갑자기 걷는 것이 마음대로 안돼!
소아류미티스 관절염 투병일기
처음 발병한 시기는 10년 전이지만 아이가 소아 류머티즘관절염을 진단받기까지 걸린 시간은
1년 6개월이 지나서이다.
아이는 이야기한다. 엄마인 나는 발병 이후 그다음 해에 년에 각종 검사란 검사를 다해서 그해가 가장 힘들었다고
생각했는데, 아이는 2년에 지나서 인생에 있어서 가장 힘들었다고 한다.
아래의 증상은 아이가 발병하고 나서 소아류머티즘관절염이 본격적으로 나타난 2015년 1월에 기록한
증상이다.
아이는 아래와 같은 증상이 나타나고 나서 그 후 장염을 심하게 앓고 난 후에 일어나지 못해서
1학기 내내 그 해 가을까지도 휠체어 생활을 하였다.
날짜 증상
1월 6일 탁구하고 저녁에 다리가 아프다고 이야기
01월 07일 온몸에 힘이 없어지면서 다리가 아프다고 새벽 3시에 일어나서 세트 펜(진통제) 복용
01월 08일 평균 탁구를 2시간씩 운동함, 세도 펜을 하루 동안 2번 먹음 새벽 3시에 다시 다리가 아파서 일어남
01월 09일 저녁에 과식으로 인하여 소화가 안되고 머리가 아프면서 다리가 아프다고 이야기해서 소화제, 세토펜먹음(탁구 2시간 이상 운동)
01월 10일 새벽에 일어나서 발뒤꿈치, 정강이 등이 아프다고 이야기함, 탁구를 치는데 관절인형처럼 운동함
01월 11일 몸이 컨디션이 안 좋음 콧물 비염 증상
01월 12일 다리가 아프고 비염 증상, 탁구 운동함
01월 13일 새벽 내내 일어나지 않고, 숙면을 취함, 안 아프다고 이야기함(여전히 탁구 운동함)
01월 14일 걸을 때 다리를 약간 절고 순간순간 다리가 아프다고 이야기함, 하지만 잘 때는 잘 자고, 아마도 탁구를 하루 평균 2시간 이상
운동하여 그런 것 같음
01월 15일 탁구를 4시간 운동함 저녁에는 다리에 힘이 풀려서 자꾸 넘어짐, 새벽에 다시 일어나서 배 아프다고 이야기함
01월 19일 아침에 다리가 아프다고 이야기함
01월 20일 새벽에 끙끙 앓는 소리 남.. 여전히 탁구를 시간 날 때마다 가서 운동함
01월 21일 새벽에 자면서도 끙끙 앓으면서 잠, 탁구 열심히 함
01월 22일 서울대 안과 진료, 아침에 다리가 아프다고 해서 세토펜복용
01월 23일 아침에 중간중간 걷다가 다리가 풀림.. (아마도 전날 무리하게 활동을 해서 그런 것 같음)
01월 24일 다리가 저녁때 불편함
01월 25일 비 오면서 저녁때 다리가 불편함 세토펜 먹음
01월 26일 다리가 아픔
01월 28일 저녁과 새벽에 다리가 아프다고 이야기함. 아무래도 활동을 많이 해서 그런 것 같음.(탁구 칠 때는 멀쩡함)
01월 30일 새벽에 끙끙 앓는 소리 남. 아프다고 이야기함
01월 31일 탁구장에서 친구랑 싸우고 심리적으로 많이 놀랬는지 아침에 소변이 불편하다고 이야기함.
나는 소아류머티즘 관절염이 오고 나서부터는 장염이 오면 긴장한다.
특히 날음식은 조심하며. 지금처럼 계절이 바뀌는 3월에는 특히 배 아프다는 소리에 긴장한다.
아이가 초등학교 들어가서 1학년부터 배 아프다는 소리를 많이 했는데, 그건 아이 체질상. 배근육이 쉽게 긴장해서 스트레스에도 민감하거나 아니면 장에도 알레르기가 있어서, 날음식이나, 식품에 민감하게 반응하는 음식을 먹고 나서는 구토등, 복부에 가스가 생기고.
가장 놀랐던 것은.,,
한참 아팠을 때 회를 먹인 적이 있는데. 아이가 걷지 못하고. 엉덩이를 밀고 안방에서 놀라서
응급실로 또 달려갔던 적이 있다.
몇 년이 지난 후에도 장은 여전히 딜레마다.
다 큰 아이의 음식을 일일이 쫓아다니면서 제한할 수없으니. 하지만 아이는 커서, 소아류머티즘 관절염증상은 좋아지고, 얼마 전 혈액검사의 수치도 좋다.
의사 선생님은 아이에게 질병을 받아들이고 같이 가는 친구로 여기라는데.
그게 아이도 엄마인 나도 처음에는 그 말이 받아들이기 힘들었다. 10년 전에는 희귀병. 난치병.
수시로 오는 통증은 특히 아이의 아픈 관절보다 더 자존감을 성장하지 못하게 아이를 외롭게 한다.
그건 아이한테 놓인 환경에서 관계를 맺는 친구, 선생님!
난 소아류머티즘 관절염보다 더 힘들었던 것이 낮아진 아이의 자존감과 자신감이 이었다.
아직도 소아류머티즘 관절염에 대한 아이의 상태를 그대로 주변 환경이나 사람들이 인정해주어야 하는데.
부모인 나부터 인정하기까지 많은 시간이 걸리고, 장염을 다스리는 것만큼. 두렵고, 긴장되고
움츠리게 만들었으니까,
하지만 지금 돌이켜보면. 좀 더 내가 단단했으면.
병을 제대로 마주하고 담담하게 받아들였으면.....
좀 덜 울 것을...
내가 울면 아이는 더 두렵고.
무서운데. 왜 아이의 감정을 미처 헤아리지 못했을까!
부모인 내가 중심 잡고 걸어가면 얼마든지. 좋은 의사 선생님들도 계시고. 치료제도 있고 하는데 말이다.
내가 만난 아이 질병을 치료해 주시는 의료진들은 내가 힘든 곱이곱이 넘길 때마다 사명감을 가지시고 나와 내 아이 마음의 손을 잡아주시고 이끌어주셨다.
소아류머티즘 관절염은 분명 쉬운 질환은 아니다.
그런다고 해서 무섭고 두려운 질환도 아니다.
그런데 나도 저때는 무섭고 두려웠다.
사람이 인내하는 것이 가장 힘들다고 한다. 소아류머티즘 관절염은 소나무가 세월이 지날수록 나이테를 만들어 단단해지듯이 그런 질환 같다.