크론병, 단장증후군 환아가 꼭 알아야할 정부지원사업
by 볼빨간 약사
감기에 걸린 아이는 입맛이 없다고 밥을 먹지 않겠다 합니다.
엄마는 그런 아이를 보고 한 숟갈이라도 더 먹이려 힘들어하는 아이에게 화를 냅니다.
엄마의 화에는 아이에 대한 미움이 아닌 사랑이 담겨있겠죠.
시간이 지나면 괜찮아지는 감기지만, 밥을 제대로 먹지 않는 아이를 보는 엄마의 마음은 힘들기만 합니다. 하지만 크론병, 단장증후군 등 소화기계통의 희귀질환을 앓고 있어 제대로 된 영양공급이 어려운 아이를 매일 봐야하는 부모의 마음은 어떨까요?
2월 28일은 세계희귀질환의 날입니다. 오늘은 희귀질환의 날을 맞아 크론병, 단장증후군 등 소화기 계통의 희귀질환을 앓고 있는 아이들의 건강한 성장에 도움이 될 수 있는 정부의 <모자보건사업>을 소개합니다.
모자보건사업 제1조는 “모성 및 영유아의 생명과 건강을 보호하고 건전한 자녀의 출산과 양육을 도모함으로써 국민보건 향상에 이바지한다”입니다. 모자보건사업은 총 6가지의 방향이 있습니다. ▲모성건강 ▲청소년 산모 임신, 출산 의료비 지원사업 ▲ 난임부부 시술비 지원사업 ▲ 고위험 임산부 의료비 지원사업 ▲영유아 사전 예방적 건강관리 ▲ 저소득층 기저귀, 조제분유 지원사업
이중 <영유아 사전 예방적 건강관리>에 크론병, 단장증후군과 같은 희귀질환을 앓고 있는 아이들의 영양공급을 위한 지원 내용이 포함되어 있습니다. 이런 환아들을 위해 특수조제분유(특수의료용도식품)을 지원합니다. 소화기의 기능장애 등으로 영양 흡수가 어려운 환아들에게 필요한 영양을 보다 효율적으로 공급해주는 방식입니다.
# 소화기계 희귀질환, 크론병과 단장증후군
<크론병> 몇 년 전 가수 윤종신이 앓고 있다해서 알려진 병이기도 합니다. ‘크론병’은 입에서 항문까지 소화기관 전체에 발생할 수 있는 만성 염증성 장질환입니다. 궤양성 대장염과는 달리 장의 모든 층에 염증이 침범할 수가 있습니다. 원인은 정확히 알려져 있지 않은데, 소화관 내에 정상적으로 존재하는 세균에 대한 과잉 면역 반응이 원인으로 여겨지고 있습니다. 젊은 사람들에게 흔히 발생하고, 15~35세 사이에 발견이 많이 됩니다. 한 가족 내에 크론병 환자가 여러명 나타나는 것으로 보아, 이 질환은 유전적 영향이나 환경적 영향을 받는 것으로 여겨지고 있습니다.
증상은 환자에 따라 종류와 정도가 다양한데, 가장 특징적 증상은 증상기(복통과 설사 등의 증상이 나타나는 시기)와 무증상기(특별한 처치 없이 증상이 회복되어 증상이 없는 시기)가 반복된다는 것입니다. 복통은 간헐적 산통과 유사하고, 주로 하복부에 나타나며, 설사는 약 85% 비율로 나타나는데 일반 설사와 같고 설사에 고름, 혈액, 점액이 섞이는 경우가 거의 없습니다. 오심, 구토, 발열, 밤에 땀흘리는 증상, 식욕감퇴, 전신허약감, 근육량 감소, 직장 출혈, 입안 점막과 식도, 위막에 염증이 생기기도 합니다.
<단장증후군> 건강한 성인의 소장 길이는 평균 6m 정도이지만, 단장증후군은 일반적으로 2m 이하만 남아 있어 충분한 영양분을 흡수하지 못합니다. 단장증후군은 소장이 짧아서 영양소의 소화흡수 기능이 저하됨으로써 발생하는 여러가지 대사이상으로서, 발생유형에 따라 선천성과 후천성으로 구분합니다. 선천성은 태아가 짧은 소장을 갖고 태어나는 것이고, 후천성은 다른 질병이나 외상으로 인해 잘라내고 남은 소장의 길이가 짧아 장애를 일으키는 경우입니다.
