질병의 발생이 개인의 잘못이라는 편견에 대하여
"모든 것을 니 어깨위에 짊어지고 있지 마!"
자궁근종과 다른 여성 질환들에 대한 자료를 찾다가 미국에서 만들어진 흑인 여성의 건강을 종합적으로 다루는 커뮤니티를 발견했다. 미국은 환자의 권익을 옹호하거나 질병정보를 제공하는 커뮤니티가 상상 이상으로 잘 되어있는 나라다. 거의 대부분의 환자단체가 존재하고, 이 단체들은 공립 단체인 경우도 있으나 사립단체로서 대부분 산업계를 비롯한 여러 곳의 후원을 받아 운영된다. 질병의 정보를 주기도 하고, 환우 모임을 운영하기도 하며, 해당 질병의 가시화와 이 질병을 가진 사람들이 마주하는 어려움을 해결하기 위한 옹호 활동 등 다양한 활동들을 한다. 흑인 여성건강을 다루는 이 단체 'Black women's health imperative(https://bwhi.org/)'는 1984년에 미국 내 흑인 여성의 건강문제를 다루고, 이들의 권리를 옹호하기 위해 생겼다. 나는 구글 검색을 하다 우연히 이 단체를 알게 됐고, 홈페이지에서 충격적인 사실을 발견했다. 흑인 여성들의 건강을 특히 위협하는 여러 질환들이 있지만 그중에서도 자궁근종은 미국 내 흑인 여성들을 상상 이상으로 괴롭히고 있었다. 이 사이트에서 검색 가능한 자궁근종과 관련된 정보에서, 미국 내 흑인 여성들의 경우 50세까지 자궁근종을 경험할 확률이 80%까지 된다고 명시되어 있었다.
흑인 여성건강. https://bwhi.org/2017/08/18/ive-got-facing-uterine-fibroids/80%. 살면서 이 확률을 경험하게 되는 경우가 얼마나 있을까? 중학교 때 얼굴에 여드름이 날 수 있는 확률도 80%가 안 될 것 같다. 올여름 SNS 타임라인을 수놓았던 쌍무지개를 봤던 확률은 80%가 될까? 어쨌든 나는 보지 못했다. 생리를 하는 동안 어떤 질병이 나에게 생길 확률이 80%라는 사실을 알고 살아간다는 것은 어떤 것일지, 가늠이 되지 않았다. 미국 내 백인 여성이 50세까지 자궁근종을 경험할 확률은 70% 정도로 알려져 있다. 역시 어마어마한 수치다. 하지만 같은 미국에서 사는 사람 중 흑인 여성에서 발생률이나 유병률이 모두 높게 나타난다는 점에서, 자궁근종의 위험요인(Risk factor) 중 하나로 유전적 요인이 꼽힌다. 다만, 자궁근종의 발생 및 성장의 기전은 아직 밝혀진 바가 없기 때문에 자궁근종을 경험한 사람들을 인구통계학적으로 분석해 본 결과 인종 간의 차이가 있다는 점, 그리고 몇 개 연구에서 어머니가 자궁근종을 경험한 경우 딸에게서 자궁근종이 발견될 확률이 유의하게 높다는 분석이 있다는 점에서, 유전적 요인이 하나의 위험요인으로 꼽힌다. 미국 내 흑인 여성에게서 자궁근종은 발생 위험이 더 높을 뿐 아니라, 예후도 더 나쁘다. 개수도 더 많고, 크기도 더 크고, 동반되는 다른 질환(빈혈)이나 컨디션들도 더 나쁜 경우가 많다.
