나의 작은 왕자는 자폐다.

5세 자폐 아이와 살아가는 엄마의 에세이 첫번째

우리 집 5세 둘째는 자폐다.

언제 아이의 문제를 알았을까. 묻는다면 돌을 지나고 옹알이를 시작하면서부터 시그널이 있었다.

엄마 아빠와의 눈 맞춤이 흐릿했고, 이름을 호명하면 반응이 없었다.

입에서 나는 소리는 13개월의 “아빠빠”이외의 단어뿐이었고 말을 안 했다가 아니라 하지 못한 거였다.

단순히 언어 지연이라는 나만의 생각으로 언어치료라는 것을 시작했다.

현재 첫째 9살 아이도 언어다운 언어를 5살 때 해서 단순 발달 지연인지 알았으나,

첫째와는 다른 느낌을 받았었다.

엄마가 느끼는 감정적 직감.

그게 맞았던 것일까. 그 후로 아이는 말다운 말을 하지 못한다.

느는 단어란 “아” “우” 뿐이다.

통합적으로 엄마의 직감이 확실히 해지는 순간은 올해 23년도 5세 생일을 맞이한 시점이다.

시간이 흘러가면서도 아닐 거라는 희망을 놓지 않았다. 설마 하는 마음, 혹시나 하는 마음.

처음엔 믿기지 않았고, 나의 엄마는 고칠 수 있다고 했다.

나에게는 신앙이 있고 신을 굳게 믿는 믿음이 있는데 기도하며 모든 병이 나음을 받았다고 성경에도 기록되어 있지 않은가.

그런데 “자폐”는 병이 아니다. 아이가 가지고 있는 오류 상황인 거다.

그 오류를 훈련으로 정상화를 할 수 있을까? 아이의 언어치료, 감각통합치료, ABA 치료 선생님들은 고칠 수 있다고 하지 않는다.

일반 아이와 어울릴 수 있는 사회화 수준까지 끊임없는 훈련으로 끌어올리는 수밖에 없다 했다.

아이를 키워본 선배님들은 안다.

아이가 단순히 먹고, 입고, 자고, 놀고 에는 삶을 자조적으로 살아가는 데는 한계가 있다는 것을.

우린 살면서 다양한 음식을 접하고 먹어보고 사람들과 이야기를 하며 소통하고

새로운 길도 찾아가 보면서 그곳을 탐색하고 이런 곳이 있구나라는 것을 느끼지만..

자폐아이들은 그게 어렵다.

처음 가는 낯선 장소는 도전조차 하지 않고, 새로운 음식은 입을 대지 않는다.

사람과의 소통도 일반통행 아니면 혼자 물건조차 구매하지 못하는 언어장애도 있다.

그런 아이를 키우는 엄마인 나는 어떨까?

나는 아이를 키우면서 객관화의 하기 위해 노력했다.

15년생 첫째를 키워보니 아이의 장점을 보고 아이의 부족한 점은 개선하려 노력했고,

완벽한 것보다 인정하고 긍정적으로 바꿔보려 했다.

자폐인 둘째는 시도조차 하지 못했다.

사실 지금도 아이와의 ING, 끝나지 않는 훈련 중이다.

흔히 우리 아이는 유치원에서 착석이 되지 않는다.

왜 앉아야 하는지 왜 이것을 해야 하는지 인지를 하지 못하기 때문에 자유로운 아이가 된다.

좋게 말해서 자유로운 아이지, 일반 교사에게 교육하기 힘든 존재가 된다.

이렇게 특수 교육이 필요한 특별한 아이,

장애 아이가 되었다.