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Jul 11. 2019
영국은 기면증환자에게 집을 준다고요?
영국 기면증 협회 Narcolepsy UK 직원 인터뷰
한국, 영국, 일본 등의 기면증 관련 협회를 돌아보고 담당자를 인터뷰한다. 각 나라마다 다른 기면증 관련 법률과 치료법, 최신 현황을 따라가 보기로 했다. 영국 정부 공인 자선단체와 비영리 유한 회사 인증을 받은 기면증 협회인 <Narcolepsy UK>의 Linda Reynolds(린다 레이놀즈)를 두 번째로 인터뷰했다.
요람에서 무덤까지
현대 복지제도의 근간을 만든 영국 베버리지 보고서에 쓰인 유명한 문구다. 베버리지 보고서는 세계 1·2차 대전 후 만들어졌다. 처칠이 '사회보험과 관련 서비스에 관한 부처 간 위원회'를 만든 게 계기가 됐다. 전후 영국 사회가 나아갈 방향을 찾기 위함이었다. 당시 처칠은 윌리엄 베버리지(William Henry Beveridge, 1879~1963)에게 위원장을 맡겼고, 그는 보편복지를 통해 전쟁의 고통에서 벗어나는 방법을 보고서에 담았다.
각 부처에서 파견된 공무원들이 베버리지와 함께 일해 1942년 12월 '사회보험과 연관 서비스' 보고서를 발표했다. 하지만 처칠은 이를 거부해 보고서에서 정부 이름을 지워버렸고, 베버리지 개인이 작성한 보고서로 출간했다. 당시 영국 정부는 경제 성장을 주요 담론으로 채택했으나 국민들은 사람답게 살 권리를 원했다. 처칠 정부가 등 돌린 이 보고서를 사려고 1.7km 넘게 줄을 섰고 당시 63만 6천 부 가까이 판매될 정도로 영국의 반응은 뜨거웠다.
영국의 베버리지 보고서는 현대 전 세계 복지 제도의 성경책으로 불린다. 베버리지 보고서의 정신을 담아 영국은 1940년대 이후부터 보편복지와 선별복지 담론을 넘어 '사회권'을 적극 실현해왔다. 사회권은 국민이 '인간다운 삶'을 영위하기 위하여 국가에 대하여 적극적인 배려를 요구할 수 있는 권리를 의미한다. 영국 복지는 소득 수준이나 장애정도와 무관하게 인간다운 삶을 제공할 방법을 꾸준히 모색했다. 나라의 주머니 사정에 따라 복지 수혜자의 수는 늘었다 줄었다를 반복했을지라도. 동시에 국민들이 사회권을 스스로 논의하고 관련 법안을 만들어가는 문화를 만들었다. 시간이 걸리더라도 작은 마을단위까지 쪼개 최대한 많은 국민의 의견을 제도에 반영하고, 미디어를 활용해 사회권을 공론의 장으로 가져왔다.
영국이 가장 현대적인 복지 시스템을 만드는 과정에서 국가의 법률 보호와 재정지원을 받는 환자 단체들은 역사가 꽤나 깊어졌다. 이곳의 환자들 역시 사회권의 범주 안에서 제도와 법률의 지원을 받는다. 영국 공영방송 BBC에서 제작한 기면증 환자의 일상, 연애, 직장생활 등을 다룬 다큐멘터리를 보았다. 기면증을 가진 그녀는 직장에서도 잠이 올 때 매트를 깔고 잠시 누워서 잠을 청할 수 있다. 또한 장거리 운전을 하기 힘들기 때문에 정부로부터 교통비를 지원받다. 기면증 환자는 국가가 제공하는 주거 복지 혜택 역시 선택해 받을 수 있었다. 다큐멘터리에서 기면증 환자가 국가의 정책적 지원을 받는 과정을 돕는 단체와 소속 직원들을 볼 수 있었다. 40년의 역사를 가진 Narcolepsy UK(영국 기면증 협회) 직원 Linda Reynolds(린다 레이놀즈)를 인터뷰했다.