나는 이 어마어마한 수치에 놀라 흑인 여성의 자궁근종과 관련된 자료를 조금 더 찾아보았다. 유튜브를 조금만 검색해보면 흑인 여성들을 비롯한 많은 여성들 - 주로 미국에 거주하는- 의 자궁근종을 발견하고, 치료하거나 수술하고, 자궁적출을 한 자전적 이야기들을 쉽게 볼 수 있다. 나는 그중에서 흑인 여성들의 콘텐츠를 몇 개 보게 되었다. 이들도 나처럼 처음 진단을 받을 때 의사에게 '왜 저에게 이런 일이 생겼는지'를 물었다. 그들이 들은 답변의 대부분은 '왜냐하면 당신이 흑인이기 때문입니다.'라는 것이었다. 상대는 물론 백인 남성 의사였다. 분노한 흑인 여성 환자들은 다른 의사를 찾아 돌고 돌았고, 결국 같은 사실을 전하더라도 덜 인권 침해적인 시선에서 이야기 하는, 내 몸을 애 낳는 기계나 수술실 위의 고깃덩어리로 보지 않는 의사를 찾아 치료를 받거나 수술을 받았다. 미국 내 흑인 여성에게서 자궁근종의 발생률이 높게 나타난다고 해서, 흑인 환자는 진료실에서 '당신이 흑인이라서 아픈 거다'라는 얘기를 들어도 괜찮은 것일까?
'당신이 흑인이라서 아프다'라는 얘기는 나와 내 주변인들이 진료실에서 들었던 '남편의 사랑이 없어서 그렇다.' '남자와 관계를 덜 해서 그렇다.' '아이를 낳지 않아서 그렇다.'는 말들과 여지없이 꼭 닮아 있었다. 흰색 가운을 입고 좁은 진료실에서 우리를 향해 내던져지는 말들에 우리는 영문도 모르고 얻어맞고 있었다. 바다 건너 저 멀리 흑인 여성들도 마찬가지였다.
대부분의 논문이나 자료에서 '미국 내 흑인(African American)'에 대한 연구만 검색되어, 따로 아프리카에서의 자궁근종 유병률을 찾아봤다. 역시나 자료가 많지 않았다. 나이지리아의 데이터가 조금 있었는데, 연구대상이 다르긴 했지만 18세에서 50세 여성을 대상으로 한 연구에서 유병률은 12.1%를 나타냈다. 의료접근성의 한계 등을 고려하더라도 미국 내 흑인의 80%와 비교하면 놀라운 수치였다.
여성 질환 중 유방암은 여러 면에서 그나마 연구가 많이 된 질환이다. 일본은 유방암 발병률이 매우 낮은 국가에 속했었다. 연구자들은 이것이 일본인의 특성인 것인지를 파악하기 위해 미국으로 이주한 일본인들의 경우를 따로 살펴봤다. 결과는 물론 이주한 일본 여성은 일본 거주의 여성에 비해 유방암 발생 빈도가 훨씬 높았다. 결국, 생활환경, 속한 사회의 형태가 질병 발생에 막대한 영향을 미친다는, 그 단순하고도 예측 가능한 이야기를 한번 더 확인한 것이다. 자궁근종도 마찬가지일 것이다.
참고한 사이트에서 미국 내 흑인에게 백인보다 더 자궁근종이 많이 나타나는 이유로, 물론 정확한 이유는 알 수 없지만, 머리를 곧게 펴는데 사용되는 화장품 제품을 꼽았다. 헤어제품을 비롯한 선크림 및 다른 화장품들의 에스트로젠 교란 물질이 건강에 미치는 영향에 대한 최신 연구를 기반으로 하고 있었다. 곱슬거리는 머리가 두피를 파고들어 가뜩이나 괴로운 마당에, 이를 개선할 수 있는 시중에 허가되어 판매되고 있는 제품을 사용한 것이 질병을 키우는 원인이라 지적되고 있다니! 도대체 우리에게 무슨 일이 일어나고 있는 것인가.
나는 수술 후 집착적으로 호르몬으로 인한 여성 질환들에 대한 자료들을 찾아 읽어왔다. 나에게 왜 이런 일이 생겼는지를 받아들이기 위한 작업이자, 앞으로의 내 건강은 어떻게 될지에 대한 불안을 해소하기 위한 과정이자, '애를 안 낳아서' '스스로를 잘 돌보지 않아서'라는-질병의 귀책 사유를 개인에게서 찾는 징벌적 사고에서 벗어나고자 하는 발버둥이었을 것이다. 하지만 자료를 찾으면 찾을수록 나는 더 많이 불안하고, 더 깊이 괴로워졌다. 어떤 연구는 코끼리의 왼쪽 뒷다리를, 어떤 연구는 코끼리 코를, 어떤 연구는 코끼리 등만 만지고 있었다. 나는 코끼리 왼쪽 다리만 보고 '역시나 내가 플라스틱을 많이 써서 그랬네...'하고, 코끼리 코를 보며 '역시나 내가 유제품을 먹어서 그랬네..'였다가 코끼리 등을 보고 '아이를 낳지 않아서 그런 것인가..?'하고 자멸하는 사고의 무한루프에 빠져버리기도 했다. 여성 건강에 좋다는 것들에 대한 책이나 기사, 영상이라면 가리지 않고 보면서 딸의 안녕을 걱정하는 엄마의 관심도 나를 더 그 루프 안에 가둬버리기도 했다.
