. 보건소에서 입원병상을 알아봐 준다. 입원할 곳이 정해지면 119 구급대가 온다. 구급차 구조를 이번에 찬찬히 봤는데 전동휠체어 이용자는 구급차 이용이 불가능하다.

아이가 이용한 구급차. 수동휠체어를 접어서 실을 수 있고 탈때 타인의 도움을 받아야 한다.

전동휠체어를 옮기기 위해서는 장애인콜택시를 타야 할 텐데 장콜 운영 규정이 지자체마다 다르겠지만 코로나 감염 장애인을 장콜로 이송해 주는 지자체는 내가 확인한 바로는 없다. 작년에 이런 문제가 너무 많이 제기되었는지 이동이 불편한 경우는 가족이나 활동지원인이 동반 입소하는 것을 허락하고 있다. 나의 경우 보건소에서 ‘동의서’를 받아갔는데, 내용은 ‘동반입소하면 감염 위험이 있다는 점을 인지한다’는 것이다. 동반 입소가 가능한 경우는 소아, 거동 불편한 사람, 정신장애인으로 적혀 있다.

Q: 물론 의료인력이 소중하니 병원 인력이 수발을 들긴 어렵겠지만 너무 가족에게 부담이 가는 것 아닌가 싶다.

딱 그 생각이 들었다. 동의서 한 장으로 결국 가족에게 돌봄의 책임을 떠넘기는 거다. 병원이나 센터 인력으로 돌봄 제공이 불가능하다면, 최소한 백신이라도 장애인 가족에게 빨리 맞추어 주어야 하는 것 아니었을까 하는 생각이 들었다.

보건소에서 주는 동의서 양식

나는 첫 백신을 5월에 맞고 12주 후인 8월에 2차 백신을 맞았는데, 이번에 아이가 감염된 날짜가 아슬아슬하게 백신 접종 후 2주가 딱 된 시점이어서 간병하겠다고 나설 수 있었다. 나는 아이에게 장애가 있기 떄문에 반드시 백신을 빨리 맞아서 백신 우산을 씌워줘야겠다고 작정하고 가장 빠르게 맞을 수 있는 방법을 알아봤다. 잔여백신 인터넷 예약 사이트가 열리기 전 동네 병원에서 버려지는 백신을 전화로 예약할 수 있다는 정보를 듣고 동네 병원 10여군데에 전화해서 예약을 걸어놔서 남들보다 비교적 빠르게 백신을 맞았다. 만약 내가 백신을 맞지 않았다면 어땠을까 지금 생각해도 아찔하다.

장애인의 경우 기저질환이 있는 일부 장애인들과 발달장애인이 백신 우선접종대상이 됐지만 너무 늦게 지정된 감이 있다. 또한 백신 접종 병원에서 장애인 접종을 할 준비가 안되어 있는 경우가 너무 많다. 우선 휠체어 접근 병원 숫자가 적다. 잔여백신 예약사이트의 장애인 접근성도 한계가 있었다.

또한, 이렇게 국가에서 장애인 코로나 감염시 돌봄시스템 대책이 없어 결국 가족에게 떠넘기게 되는 상황이라면, 장애인 활동지원사나 간병인이 백신 우선접종대상이었던 것처럼 장애인 가족 구성원도 백신 우선접종대상에 포함시켰어야 하는 것 아닌가 하는 생각이 들었다.

Q: 아이들은 백신을 맞고 싶어도 나이 제한때문에 못 맞는것 아닌가.

그렇다. 아이들에 대한 백신 접종 데이터가 충분하지 않고, 백신 공급이 수월하지 않아서이기도 하다. 정부에서는 아동의 경우 자가치료를 권장하기도 한다. 그 이유로는, 우선 아이들은 코로나에 감염되어도 상대적으로 가볍게 지나간다고 한다. 어린 아이들은 감염되었을 때 혼자 자가격리가 어렵다. 정서적으로 부모가 같이 있는 것이 바람직하다. 서울대 의대 소아과학교실 최은화 교수팀은 돌봄이 필요한 아동은 부모와 동떨어져 격리하는 것보다는 부모와 같이 집에 있는 것이 좋겠다는 의견을 지난 2월에 내기도 했다.

