남들은 평범한 것들이 나에는 쉽지 않아
소아류미티스 관절염 투병일기
류머티즘은 어른들은 작은 관절부터 침범하지만, 아이들은 큰 관절부터 침범한다고 한다.
나 또한 아이가 다리가 먼저 아프다고 해서 시작했기 때문에 손은 전혀 예상도 못 했다.
진료실에 들어가서 의사 선생님께 인사를 하고 의자에 앉으면, 교수님은 먼저 아이의 양손을 잡고 교수님 몸 쪽으로 잡아당기면서 아이의 팔힘을 보는 것 같다.
그런 다음에 아이 손을 잡고, 앉았다. 일어났다를 시키는데, 아이는 끝까지 주저앉지 못하고 이내 불편한 소리를 낸 다음에 다시 의자에 앉는다. 그럼 교수님은 아이 새끼손가락의 마디마디 누르면서 촉진을 하신다. 아이는 "두 번째 손가락 둘째 마디가 아파요."라고 이야기한다.
나는 눈이 번쩍 뜨인다. 한 번도 집에서는 아프다고 말한 적이 없는데, 교수님 손만 가면 아이가 “아파요”. “괜찮아요”. 연달아 이야기한다. 손의 관절 관절 하나하나 다 점검하시고, 기록하신다.
손목, 팔꿈치, 어깨…. 등등 누워서. 그다음 큰 관절도 마찬가지다.
발가락부터 발목…….
어깨. 목까지 그리고 마지막으로 가슴 명치 부분까지 촉진을 하신 다음에 끝내신다.
이렇게 진료를 꼼꼼하셔서 하니, 교수님이 서울대 어린이병원에 계실 때는 자정까지 진료를 보는 경우가
많았다. 그럼 우리는 응급실에서 올라와서 한참을 기다린 후에 진료를 봤다.
진료를 기다리는 동안 지루하기도 하고, 막막하기도 하고, 그때는 대기하는 환자랑 보호자들이 몇 안 남고 기다리기 때문에 그동안 궁금했던 것들은 대기하는 선배 환자분들한테 많이 물어봤다.
한 번은 매번 내가 응급실 갈 때마다 마주치는 대학생 친구가 있었는데, 마침 진료 대기실에 같이 나란히 앉아있어서, 용기를 내어서 물어봤다. Jia이 있으면 가장 힘든 것이 무엇이냐고 물어보니까?
필기란다.
그때는 내 아이가 손이 아픈 줄 몰랐기 때문에, 왜 손이 아프냐고 물어보니까, jia 중에 전신 관절에 다 침범하는 때도 있는데, 자신이 그런다면서, 자신 또한 초등학생 시절부터 아프기 시작해서 현재 대학생인데, 고등학교 때가 가장 힘들었다고 이야기를 해주었다.
자신 또한 어머니가 고생을 많이 하시면서, 친구를 보살펴주셔서, 이젠 어려운 고비 다 넘기고, 관리가 잘 되어서, 대학 생활을 잘하고 있다고, 친절하게 이야기해 주었다.
그래서 내가 힘든 고등학교 생활은 어떻게 지냈냐고 물어보니까, 시험 기간에는 필기량이 많으므로 추가로 진통제 등 먹으면서 공부를 하였다고 이야기를 해주었다. 지금도 그 친구를 생각하면 감사하다. 내 아이도 또한 그 친구가 말한 때가 왔다.
어느 날 냉장고에서 음료수를 못 끝내는 것이다. 또 어느 날은 병뚜껑을 못 여는 것이다.
소아류머티즘 관절염은 염증이 심해지면, 손에 악력의 힘도 떨어진다, 손으로 하는 소근육으로 할 수 있는 것들이 점차 줄어들고, 심지어는 아파서 안 쓰다 보니까, 휴대전화 터치 또한 다른 아이들에 비해서 많이 더디게 움직이는 것이다. 한마디로 소근육 발달이 퇴행이 되었던 것이다.
교수님은 아이랑 진료 시에 손가락 관절뿐만 아니라, 손가락 맞추기 , 손가락 움직임으로 시선 따라 하기 등 진료 시에 진찰을 하셨다(그때는 근육질환도 의심했기 때문에, 인지 기능도 같이 보셨던 것 같다.)
아이는 노트에 필기도 어떤 날은 몸 상태가 좋으면 한 장 가득 필기했지만, 어떤 날은 통증이 심하면 한 줄 쓰기도 힘들어했다.
심지어는 겨울철에 손을 추위에 오랫동안 노출하면서 운동한 적이 있는데, 그 후에는 수시로 속 색깔이 변해서 이 부분도 검사를 진행했다. 찬물에 손을 담갔다가. 뺏다가…. 등등하다가 별거 아닌 것 같은 검사에 아이가 그때는 워낙 체력이 바닥이었던 때라서, 결국에는 아이가 현기증으로 쓰러졌고, 옆에서 지켜보시던 교수님의 도움으로
검사를 진행하던 의사 선생님이 차분하게 대처하셔서 다행히 검사는 무사히 마무리되었다.
