내 마음대로 걸을 수가 없다.

.소아류미티스 관절염 투병일기

10년전은 유난히 중국에서 넘어오는 황사가 심했다.

그해 아이가 학교를 마치고 와서 운동장에서 축구를 유난히 많이 했는데,

나는 호흡기가 약한 아이를 걱정했다.

아이는 축구를 좋아했으며, 축구를 무척 잘해서 선수 활동을 권유받을 정도였다.

하지만 축구 경기를 하다가 항상 무릎이 다쳐오는 아이가 늘 걱정이었고,

다친 무릎을 소독해 주면서, 항상 무릎 상처로 인해서

시커멓게 색이 변한 무릎을 보면서, 엄마의 감으로 언제가 저 무릎이

문제가 될 텐데 하고 염려를 하였다.

그런데 아닐까? 아이는 무릎이 아프다고 수시로 이야기를 하였고, 특히

아침에 항상 뭉그적거려서, 회사에 출근해야 하는 나는 아이에게 늘 ‘빨리! 빨리 “

소리를 지르면서 아이를 재촉하였다. 나중에 얼마나 후회가 되고, 마음이 아팠는지…….

아침에 등교를 하려고 책가방을 메어주는데, 책가방이 한쪽으로 쏠리는 것이다.

그날 나는 바로 아이를 데리고 정형외과에 갔지만, 근무를 마치고 아이를 데리고

병원에 도착했을 때는 병원 문이 굳게 닫힌 후였다.

다시, 밤 9시까지 진료를 해주는 소아청소년과가 우리 동네에는 있어서, 힘들어하는 아이 손을 잡고 겨울이 시작되는 겨울밤에 소아청소년과를 방문하였다.

그날 밤하늘이 유난히 깜 했다.

의사 선생님은 연세가 있으셨는데, 지금도 항상 내가 고맙고, 그리운 분이시다.

소아류머티즘 관절염이 발병한 순간부터 이사 올 때까지 동네주치의로서. 항상 나와 아이, 우리 가족을 위로해 주시고, 이끌어주셨다.

아픈 아이를 어떻게 돌봐야 하는지, 병원 생활을 어떻게 해야 하는지….

어떤 다짐과 어떤 마음으로 부모로서 아이를 키워야 하는지……. 등등

때론 내가 너무 지쳐서 몸살이 나서 진료를 볼 때는 그냥 내 얼굴만 봐도, 무심히 말씀을 툭 던지셔서, 병원 생활에서 서러웠던 일들, 답답했던 일들을 같이 들어주시고, 다독여주셨다.

또한 지금 병원에서 나가면 든든하게 따뜻한 음식으로

배를 채우라고 하셔서, 난 힘들 때마다 갈비탕을 먹는다.

그래야 아픈 아들 휠체어 밀 힘도 생기고.

의사 선생님이 말씀하는 것도 또박또박 들리니까!

지금도 기억된 부분이. 병원 진료를 본 지 한참 되었는데도, 아직도 병명을 이야기 안 해서 답답할 때,”아직도, 모르네…. 그래도 우리 좀만 참고 기다려보자…. 의사들도 신이 아니야!!! “

”찾을 거야 “…. 하면서 다독여주셨다.

지금은 의사 선생님을 보고 싶어도 볼 수가 없다. 의사 선생님도 편찮으셔서 이젠 소아청소년과를 하지 않으신다.

처음에 시작된 질병에 대한 병명은 한동안 "상세 불명의 통증" 동네정형외과에서 엑스레이를 찍었는데, "이상 없음" 당연한 결과.

그 당연한 결과가 그때는 이해가 안 되었다. 그래서 아이를 데리고 말 그대로

병원순회가 시작되었다.

첫 번째 병원은? 소아청소년과.

의사 진찰소견 : 일단 가까운 2차 정형외과 다녀오라고 하심

보호자 의견 : 아이가 바깥 활동이 줄어들고, 학원에서도 엎드려 있어서, 선생님께 지적,

좋아하던 축구도 안 하고 학교 갔다 오면 집에서 자거나, 휴식. 무엇보다도 잦은 감기

두 번째 병원 2차 병원 정형외과.

의사소견 : 엑스레이상 특이소견 없음.

보호자 의견 : 다리가 아프다고 한다. 책가방을 메었는데 한쪽으로 쏠린다….

아이는 아픈데 특이소견이 없다고 하는 의사 선생님이 내 눈에는 "이거 진료를

제대로 본 걸까?" 생각이 순간 들었다. 그 생각이 더 들었던 것은…. 아이는 아프다

하는데, 왠지 뭔가 불안한 예감이 파도처럼 밀려왔다.

이렇게 다리가 아프다는 아이를 주말 동안 여러 곳의 병원을 방문하여 진료를 봤고, 결국 돌고 돌아서 다시 소아청소년과를 방문하여서, 가만히 의사 선생님을 바라보는 아이를 앉혀두고 나는 그동안 있었던 이야기를 했다.

소아청소년과의 선생님은 엄마인 내 이야기를 찬찬히 들으시더니, 앉아있던 아이에게 일어나 보라고 하시더니, 바지를 내려보라고 하시고 난 후에 귀 뒷부분, 목 부분, 양쪽 겨드랑이 등부터 상체부터 발까지 꼼꼼하게 촉진하시고는, 아이한테, ”이곳 아프니? 무릎은 어디가 아프니? “ 물어보시고는 양말도 벗으라고 하시고는 발가락을 하나하나 살펴보시고는, 엄지발가락을 유심히 보셨다.(나중에 면역과 진료가 본격적으로 시작되면서 안 사실이지만, 엄지발가락은 중요 한 부분이었다.

엄지발가락 너라는 녀석! 관절만큼 중요하구나.)

그리고 난 후에 의사 선생님이 "림프샘"이 전체적으로 부어있다고, 큰 병원으로 가자고 하셨다. 병에는 급성기와 만성기가 있는데, 급성기에는 신속하게 봐야 하는 질환이 있는데, 그 부분부터 점검하고 가자고 하시면서 큰 병 원가서 진료를 봐야겠다고 말씀하셨다.

그때는 그 소리가 무슨 소리인지, 안 들리고, "큰 병원"단어만 들려서,

순간 ”어디로 가야지? “, 주변에 있는 큰 대학병원을 하나하나 부르면서, 의사 선생님과 열고 개 문답을 하였고, 소아청소년과 의사 선생님은 단호하게 서울에서 다섯 손가락 안에 들어가는 큰 병원으로 가자고 하시면서 ”서울성모병원“에 직접 전화하시더니, 예약을 잡아주시고, 소견서를 써주셨다.

나에게 당부를 하였다. “내일 아침 일찍 첫 타임으로 아이 진료를 보라고…….

새벽부터 일찍 일어나서 우리 부부는 회오리처럼 꼬여있는 양재대로를 달려서 살면서, 고속버스터미널은 수없이 갔지만, 바로 건너에 큰 병원이 있는지도 몰랐던, 낯선 ”서울성모병원”에서 첫 진료를 가 시작되었다.