현재 방역당국 지침은, '코로나19 자가치료 안내서'를 통해 증상이 없거나 경미한 만 12세 이하 어린이는 병원이 아닌 집에서 치료할 수 있다고 안내한다. 단 생활치료센터나 병원을 통해 충분한 치료가 가능하고, 생활치료센터에 부모와 자녀의 동반 입소도 가능하기 때문에 (자택 격리를) 아주 적극적으로 안내하고 있지는 않다.

장애아동이나 장애 청소년의 경우에도 비슷할텐데, 다만 기저질환이 있거나 장애로 인해 코로나가 악화될 수도 있다는 점이 변수다. 병실이나 센터에서 격리되어 방 밖으로 나갈 수 없다는 고립감도 아이 청소년들에게 치명적이다. 우리 아이의 경우 코로나 병실에 입원하면서 심한 불안감 때문에 이상행동을 보이기도 했다. 입원 전, 몇몇 의사분들이 조언하시기를 집에서 치료하는 것도 방법이라고 했는데 사실 아이가 확진되면 보통 동거가족 전체가 자가격리가 되면서 아예 밖에 못 나가지 않는가. 이런 경우 약을 사서 들여온다는 것 자체도 힘들기 때문에 아무래도 우리 아이처럼 장애가 있다면 병원에 가는 게 썩 내키진 않지만 선택하게 될 수밖에 없을 것이다.

Q: 그러고 보니 집에서 자가치료 하려 해도 약을 사는 게 힘들 것 같다. 장애자녀가 있는 가정을 위해서 전해주실 정보가 있다면?

자가치료를 할 때는 보호자는 코로나19 고위험군이 아닌 사람 가운데 1명으로 하는 것이 원칙이며, 아이가 격리 해제된 이후에 함께 격리됐던 보호자는 밀접 접촉자에 준해 2주간 추가로 격리 생활을 해야 한다. 확진된 순간부터 백신을 2차까지 접종 완료하지 않은 가족은 접촉 정도에 따라 자가격리가 불가피하다. 접촉이라 함은 같이 방을 쓰거나 식사를 하거나 하는 등의 행위다. 그러므로 상비약을 미리 사두는 것을 권장해 드린다.

아이가 자주 가는 병원을 정하고, 전화로 진료하고 처방전을 내줄수 있는지 미리 상의하는 게 좋다. 코로나에 걸리면 아세트아미노펜 계열의 해열진통제와 감기 증상에 맞는 약을 처방하는데, 아이가 자주 가는 병원에서 아이의 상태에 따라 이런 상비약을 미리 집에 좀 두는 것도 방법이다. 코로나가 보통 기침 가래 열 몸살 오한 등의 전형적 감기 증상을 보이기 때문이다. 한번이라도 가 본 병원이어야 원격으로 처방전을 내줄 수 있다. 환자정보가 등록 안된 상태에서는 대리 처방이나 전화 처방이 불가능하다. 병원에 따라서는 아예 직접 오지 않으면 처방전 내주지 않는다고 버티는 경우도 있다. 내 주위에서는 코로나 감염으로 병원에 못 가는 가족을 위해 다른 가족 구성원의 명의로 약을 받아오는 경우도 있었다.

이런 건 방역당국에서 대리처방이나 전화처방에 대한 확실한 지침을 좀 내렸으면 좋겠다. 환자나 가족이 어떻게 일일히 이런 걸 다 알아보겠는가. 최근에는 감염자가 크게 증가하면서 감염되어도 생활치료센터로 입소할 때까지 집에서 약 먹으며 버텨야 하는 경우도 꽤 많다. 이런 걸 물어보기 위해서 보건소 전화가 불이 난다. 그러니 방역당국에서 아예 지침을 내리는게 일선 보건소 일손도 더는 거다. 환자나 환자 가족들이 병원에다가 방역당국 지침을 근거로 하여 '처방전 써 달라'고 요구를 할 수 있어야 한다.