이때 추가로 손목 관절염을 진단을 받았다. 연소성 류머티즘 관절염을 진단을 받은 만 4년이 지나서 또다시 진단을 받았다. 진단 코드명은 햇수가 지날수록 늘어난다. 변화하는 것이 진단 코드명 같다.
손목 관절염이 왔을 때는 한동안 아이가 혼자서 머리를 감지 못해서 아이의 아빠가 아이 머리를 감겨주었다.
남편은 아이가 아픈 순간부터 아이를 업고 다니면서 병원 진료를 봤다. 나의 남편은 울보다…. 나보다 더 울보다. 슬기로운 의사 생활을 봐도 나는 안 우는데, 남편은 펑펑 운다. 길 가다가 아이 또래랑 비슷한 아이가 몸이 불편해서 걸어가는 모습만 봐도 운다. 아무래도 내가 보기에는 아빠들이 더 마음이 여린 것 같다.
가시고기 책이 그냥 나온 것이 아니다. 남편을 보면 가시고기가 생각난다.
많은 세월을 병원 생활 하면서 나는 하도 많이 울어서, 이젠 별로 울지 않는다. 울면 에너지가 소진되어서 우는 것보다 차라리 어떤 방향이 아이의 생활에 있어서 불편 없이 생활할 수 있을까를 생각한다,
이건 세월이 지나면서 나, 나름 터득한 것이다. 소아류머티즘관절염에 걸렸다고 세상이 무너지지 않는다는 것을.
아이는 어차피 잘 성장하고, 시간이 지날 때마다 경험에 의한 노하우기 생기고, 남편이 옆에 있고, 아이한테는 든든한 부모가 있기 때문에, 아이가 힘들 때 쉬어갈 수 있는 버팀목이 되기 위해서 가족이 대화와 의논을 많이 해야 한다는 것을 세월이 알려주었다.
남편은 나보다 훨씬 섬세하다.
아이의 소근육 운동에 필요한 여러 가지 놀이를 같이 많이 해주었다. 친구처럼 같이 놀아주면서 아이보다 더 좋아한다. 주객이 전도된 것이다.
예를 들어 건담 조립, 레고 조립, 종이접기, 호두를 손에 놓고 돌리기, 악력 볼 운동 등….
필기할 때 연필에 끼우는 보조기 등…. 때론 손목 보호 대등. 정형외과에서 물리치료. 등 해야 하고, 해줄 것이 많다.
의사 선생님이 촉진할 때 유심히 지켜보면서, 관찰했다가 우리 부부는 집에 와서 아이의 손과 발을 많이 주물려주고 뻣뻣해질 때는 따뜻한 물에 손을 담그게 하였다. 팔목이 저리다 표현할 때도 있다, 오렌지 주스 놓치는 적도 있다.
하지만 소아 류머티즘 관절염은 만성 염증이기 때문에 염증 관리를 잘하면 다시 일상생활로 관절들이 돌아온다.. 아프다고 안 쓰면 그대로 굳어져 버린다. 신체활동하는 것은 근력을 키운다. 관절이 뻣뻣해지는 것을 유연하게 한다. 이때는 조절이 필요하다. 이건 어른의 지도가 필요하다.
아이들은 조절할 수 있는 능력이 성장하고 있는 단계이기 때문에, 쉬어감을 가르쳐주어야 한다.
힘들 때는 참고하는 하는 것이 아니라, 쉬어가야 한다고
의사 선생님이 알려주셨다.
그래야 관절이 다치지 않는다고.
친구들에 맞추지 말고, 너의 속도에 맞추라고.
겨울철에는 항상 손을 따뜻하게 장갑을 끼고 다닌다.
손목에 관절염이 오면 힘줄에도 염증이 잘 생긴다. 그럼 아무래도 무거운 것은 들기가 힘들다.
소아 류머티즘 관절염이 힘든 것은, 염증이 심할 때는 신체적 제한이 있으므로 일반 활동이 쉽지 않기 때문에 몸도 마음도 힘들다.
이 부분을 딱히 교육을 해주는 기관이나 전문가도 없다. 진료 때 의사 선생님이 이야기가 대부분이다.
그러다 보니, 시행착오가 많고, 아이들이 어려움이 많다. 우리 나리는 아직까지 소아 류머티즘 관절염에 대한
생활지도나 심리지원 부분은 내가 보기에는 체계화가 되지 않아서, 환자 보호자가 스스로 공부하여서 생활지도를 아이에게 도움을 주어야 한다. 이러다 보니, 특히 학교생활에는 아이의 질환이 신체활동에 여러 어려움이 있고, 변수도 많다.
다른 학생들과 똑같이 평가되고, 수업에 참여해야 하므로, 아이가 감내해야 하는 어려움이 많다.
나는 학기 초에 항상 선생님께 말씀드렸다. 아이가 필기를 하는 데 있어서 많은 양은 어려움이 있다고, 그렇게 이야기해도 학습에 있어서 어려운 점은 고스란히 아이가 감당해야 하는 몫이다.
요즘은 보면 스마트폰 기능이 많이 좋아져서 음성을 텍스로 전환해 주는 앱도 많고, 필기도구를 대처할 수
있는 보조 기구가 많다. 하지만 여러 제도적으로 제한이 많은 초등학생 시절이 가장 힘들다.