매거진 글ㅡ맛

글-맛:자폐의 거의 모든 역사(존 돈반 캐런 저커)

2021.06.21 / 꿈꿀장 서울 의학 서적

by grim jari
글-맛: 글이 가지는 독특한 운치나 글을 읽으면서 느끼는 재미


이 책은 김영하 작가의 sns에서 추천으로 알게 됐다.

두께가 어마 무시했지만, 가끔 솔깃했던 자폐에 대한 이야기가 궁금해서 도서관에서 빌리자마자 열독 했다는.ㅎ


이런 태도는 도널드의 가장 큰 특징이었다. 혼자 있는 것이야말로 가장 좋아하는 존재방식이었다. 아이는 "내적 의식세계와 바깥세상 사이에 일종의 정신적 장벽을 세워"자신의 존재방식을 보호했다. 비먼이 느끼기에 아들은 장벽 뒤 자신만의 세계에 있을 때만 만족감을 느끼는 것 같았다.
-p66


혼자인 것을 가장 좋아하는 존재방식.. 그것이 곧 정신적 장벽이고, 보호하는 방법이라면- 일반적인 방어의 모습이 아니라고 자폐를 병이라 할 수 있나 싶은 생각도 든다.


"제발, 그렇지 않아도 작은 우리 아이들이 더 작아지지 않도록 도와주시지 않으렵니까? 살고 계신 곳의 특수교육부에, 정신건강 센터와 의사들에게, 당신의 목소리를 들어줄 모든 사람에게 물어봐 주세요. 왜 이렇게 되었나요? 누가 문제인가요? 무엇을 어떻게 해야 하나요? 다음에 태어날 자폐 어린이는 당신의 아이 일 수도 있습니다."
-p213


책에선 고루했던 시절에 자폐를 판단하던 내용부터 여러 박사, 연구자, 부모들의 노력으로 자폐의 갖은 오해를 걷어낸 현재까지의 과정이 고스란히 기록돼 있다.


자폐의 원인을 100% 엄마에게 탓하거나, 양상이 다른 정신병으로 오진할 때도 끝까지 목소리를 낮추지 않았던 그들의 역할이 매우 크다.



여전히 질문은 남는다. 어느 쪽이 다른 쪽의 원인일까? 언어장애가 주된 문제고, 이로 인해 사회적 의사소통이 제한되어 사회적 발달이 저해된 것일까? 아니면 사회적 연결 부족이 주된 장애고, 언어 습득은 다른 사람과의 상호작용에 의존하기 때문에 결국 언어발달이 저해된 것일까?
-p420


마치 닭이 먼저냐 달걀이 먼저냐처럼 돌고 도는 질문 같지만. 지금보다 과학이 더 발달한 미래엔 답을 찾게 되겠지.

책에 나온 여러 사례를 보면, 자폐 증상과 대안에 대해 자세히 나와있고 요즘엔 전문센터들도 많더라. 완치는 없다 해도 개선될 가능성이 큰데, 문제는 치료비가 아닐지.

제목대로 자폐의 모든 역사에 대해 알기 쉽게 서술해 두께에 비해 부담 없이 이해할 수 있었다.




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