증상은 개인마다 다른데, 복통과 복부불편감, 설사, 암죽색의 미끈거리고 고약한 냄새의 지방변을 보기도 합니다. 장기능 부전에서 비롯되어 단백질 결핍에 의한 전신부종, 영양결핍에 따른 체중감소, 근육쇠약에 의한 전신피로감, 수용성 비타민 B,C 결핍에 의한 빈혈, 지용성 비타민 흡수장애로 인한 구루병등이 나타날 수 있습니다. 그 외에도 복부팽만, 장내 세균감염에 의한 패혈증, 위/십이지장 궤양, 위장관 출혈, 담석증과 성장 장애도 있을 수 있습니다.
# 건강한 성장을 위한 특수조제분유 지원
크론병과 단장증후군과 같은 소화기계 질환은 소화흡수를 제대로 하지 못해 영양 불균형을 초래할 수 있습니다. 성장기 아이일 경우 성장 장애가 생길 수도 있죠. 모자보건사업에서는 이들 질환으로 영양 흡수 등이 어려운 환아들에게 필요한 영양을 적절하게 공급해 줄 수 있는 특수조제분유(특수의료용도식품)를 지원하고 있습니다.
<좌)엘리멘탈028 <우>네오케이트특수의료용도식품은 질환별 영양요구 특성에 맞게 단백질, 지방, 탄수화물, 비타민, 무기질 등의 영양성분 함량 등을 조절한 식사 대체 목적의 식품입니다. 모자보건사업에서 지원하는 특수조제분유는 소화기능장애가 있는 환아들에게 필요한 영양을 공급하는 데 도움을 줍니다
+ 크론병 환아 대상 지원 특수조제분유
-엘리멘탈 028(Elemental 028)과 모노웰이 지원됩니다.
-최초 신청 시 집중 치료기간(8주) 동안에는 월간 필요량의 100%를 지원하고, 집중 치료기간(8주) 경과 후 추가지원이 필요할 경우에는 원칙적으로는 1일 1포(월간 30포) 지원가능하고 “질병의 재발”사유로 초과지원이 필요하다고 담당의사가 판단 시 해당 진단서 제출 하에 초과분이 8주간 지원됩니다. 이때, 유전성 크론병의 경우에는 같은 내용이 적용되지 않고 필요량의 50%가 지원됩니다.
+ 단장증후군 환아 대상 지원 특수조제분유
-네오케이트(neocate), 에이치에이(HA), 모노웰, 엘리멘탈 028(Elemental 028)이 있고, 모두 월간 필요량의 50%가 지원됩니다.
-용법용량에 따라 0~12개월 영아에게는 네오케이트(neocate), 에이치에이(HA), 생후 1년 이후 유아, 소아 및 청소년에게는 엘리멘탈 028(Elemental 028), 모노웰이 지원됩니다.
특수조제분유 지원기준에 대한 이들 내용은, 2022년 모자보건사업 안내서1 277-279page [별표2-2] 에서도 확인하실 수 있습니다.
지원의 신청은 제출서류를 구비하여 관할보건소로 하며, 특수식이 신청은 ‘선천성대사이상 환아관리 정보시스템’ 내 ‘주문관리’를 활용하여 분기별로 1회씩 신청기간 내에 신청하게 되는데, 온라인 신청 시스템 활용이 불가능한 환아 가정의 경우에는 기존의 방식대로 보건소에 직접 방문하여 신청서 등 필요서류를 제출하여 신청하고, 이를 토대로 보건소 담당자가 시스템 상 온라인 신청 처리를 하는 방법도 있다고 하니 참고하세요.
마지막으로 알아두면 좋을 ‘정부지원’ 및 ‘개인 구입’용 특수 식이 구입처 정보 알려 드릴께요.
2022년 보건복지부 모자보건사업 안내는 아래 링크를 클릭하세요.
[참고자료]
1.보건복지부> 정보 > 연구/조사/발간자료 > 2022년 모자보건사업 안내. http://www.mohw.go.kr/react/jb/sjb030301vw.jsp?PAR_MENU_ID=03&MENU_ID=032901&CONT_SEQ=369619 (as of 2022-02-09)
2.서울아산병원> 건강정보 > 의료정보> 질환백과 > 크론병 https://www.amc.seoul.kr/asan/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=31397 (as of 2022-02-09)
3.서울아산병원> 건강정보 > 의료정보> 질환백과 > 단장증후군 https://www.amc.seoul.kr/asan/healthinfo/disease/diseaseDetail.do?contentId=32109 (as of 2022-02-09)