처방된 약을 받아오는 건 우선은 가족이 해야 하고, 온 가족이 자가격리 중이라면 되도록 지인에게 맡기는 게 좋겠지만, 여의치 않은 경우 퀵 심부름 서비스 등을 시켜 약을 처방받아 배달받는 방법도 있다. (장애 활동지원사가 있다면 활동지원사에게 부탁하는 것도 방법일 듯하다) 아이가 장애가 있어 평소에 장기 복용하는 약이 있다면 이런 감염병 시기에는 최소 1달 분 정도는 미리미리 쟁여두는 것이 만일의 경우를 대비해 좋다.

보호자가 동반하여 생활치료센터나 병원에 격리되면 사실 심리적으로 훨씬 더 힘들다. 미리 해당 센터나 병원에서 반입을 허용하지 않는 물건을 미리 확인하고 필요한 물감건은 택배로 받을 수도 있다. 내가 있던 병원의 경우 가위 칼 통조림 병 등 깨질 수 있는 물건이나 커피포트 드라이어기 등 전열기 자체가 반입이 되지 않았다. 고립 생활이 힘들어서 자해를 하는 경우도 적지 않아서라고 한다. 의료진이 자주 왔다갔다 할수 없으므로 병실에 CCTV가 달려 있다. 민감한 청소년들은 그런 부분에서도 스트레스를 받을 수 있다.

Q: 듣고보니 정말 힘들었겠다 싶다. 장애인 뿐 아니라 돌봄이 가정에게 미루어지는 게 개탄스럽기도 하다.

우리 아이는 4인실에 입원했다. 맞은편 병상에는 코로나로 폐렴 증세가 있는 할머니와 6살 된 손녀가 있었다. 손녀는 음성이지만, 집안 식구들이 거의 대부분 코로나에 걸리면서 돌볼 사람이 없어 하는 수 없이 코로나 확진된 할머니가 본인 몸도 가누기 힘든데 손녀를 돌보고 계셨다. 이런 경우가 허다하다.

코로나와 같은 대유행병이 또 올 것이라는 과학자들의 예측이 있었다. 이런 상황에서 돌봄노동을 경시하고 가정에게 떠맡기는 형식은 이제 유효하지 않다. 특히 감염병에서 특히 취약한 장애인 돌봄의 구멍을 2020년에 여실히 목격하지 않았는가. 대구에서는 손을 쓰지 못하는 코로나 감염 장애인에게 생쌀을 구호품으로 보낸다던지 하는 경우도 있었고, 첫 집단 사망이 발생한 곳도 코호트 격리가 된 정신장애인 시설이었다. 그리고 그 근본에는 돌봄노동 경시 풍조가 있다.

코로나19 대유행을 계기로 감염병 취약 계층에 대하여 돌봄 체계를 근본부터 손봐야 한다. 손쉽고 게으르게 '가족이 떠맡으면 되지'가 아니라, 애초에 가족에게 부담을 떠안기지 않으려면 어떻게 해야 하는지, 부득이하게 가족이 떠맡을 경우를 대비해 백신접종 순서는 어떻게 정해야 할지. 일을 하지 못하는 데 대한 금전적 보상은 어떻게 할 것인지, 병원이나 치료센터로 이동은 어찌할지... 고려사항이 아주 많다.

2020년 많은 장애인 단체들(무의도 아주 약간 목소리를 보탰지만)이 감염병 돌봄체계에 대해 목소리를 높인 후 보건복지부에서 장애인 감염병 대응 매뉴얼을 내고 업데이트하고 있다. 매뉴얼을 찬찬히 읽어봤는데 내용이 상당히 좋다. 보건복지부 보도자료를 한번 보자.

지자체 등 최일선 현장에서 활용하고 있는 ’코로나19 대응지침‘과 연계하여 예방-진단-치료 등 대응 단계별 장애인 지원 내용을 신설하였다. ’20.6월 매뉴얼 시행 이후 주요 장애인 서비스별 변경 내용을* 반영하였다.

* 장애인 복지시설 감염예방 방안, 사회서비스원 중심 긴급돌봄, 혈액투석 지원 안내 등아울러, 장애인이 활용할 수 있도록 하는 ‘장애인 코로나19 안내서’ 및 시각, 청각, 발달장애인 등 의사소통이 원활하지 않은 장애인과 관계자와의 소통을 위한 ‘코로나19 선별진료소 의사소통 도움 그림·글자판/시각 지원판’을 개정하였다.