장애진단을 신청하기로 결심하다

7부.오랜 시간이 걸린... 인정, 장애진단편

아이가 장애진단을 받는다면 적정한 나이는 몇 살일까?

정답은 "빠르면 빠를수록 좋다."이다.(Feat.내 경험에 의한)
 

내 아이는 7살에 장애진단을 받았다.

느릴 수도 있겠다고 느꼈던 때에는 발달재활서비스 바우처 지원을 받으면서 발달 수준을 끌어올리면 학교 입학 전에는
친구들만큼 될 수 있지 않을까 생각했다.

말이 조금 느릴 뿐이라고 생각하고 있었기에 장애진단에 대한 고민은 생각해보지 않았고 아이가 혹시 편견 속에 살아가게 될까 봐 걱정했던 것 같다.

두렵기도 하고 무엇보다 인정하고 싶지 않았다.
 

고민을 했지만 결정하는 순간은 미루고 미뤘다.

아이가 자라면서 외면하고 싶었지만 또래와 발달의 갭이 커지는 걸 보게 되고 그때마다 파도처럼 밀려오는 현타와
아이의 한계에 대해 조금씩 생각하게 되었다.
 

반복되는 경련을 겪으며 (*아이는 뇌전증을 앓고 있다.)
경련 후 내 체력과 전문가의 치료수업으로 차곡차곡 쌓아둔 아이의 발달이 제로베이스로 무너져 있는 걸 직면할 때마다
좌절과 무기력함, 불안함이 몰려왔다.

출처 : Pixabay

그러다 생각했다.
내 아이를 위해 안전하고도 튼튼한 울타리가 필요하겠다.
'우리가 나이가 들고 체력적으로 지치더라도 아이를 보호해

 줄 수 있는 게 뭐가 있을까?'
생각한 게 정부의 복지서비스였고 서비스를 받으려면 장애진단 후 발급되는 복지카드가 필요했다.
 
우리가 생각한 아이를 보호해 줄 첫 번째 울타리는

아이의 안전을 지켜줄 교육기관과 전문가였다. 

학교는 특수학교를 생각했다.

특수교육대상자가 지원할 수 있지만 가산점 부분인 복지카드  대상을 대부분 충족하고 있다고 했다.

치료센터에서 엄마들의 대화를 얼핏 들은 게 떠올랐다. 일반학교 다닐 때 늘 지저분했던 아이의 실내화가 특수
학교로 전학을 간 뒤에는 하얗더라는 얘기가 마음에 남았다.
느린 아이의 격한 첫 번째 사회생활인, 학교생활을 보여주는 단편적인 사례가 아니지 않을까 생각했다.

(물론, 좋은 사례도 있지만)

출처 : Pixabay

전문가는 특수학교 선생님 외, 실무사 선생님의 배치였다.

일반학교 도움반으로 진학할 경우 실무사 선생님 배치는 매년 결정된다고 했고 아이의 장애 여부와 중증도가 영향을 미친다고 했다.

사실 장애진단이 아이에게 낙인이 되지 않을까 생각했다.
찾아보니 복지카드에 게시된  유효기한까지 정부 지원 서비스를 받을 수 있고 해당 일자에 재심사해서 장애진단을 뗄 수도 있다는 것도 알았다.

아예 장애진단을 일찍 받아서 복지서비스와 정부 지원을 토대로 특수교육 치료에 집중하고 일반학교 도움반 또는 통합반으로 학교를 정한다는 얘기도 들었다.

중요한 결정은 늘 '미래의 나'에 맡기던 나는

7세가 되던 해 더 이상 미룰 수 없음을 깨닫게 되었다.

그렇게 우리는 장애진단을 받기로 했고 진행하며 알게 됐다.
우리처럼 고민하는 가족이 많고 특수학교 진학 고민으로 7세 하반기에 장애진단을 신청하게 된다는 것.

특수학교 서류 제출일이 정해져 있는 시점에서 앞으로 

'빡신 스케줄'이 예상된다는 뜻이었다.
벼락치기의 압박이란. 과거의 나 왜 미뤘니 ㅠㅜ

장애인 등록 절차에 대해 대략 적어 보자면

신청서와 구비서류 준비→신청서 접수(주민센터) →심사의뢰(주민센터-국민연금공단)→장애심사 결정(국민연금공단 심사부서)→결정통보
(국민연금공단-주민센터)→심사결과 신청자 통보
→장애인등록(복지카드)

*장애심사는 한 달정도 소요됩니다.
*복지카드 신청시 아이 최근 증명사진이 필요합니다.
*결과 통보 후 복지카드 수령까지 시간 소요됩니다.

자폐성 장애(전반적 발달장애)인 경우에는 구비서류로 장애진단서, 검사결과지, 진료기록지가 필요하다.

(*의료기관 정신건강의학과(소아정신건강의학과) 전문의

    장애진단서 발급 가능)
 

다시 생각해도 식은땀 나는 서류 준비과정을 풀어내려 한다.

일차적으로 그동안 받았던 발달평가 결과서류를 제출하고

장애진단서 발급 등을 위해 검사일정을 잡으려고 했다.
 

정신을 차리고 알아보기 시작한 게 6월, 특수학교에 서류 제출일은 9월이었다. 그땐 일정이 널널하다고 생각했다.

근데 검사가 가능한 날짜가 없...었다.
아이가 다니는 병원 검사 예약일자는 다음 해 1월이었다.

그땐 특수학교 배치를 위한 증빙서류를 제출한 후이며 결과도 나온 시점이었다.
-특수학교 신청 서류 제출:9월 초 

-특수학교 배치 결과 통보:11월 중순 (*22년 기준)

(저희처럼 7세 하반기에 준비하면 정말 빡셉니다. 심리적인

  압박이 너무 강해요.ㅠ ㅠ)
 
급하게 다른 병원에도 전화를 돌리기 시작했다.
사정을 얘기하고 아무 때나 좋으니까 예약일정이 펑크 나면 연락을 달라고 했다.
검사는 두 번과 최종 진단을 위한 진료까지 세 번을 가야 했다. 

출처 : Pixabay

기존 일정 펑크가 난 날은 하늘에 구멍 뚫린 것처럼 비가 콸콸 오거나 강한 바람이 부는 날씨였다.
강한 바람에 운전대도 흔들리고 내 멘탈도 흔들린

아무튼 대환장 파티였다.

검사 1. 6월 초 발달(혹은 지적) 장애 진단평가 III
유아부터 청소년까지 인지 발달 수준을 파악하고 부모면담을 통해 일상생활 적응 능력 수준과
자폐 특성 여부를 평가하여 발달 장애 및 지적 장애를 진단하기 위해 실시합니다.
-소요시간 약 2~3시간, 비용 약 15만원

검사 2. 7월 중순 ASD 심층평가 III (유아-아동)
아동 및 청소년에게 자연스러운 사회적 상황을 제시하여 의사소통과 상호작용의 양상을 관찰하고,
보호자와 검사 대상자의 발달 과정을 면담하여 자폐 스팩트럼 장애 행동 및 발달 상태를 평가합니다.
-소요시간 약 2~2.5시간, 비용 약 32만원
                                                                
*분당서울대병원 소아.청소년 심리검사 안내 참조