내가 선택한 삶의 가치와 방향이 질병의 원인으로 지목된다는 것. 나는 이게 얼마나 편견으로 뒤덮인 정치적 행태인지 깨닫는데 많은 시간을 쏟아야 했다. 절대 완전히 가치 중립적일 수 없는 과학, 그중에서도 여성 소외의 서사를 걸어온 산부인과 영역에서 나와, 태평양 건너 흑인 여성들을 포함한 많은 여성은 질병의 고통을 넘는 편견에 의한 고통을 덤으로 안고 살고 있었다. 초등학교 때 매일 200mL의 우유를 비우지 않으면 학교에 남아 체벌을 받아야 했고, 생리를 시작한 이후 화학물질에 뒤범벅된 일회용 생리대를 써야만 했고, 손에 닿는 것은 모두 플라스틱이요 화학물질이었다. 내가 마시는 물에는 미세 플라스틱이 떠다니고, 자의와 타의로 먹은 식사는 호르몬제를 맞거나 먹은 동물들이 있었고, 숨 쉬는 공기에도 유해물질이 그득하다. 설거지 세제와 수세미, 샴푸와 화장품에도 호르몬 교란 물질이 들어있었다는 걸, 내가 어떻게 알았겠는가. 회사에서 살아남으려면 회식에 참여해야 했고, 가부장 구조가 만든 중독적 구조에 편승해 술잔을 기울였다. 컴퓨터 앞에 앉아 10시간이 넘게 매일 일을 하지 않으면 프로젝트가 성사되지 않았고, 밥때를 놓치고 퇴근하면 기운이 다 빠져 배달음식을 시켜야 했다. 큰일을 치르고 나서 채식 지향을 다시 하는 지금도, 유난이라느니 단백질이 부족할 거라느니, 근데 왜 살은 안 빠지냐느니 하는 소리를 듣고 있는데, 어디 가서 고기를, 유제품을 먹지 않겠다는 얘기가 쉽게 나올 수 있었을까? 피임하려고 사용한 콘돔에 노닐페놀이 들어가 있는 것을 내가 어찌할 도리가 있었을까? 가족력이 있는 병이라는데, 나는 내 가족을 선택할 수 있었을까? 내가 생리를 시작하는 시점을 12살로 지정했었을까? 내가 피할 수 있는 건 무엇이었을까? 내가 선택할 수 있는 건 무엇이었을까?
자궁근종의 위험요인 - 나이, 가족력, 인종, 비만, 식습관. https://www.womenshealth.gov/a-z-topics/uterine-fibroids임신, 출산 경험이 자궁근종을 포함한 여러 여성 질환의 위험을 낮추는 이유는, 이런 질병들이 성호르몬에 영향을 받기 때문이다. 임신 기간 동안 프로게스테론의 수치가 높아지기 때문이다. 호르몬의 균형이 깨지고 에스트로겐의 수치가 월등히 높아지면 발생이나 질병 진행이 빨라지는 병들이다. 때문에 완경 이후 발생률이 급격히 줄어들고, 질병이 있다가도 완경 후 자연스럽게 없어지기도 한다. 임신기간 동안 이 널뛰는 호르몬이 잠시 균형을 맞출 가능성이 있기 때문에, 출산 횟수가 질병 발생에 영향을 주게 되는 것이다. 하지만 아이를 둘, 셋씩 낳고 나서 유방 섬유선종, 자궁근종, 자궁내막증을 진단받은 사람들은 어떻게 설명할 것인가? 그걸로는 부족하니 다섯을 낳으라고 할 것인가? 자궁근종이 생기거나 커지는 메커니즘은 아직 밝혀지지 않았기 때문에, 임신이 영향을 주는 이유에 대해서도 그 메커니즘은 정확히 밝혀지지 않았다. 다만, 후향적 분석과 메커니즘에 대한 가설만 있을 뿐이다. 실제로 임신 횟수와 자궁근종 발생 위험을 연구한 자료에서는 연구 대상 군의 특성이 다양해 일반화하기 어려우며, 연구 방법, 진단, 자궁근종의 특성(개수, 크기, 위치, type) 등이 연구마다 달라서 일관되게 설명하기 어렵다는 한계를 제시하고 있다. 국내 연구에서는 자궁근종의 발생 위험과 임신, 분만 경험은 관련이 없는 것으로 나오나, 이 연구 역시 제한된 지역의 소수의 연구로 해당 결과가 전체 한국 여성 인구를 대표할 수 없다는 한계가 있다.