도로시의 용기
Q Narcolepsy UK의 역사가 궁금하다. 어떤 계기로 창립됐는가?
Narcolepsy UK의 역사는 40 년 전으로 거슬러 올라갑니다.
Dorothy Hand (사진, 이하 도로시)는 자꾸만 몸에 힘이 빠지고 이유 없이 사지가 마비되는 것을 느낍니다. 하지만 병원에 가면 아무런 이상이 없다는 결과를 받았을 뿐이죠. 그녀는 20년 동안 아일랜드, 영국 본토, 캐나다 및 미국 등 여러 곳의 의사들을 직접 찾아다니며 적극적으로 본인의 병에 대해 질문한 결과 1970년 경 본인이 기면증임을 알게 됐습니다.
당시 기면증 확진 후에도 별다른 치료와 증상 개선법을 찾을 수 없던 도로시는 스스로 병과 증상을 연구하고 학습하기 시작합니다. 그녀는 1981년 10 월에 영국 현지 신문과 TV , 라디오 방송국에 기면증이 있는 사람들을 대상으로 한 환우 자조모임을 하자는 내용으로 글을 기고했습니다.
영국의 네트워크 채널 Granada TV는 <This is your right(당신의 권리입니다)>라는 프로그램에서 도로시가 기면증 증상을 가진 사람들을 모아 환우 모임을 만드는 과정을 방송했습니다. 해당 방송은 뜨거운 반향을 일으켰습니다. Granada TV는 영국 전역을 비롯해 전 세계의 기면증 증상을 겪고 있는 사람들과 가족들에게서 받은 편지들을 도로시에게 전달했습니다.
도로시가 지속적인 활동을 이어가던 1981년 11월, 추운 겨울 눈이 내리던 날 UKAN(the Narcolepsy Association UK)의 발기인 15명이 모였습니다. 그곳에 참석한 모두는 자신 외에 다른 기면증 환자와 현실에서 처음 만난 것이었습니다. UKAN은 영국 사회에 기면증을 알리고 관련 법안의 필요성을 피력하는 등 자발적으로 활동을 이어갑니다. 영국 비영리 단체에게 주는 상을 받기도 하죠.
Q Narcolepsy UK는 정부기관인가? UKAN이 언제부터 지금의 이름으로 바뀌었나
정부기관은 아닙니다. 현재 법인 지위를 인정받은 영국 정부 공인 자선단체(SC043576)입니다.
도로시와 15명이 만든 UKAN은 활발한 활동을 이어갔고, 2009년에 협회 명칭을 Narcolepsy UK로 변경했습니다. 또한 협회는 동일한 이름으로 비영리 자선 유한 회사 (Guarantee Limited, Company07790071)를 설립했습니다. 이후 영국 본토와 웨일스 지역의 정부 공인 자선단체(England & Wales, 1144342)로 등록했습니다. 영국 내 다른 소규모 기면증 협회들의 자산 등이 우리 단체로 인수되기도 했습니다. 2012년에도 다른 공익 자선단체들과 합병을 이어갔으며, 스코틀랜드의 자선단체(SC043576) 로도 정식 등록을 마쳤습니다.
Narcolepsy UK의 공식 로고와 영국 사무실 위치
Q Narcolepsy UK는 가입비가 있나
선택사항입니다. 협회의 등록 멤버가 되는 데 비용이 들지는 않지만 10£ 또는 20£(파운드, 약 15,000~30,000원)의 추가 옵션을 선택할 수 있습니다. 대다수의 회원이 10£옵션을 선택하며, 이 외에도 기부를 하거나 자원봉사를 통해 협회에 도움을 주고 있습니다.
