생애 첫 방송 출연 그리고 다가온 변화

아이, 남편 그리고 나에게 변화가 생기다.

느린 아이는 하루하루 성장해 갔다. 키도 크고 몸무게도 정상적으로 성장해 갔다. 하지만 만 5세가 된 아이는 늘 3세 같은 모습으로 내 옆에 있었다. 첫 단어 이후 발화했던 단어 5개에서 더 이상 발전이 없었고 여전히 기저귀 없이는 배변 실수를 하고 마음대로 안되면 떼를 쓰고 무엇보다도 머리를 바닥에 찧는 문제행동을 보이기 시작했다. 이마가 터질 정도로 이마를 박고 막아도 막무가내 언어가 안되니 아이는 소리를 지르며 발악했다. 정말 하루하루 지옥 같았다. 이제는 기다리기도 지쳤고 나 혼자서 해결할 수 있는 문제가 아닌 것처럼 보였다. 그 당시 육아 상담 프로그램이 한창 유행이었는데 SBS "우리 아이가 달라졌어요" 와 EBS의 "생방송 60분 부모" 두 가지 프로그램이 방영 중이었고 그 두 군데에 사연을 쓰기로 마음을 먹었다. 전문가를 만나고 싶었지만 누구를 만나야 할지도 몰랐고 (그때는 특수교육전공자) 방송에 나올 정도이면 그래도 믿고 이 이야기를 할 수 있지 않을까 라는 생각도 들었다. 글을 써서 보냈고 두 군데서 다 연락이 왔다. 

 

눈물의 방송 

하지만 SBS는 공중파라 친정 엄마 지인들이 볼 수 있다고 엄마가 걱정을 하셔서 EBS 한 군데에만 출연하기로 했다. 집에 와서 아이의 일상을 촬영하고 나는 스튜디오에 가서 60분 동안 생방송을 찍는 것이었다. 방송을 통해 아이를 객관적으로 전문가에게 보이고 상담을 받고방송 후 그 내용을 가지고 전문가의 심화 평가와 필요시 치료를 받는 과정으로 진행되었다. 방송이었지만 그동안 아이를 키우면서 힘들었던 기억이 나고 특히 친정 엄마가 나와서 인터뷰하는 부분에서 눈물을 참을 수가 없어 방송 내내 울었다. 방송을 본 몇몇 지인들이 왜 이리 울었냐고 할 정도였으니.  

나의 다짐 

 엄마의 대답에 아 진짜 나는 부모님을 잘 만났구나 그리고 이렇게 일할 수 있는 기회를 얻었으니 열심히 일하고 일 분도 허투루 쓰면 안 되겠다고 다짐했다. 아마 그날 이후였을 것이다. 내가 울음을 멈추고 (그날 다 울은 듯) 슬퍼할 에너지를 일하고 공부하고 아이를 웃으면서 키울 수 있도록 도와주는 긍정적 에너지로 바꾼 계기가 되었다. 또한 아이의 문제점을 객관적인 시점에서 파악하고 전문가의 평가를 받고 훌륭한 치료사 선생님을 소개받았다. 그리고 치료를 시작하면서 저와 신랑도 함께 상담을 받고 아이와 상호작용하는 방법도 배우고 우리 부부는 함께 아이의 발달에 대해 고민하고 노력하는 큰 기회가 되었다. 아이의 긍정적인 변화는 엄마만의 힘이 아니라 엄마 아빠가 공동으로 노력해야 하는 것임을 깨 달았고 우리가 노력할수록 아이에게 조금씩 변화가 생기기 시작했다. 지금도 가끔씩 아이의 첫 치료사이자 우리 가족의 구세주인 치료사 선생님 ( 미국으로 유학을 가셔서 연락이 끊김) 생각이 든다.
 
 

 

나의 변화시작 

2010년 4월 27일 한 번의 방송 출연이었지만 방송으로 인해 아이의 객관적인 문제들을 전문가 적인 평가를 통해 알게 되고 양육자들도 성향 검사를 하고 문제점을 피드백 받았으며 바쁜 신랑의 스케줄을 고려해 주셔서 주말에 심리 치료를 받게 되고 아이의 문제점에 따라 치료가 정해지고- 놀이치료, 언어치료 정규적으로 치료를 받게 되었다.
 
 이 중 가장 큰 변화는 심리치료를 통해 나에게 변화가 생겼다는 것이다.
 
 
 큐블러 로스의 사이클은 장애 심리학에서 아이가 장애를 진단받을 때의 양육자의 슬픔 변화 단계로도 사용이 되는데 이는 크게 5단계로 나타낸다. 방송 출연진의 나는 충격, 불신, 거부의 1단계, 분노의 2단계를 지나 비로소 협상 타협의 3단계로 들어가게 된다. 이로 나의 에너지를 아이에게 쏟고 최선을 다해 노력하게 되었다.

 

슬픔 단계의 특성

1단계 충격, 불신, 부정(stitle, dishelier, a dential)

- 죄책감 혹은 수치심을 경험할 수 있다.

·- 장애가 있음을 부인하려고 할 수 있다.

- 의료 진단을 받으러 이러 병원을 전전할 수 있다.

- 진단을 수용하거나 필요한 지원의 제공을 완전히 거부할 수 있다.

2단계 분노와 분개(anger resentment}

- 도움을 주려는 이들 (배우자, 전문가, 가족)에게 화를 낼 수 있다.

- 가족들의 분노와 분개를 표현 · 표출할 수 있다. 

- 비장애아를 키우는 친구들에게 분개할 수 있다.

· 진단의 정확성에 대해 전문가와 논쟁을 벌이려 할 수 있다. 

3단계 타협(bargaining)

- 장애가 없어질 수단 있다면 무엇이든 하려는 믿음을 갖는다.

- 신과 협상히려고 한다. “장애를 사라지게 해 준다면 무엇이든 하겠다."

4단계 우울과 좌절(depression & discoragement)

- 현실을 수용하기 시작하고 기대했던 아이를 잃어버렸음에 대해 슬퍼하게 된다.

- 아이의 잠재력을 복 수 없고 단지 아이의 결함만을 보려 할지 모른다.

5단계 수용(acceptance)

- 아이의 요구에 초점을 맞추는 대신 아이의 강점을 보기 시작한다.

• 아이의 삶을 향상시키기 위해 긍정적이고 주도적인 입장을 견지한다. 

장애인 가족지원 p.163