의사는 왜 나에게 임신하면 낫는다는 얘기만 하고, 공장식 축산으로 만들어진 고기나 우유, 계란에 호르몬에 악영향을 줄 수 있다는 얘기는 하지 않는가? 우유를 먹지 말란 소리는 고사하고, 칼슘 보충을 위해 하루 한 잔의 우유를 권고하는가? 어째서 의학교과서에 자궁내막증은 '커리어 우먼의 질병'이라고 쓰고, 질병의 위험요소로 임신을 하지 않는다고 말하면서, 질병의 인구통계학적 특성을 분석할 때 식습관은 포함하지 않는가? 일상생활에 깊숙이 스며든 온갖 유해물질들에 대해 '기준치 이상' 검출만을 내세우며 그 기준치들이 합쳐져 우리의 삶을 위협하는 세태에 대해서는 방관하는가? 일회용 생리대 파동에 대해 왜 기업의 영업비밀이란 이유로 유해물질 함유에 대해 보물단지처럼 꽁꽁 숨겨주는가? 수 없이 많은 질문에 대한 답을 무시한 채로 '당신이 흑인이라서' '당신이 커리어우먼이라서' '당신이 아이를 낳지 않아서'라는 말들을 쉽게 내뱉는가. 편견에 버무려진 차별은 질병에 대해서도 쉽고 간편하게 스며든다.
나와, 내 주변인들과, 여성 질환을 앓는 많은 여성을 괴롭혀온 징벌적 질병에 대한 사고를 생각하면 마음이 무겁다. 질병이 개인의 책임은 아니지만, 개인이 할 수 있는 영역은 분명히 있다. 나는 편견에 의해 폭력적으로 내뱉어진 말들에 맞서면서, 한편으로 내가 할 수 있는 일을 해나가는 균형을 잡기 위해 애를 쓰고 있다. 모든게 니 탓이 아니라고 하는 심리상담 서적들과 이 모든 게 내 탓인 것만 같은 '본투비 한녀'의 마음 사이에서 아슬아슬한 줄타기. 어제는 좌절했다 오늘은 씩씩하게 발을 내딛는 날들을 보내며 질병으로, 편견으로 상처받았던 내 몸을 마주한다.
이 글을 어렵게 써 내려가고 있는데 이탈리아에 사는 나의 친구 리타에게 연락이 왔다. 안부를 주고받다 나는 잘 지낸다고 했더니 다짜고짜 "주변 친구, 가족, 친척들에게 도움을 구해. 넌 그럴 자격이 있어."라고 한다.
"어떻게 알았어요?"
"나는 느껴져."
"귀신이네."
"모든 걸 니 어깨 위에 짊어지고 있지 마."
"눈물 나요."
"웃어. 나는 네가 웃는 게 필요해."
"(웃음)"
"짐 싸서 와. 우리가 보살펴줄게."
사랑하는 나의 친구. 나는 나를 다시 세우는 과정에서 바다 건너 저 멀리의 사람으로부터도 지지와 응원을 받고 있구나.
나의 좌절, 회피, 분노, 불안과 회복의 과정을 함께해주고 있는 다정한 사람들. 무엇보다 나와 함께 이 자료들을 검토하고 정리해준 친구 조아나에게도 감사를 전한다. 리타, 나는 이미 조아나에게 도움을 구했어요. 언젠가 조아나를 리타에게 데려가 소개하고 싶다.
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