암이 유전이 되나요?
https://n.news.naver.com/article/081/0003297190?sid=110
‘암이 자녀에게 유전이 되느냐’는 질문을 진료실에서 흔히 받는다. ‘95%의 암은 유전되지 않는다, 염려하실 필요 없다’는 것이 의사가 내놓는 일반적인 모범답안이다. 그러나 거꾸로 보면, 이는 약 5%의 환자에서는 암이 유전이 된다는 말이기도 하다. 이 유전성 암 환자 중 실제 암을 일으킨 유전자 변이가 진단이 되고 있는 환자는 일부에 불과한 것으로 추정되고 있다. 과거에는 진단 방법이 쉽지 않거나 비용이 문제였다면, 유전자 검사 기술이 발전하고 그 가격도 저렴해진 지금은 의료진 및 환자의 관심의 부족, 사회적 낙인, 그리고 진단이 되어도 충분한 검진과 치료의 지원책이 없는 것이 문제다.
대장암, 자궁암 등이 흔히 발생하는 린치증후군, 유방암과 난소암을 일으키는 것으로 알려진 BRCA 변이와 관련된 암 증후군이 대표적인 유전성 암이다. 그 외에도 최근에는 췌장암, 전립선암, 방광암 등도 이러한 유전성 암 증후군으로 인해 발생하는 경우가 있는 것으로 알려져 있다. 비교적 흔한 암인 대장암의 약 2%, 유방암의 3%, 난소암의 10%가 부모로부터 물려받는 유전자 변이로 인해 발생하니, 사실 적은 수는 아니다.
진료실에서 만나는 유전성 암 증후군 환자들의 삶은 고달프다. 이들은 종종 생애주기에 걸쳐 여러가지 암을 진단받는 것이 특징이다. 20대에는 대장암, 30대에는 방광암, 40대에는 췌장암, 이런 식으로 여러 가지 암이 연달아 생긴다. 치료가 다행히 잘 된다고 해도 일부는 연이은 투병생활에 경제활동이 어려워 기초생활수급자가 되기도 한다. 대개 젊은 나이에 암을 진단받기 때문에 학업이나 직장생활의 공백은 이들의 삶에 큰 영향을 미친다. 또한 여러 암 병력 때문에 암보험이나 실손보험을 가입하는 것도 거의 불가능하다.
다행히 이런 암 증후군 중에는 요즘 새로 나온 면역항암제나 표적항암제가 좋은 효과를 보이는 경우가 종종 있다. 또한 환자들의 가족들에게도 유전자 검사를 하여 암 유전자의 변이가 발견된 경우에는 더욱 자세한 검진을 통해 암을 조기에 발견하는 계기가 되기도 한다.
그러나 현실의 장벽은 생각보다 크다. 일부 신약은 보험적용이 안되어 쓰기 어렵고, 그런 경우 대안이 될 만한 신약 임상시험도 참여가 어려운 경우가 많다. 한 가지가 아닌 여러 암을 진단받은 환자는 보통 임상시험에 참여할 수 없기 때문이다. 실제 내가 만난 환자들은 린치증후군으로 인한 대장암에 효과가 좋은 것으로 알려져 있는 면역항암제인 키트루다를 건강보험 급여가 되지 않아 처방받을 수 없었다. 월 500만원이 넘는 약값을 선뜻 지불할 수 없었고, 이전의 방광암, 췌장암 병력 때문에 면역항암제 임상시험에 참여할 수 없었던 것이 이유다.
한편, 환자의 가족들은 사회적 낙인을 우려하거나 제대로 된 정보를 제공받지 못해 좀처럼 검사를 받지 않는다. 혹시 사회에서 유전병이라는 낙인이라도 찍히지 않을지, 아직 걸리지도 않은 암 때문에 보험가입이 거절되지는 않을지, 취업, 결혼 등에 있어 부정적으로 작용하진 않을지 걱정되는 것은 어찌 보면 당연한 일이다. 만약 유전성 암 증후군이 진단되었을 때 이후의 검진과 치료, 심리적 돌봄에 대한 의료제공체계와 건강보험 혜택이 잘 갖추어 진다면, 암 유전자 검사를 좀더 적극적으로 권유할 수 있지 않을까.
건강보험은 본인이 선택한 흡연으로 인해 폐암 위험이 높아진 경우여도 이에 대한 CT 검진 비용을 지원해준다. 흡연으로 인한 폐암에 사용되는 면역항암제도 보험급여 적용이 가능하다. 그러나 암 유전자를 가지고 태어나는 것은 본인이 선택한 것이 아닌데도 치료 선택권을 충분히 보장받지 못하고 있다. 희귀질환이라는 이유로 공보험의 혜택에서 제외되는 것은 정의롭지 못하다. 게다가 암 연구의 역사에서 유전성 암 증후군 환자와 가족들의 혈액과 종양검체는 암 발병의 기전 이해와 신약 개발에 매우 중요한 단서를 제공해 왔다. 사회가 이제는 그들에게 되갚아야 할 때가 아닐까?
