나무늘보가 사는 우리 집
소아류머티즘 관절염 투병일기
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Oct 12. 2023
사람이 하루 중에서 체온이 가장 높을 때는 저녁 7시이고, 체온이 가장 낮을 때는 새벽 4시라고 한다.
입원생활을 할 때 가장 힘든 부분이 잘만 하면, 새벽에 간호사분이 오셔서 체온을 잰다.
어김없이 식은땀을 흠뻑 적시고 난 뒤에 아이는 춥다고 하면서 미열이 오른다.
이런 증상이 새벽 내내 반복이 되었다가, 아침이 돼서야 이때 무얼 모르고 아이의 엉덩이를 터치했을 때는
아이의 통증을 호소하는 고래소리가 병상의 커튼 위로 퍼져나간다.
이런 반복적인 통증과 미열은 사춘기가 되면서 각자의 잠자리로 들면서 알 수 없었다.
오로지 아이 혼자서 견디어 낸, 성장통으로 착각하게 만든 관절통으로 인한 열이었다.
관절통이 심할 때는 딱 아픈 관절만 열이 난다.
머리에 열은 나지 않는다.
엄마 손은 약손이라고 했던가!
내 손이 아이의 무릎에 대면 무릎이 뜨끈뜨끈 호빵처럼 달구어져 있으며, 마치 딱딱한 젤리가 굳어져서 돌아다니는 것처럼 서 그러고 거린다.
퉁퉁 붓은 무릎!
그래도 처음 발병했을 때보다는 좋아졌으니!
사람이 환경에 적응한다고, 심하지 않으면 그런가 보다 한다. 유난을 떨어봤자 해 줄 수 있는 것이
없다는 것을 알았기 때문이다.
아이는 통증이 오면 잠을 선택했고, 나는 아이가 일어날 때까지 기다리는 것이 일상이 되었기 때문이다.
아이가 표현을 안 할 뿐!
염증은 좋아졌어도 염증이 사라진 자리는 통증을 남겼다. 그걸 의사 선생님은 섬유 근육통이라고 했다!
평범한 일상을 가져간 섬유근육통!
예측할 수 없는 일상을 아이에게 가져다주었다!
하루일상을 살면 5일을 나무늘보처럼 하루종일 잠을 자야 한다.
여름날 쨍쨍한 날씨에는 낮은 섬유근육통이 시간지배자가 지배하고 있어서 온몸이 축 늘어진 체로 침대
밖으로는 나올 수 없다 .
한참 친구들과 공부하고 놀아야 하는 학령기에는 집중력을 저하시켜 1교시조차,
학교에서 생활할 수 없게 만든다.
아침에 일어나는 난다는 것은 그 전날 꼬박 잠을 자지 않아야 가능한 일이며,
수없이 찾아오는 두통과 현기증은 늘 땅 보면서 만들게 만든다.
"제발 학교 좀 가자"라는 부모님의 메마르지 않은 눈물은 아이의 통증을 더 가중시키고,
"1교시라도 학교에 와서 수업을 받고 가자" 담임선생님의 부탁은 아이에게는 1교시를 하기 위해서
이른 아침부터 일어나기 위해서 몸부림을 몇 시간 동안 노력을 해야지, 겨우 일어나서 점심시간이
다 지나서야 학교에 등교를 할 수 가있다. 이 것도 비가 오는 날이면 "꽝"이다.
비는 온몸의 근육의 통증과 민감도는 최대치로 끌어올리는 아주 놀라운 재주가 있는 녀석이기
때문이다.
섬유근육통을 알아가는 데는 아이방문 앞에서 소리없이 울었던 나의 눈물이 있었고,
나는 아이와 살기 위한 선택으로 "특수심리학과"라는 공부를 하게 되었다.
알지 못하면 절대 이해할 수 없는 "섬유근육통"
소아류머티즘 관절염은 그래도 예측할 수 있는 통증을 패턴을 주었는데, 진짜로 섬유근육통은
예측할 수가 없다!
그래도 우리 가족은 오늘 하루도 아이와 살아낸다!
살아낸다는 표현이 맞다!
아이가 살아있음에 감사하고 견디어주면서자기 생활을 살아가기 위해서 일상생활을
찾아가는 모습에 감사하고 기특하다!
"너가 진짜! 노력을 많이 했구나" 의사선생님이 아이에게 지난번 진료시간에 말씀했다.
밤새 어느 부분에 통증이 있었는지를
통증부위를 체크했던 기록지이다
두 달 가까이 입원해 있으면서, 섬유근육통을
진단하기 위해서, 아침에 일어나면 밤새
동안 통증이 발생했던 부분에 표시를 하였다.
통증은 매일매일 돌아다닌다. 하지만
소아류머티즘관절염을 오랫동안 앓았던
양쪽 무릎은 예전에 할머니들이 비만 오려고
하면 쑤시다는 표현을 했던 것처럼,
늘 통증은 강도는 1에서 10까지 사이에 왔다,
갔다 하면서 통증랭키 1위 자리에 항상 선두하고
있으며, 새롭게 나타난 팔꿈치의 통증은
요즘 부상하는 통증 녀석이다.
이 녀석 때문에 한동안 아이의 아빠가 아이의 머리를 감게 주었으며, 혈액순환이 잘 안 되었는지,
자다 가다도 팔이 저리다는 표현과 손을 주물려달라고 해서 오랫동안 꾸벅꾸벅 졸면서 주물려주었던
적이 있다.