기면증 환자의 노련한 어머니
Q 간단한 자기소개 부탁드린다
안녕하세요. 한국의 기면증 환자 여러분. 저는 Narcolepsy UK의 직원 Linda Reynolds(린다 레이놀즈)입니다. 직책은 'Helpline & Benefits Advisor(문의 지원 시스템과 수급 혜택 관리자)'고요. 환자를 비롯한 환자들의 가족, 주변인들을 비롯한 일반인, 미디어 등의 문의 사항을 전문적으로 응대하는 부서의 책임자예요. 기면증 환자의 취업, 주택 등 복지 지원, 약물 치료, 진단 전 후 문의 등의 문의가 많습니다. 동시에 협회와 정부가 제공한 혜택의 신청자를 받고, 대상자를 선정하는 일의 책임도 맡고 있습니다.
Q 당신은 기면증 환자입니까?
아닙니다. 제 딸이 기면증 1형(Type 1)을 진단받았습니다. 때문에 제 딸은 탈력발작 증상도 함께 겪고 있습니다. 가까운 친척 중 한 명도 기면증 환자여서 딸에게 비교적 빠른 대처를 해 줄 수 있었습니다.
Q 어떤 계기로 영국 기면증협회에서 일하게 되셨나
영국 정부 사회복지 서비스의 수급자 관리 시스템에서 10년을 일했습니다. 그 전에는 대기업의 생산 내역 관리부서에서 일을 한 경력도 있고요. 제 딸이 2018년에 현재 제가 일하고 있는 자리에 사람을 구한다는 Narcolepsy UK의 온라인 공고를 봤습니다. 저는 해당 구인공고의 최종 선발자고요.
Q 다른 직원들보다 당신에게 기면증 환자들의 문의 응대가 매우 많이 배정되는 것 같은데, 더 자세히 설명해줄 수 있나
기면증 환자가 정부 복지 수급 혜택을 받는 것을 돕고 있습니다. 신청자가 작성한 서류를 기한 내에 검토하는 작업을 할 때 환자들의 문의사항이 매우 많죠. 저 또한 새로 변경된 정부의 정책은 없는지 확인하고 정부 담당자에게 정확히 문의하고, 환자뿐만 아니라 담당 의사와 서류를 작성할 때도 조율할 부분이 생깁니다.
기면증 확진자 또는 환우의 부모나 자녀가 직원
Q 맡은 업무가 많아 바빠 보이시는데
Narcolepsy UK의 직원 전원이 다 바쁩니다. 예를 들어 40대 때 탈력발작형 기면증을 진단받은 의장 Matt O'Neill는 정부, 제약회사, 의학계 세미나 등을 참석하며 기면증을 알리고 관련 정책 개선을 건의하는 동시에 기업들로부터 후원 약정 체결도 받는 중입니다. 의장을 비롯해 협회 부의장과 이사들, 직원들, 매일 출퇴근하는 자원봉사자들까지 일이 많습니다.
Q 협회 홈페이지를 들어가자마자 보이는 문의 지원 시스템(Help Line)이 인상적이다
우리 협회의 자랑이자 나와 다른 직원들의 과중한 업무를 더하는 시스템입니다만 꼭 필요한 것이죠.
Q 평균 응답 시간은 얼마 정도인가
평일 업무시간에 중복 전화가 많지 않으면 전화는 거의 바로 응답합니다. 보통은 자원봉사자가 받아서 각 업무를 담당하는 직원에게 연결해줍니다. 정부 복지 예산 관련 문의가 폭증하는 때는 전화량이 매우 많습니다.
하지만 상세 설명 페이지에 '우리 협회는 24시간 운영하는 곳이 아님'을 안내했습니다. 때문에 통화 연결이 잘 안 되거나, 통화량이 급증하는 특정 기간에 환우들이 많이 양해해 주는 편입니다. 탈력 발작이 심해서 긴급한 도움이 필요한 기면증 환자들에게는 기면증 전문 의료진의 번호를 알려줍니다.
전화 외 온라인 문의사항은 간단한 질문일 경우 바로 처리를 하지만 시간이 걸리는 문의사항은 양해 메일을 보낸 후 시간을 갖고 처리하는 편입니다.
기업의 계약 체결보다 꼼꼼하게 준비해야 하는 영국의 복지 혜택 신청 과정
Q 다큐멘터리에서 기면증 환자에게 교통비 지원과 함께 주택을 지원하는 것을 봤다. 한국을 비롯한 여러 나라에서는 '주거지원'의 경우 중증 장애인이 아니면 받기 힘든 혜택인데
그렇습니다. 영국 정부는 약물 중독자, 노숙자, 미혼모, 노인 등 주거 혜택을 제공하는 범위가 넓은 편입니다. 하지만 수급 혜택이 필요한 사람은 매우 많은데 실제 혜택을 받을 수 있는 사람은 한정됩니다. 매우 까다로운 심사 과정을 거치고 서류 검토에서부터 대면 심사 등 평균 6개월~1년이 걸려야 주택 지원을 받을 수 있습니다.
Q Narcolepsy UK에서는 기면증 환자들이 복지혜택을 신청할 때 어떤 도움을 주는가?
영국 정부의 복지 수급 혜택 신청서는 정말 꼼꼼하게 준비해야 합니다. 신청서 양식에 작성한 내용을 뒷받침하는 증거가 꼭 필요해서요. 환자가 수집한 본인의 증상들을 정부가 인정하는 형태로 바꾸는 과정에서 전화, 온라인, 오프라인으로 함께 초안을 수정하고 반환시켜 재작성하고 다시 약속을 잡아서 서류를 완성본으로 바꿉니다. 신청서 1차 검토가 끝나면 전문의의 소견서뿐만 아니라 정부 공인 의료 전문가와의 대면 상담 내역을 받는 단계로 넘어갑니다.
Q 서류 작성 이후 단계에서는 Narcolepsy UK가 관여할 수 없나?
아닙니다. 정부 공인 의료 전문가와의 대면 상담 전에 예상 질문으로 연습 인터뷰를 하기도 하고, 필요한 경우 해당 면담에 동행도 합니다.
만약 기면증 환자의 복지 혜택 신청을 정부가 받아들이지 않았을 경우 정부의 결정에 이의를 제기할 수 있는 공식 절차가 있습니다. 이 절차를 밟을 때 저희 협회에서는 정부의 결정이 왜 잘못되었는지를 증명하고, 기면증 환자가 정부의 지원을 받아야 하는 이유를 뒷받침할 추가 증거를 담은 공식 문서를 작성합니다.
모든 환자가 딸로 보이더라
Q 협회에서 일하며 가장 힘든 점이 무엇인가?
도움이 꼭 필요한 환자임에도 불구하고 때로는 정부의 결정과 한정된 예산 때문에 돌려보내야 할 때가 가장 힘듭니다. 또한 물리적인 시간이 부족한 점도 아쉽습니다. 도움과 조언이 필요한 기면증 환자들을 응대할 충분한 시간이 없어서 항상 아쉽습니다.
Q 애로사항을 극복하는 노하우가 있는가
정부 지원에 꼭 포함되어야만 하는 환자의 경우 시간이 좀 걸리더라도 재심 청구를 하고, 정부로부터 받는 세금 혜택 등이 미뤄지는 이유를 환자에게 설명해 양해를 구합니다.
Q 당신에게 '기면증'이란 무엇인가?
정말 대답하기 어려운 질문입니다만 답변을 시도해보겠습니다.
우선, 삶의 조건이 변하는 것입니다. 기면증 때문에 환자가 할 수 있는 일 그리고 그들의 삶에서 성취할 수 있는 것에 제한이 생기는 것이죠. 누군가의 삶의 조건이 완전히 변해버리지만 대부분의 사람들이 이를 거의 또는 전혀 알지 못합니다.
기면증 환자는 매우 '드물기' 때문에 많은 의학 전문가(의사, 간호사, 물리치료사 등)도 잘 모르거나 전혀 모릅니다. 이는 많은 사람들이 기면증을 진단받기까지 정말 많은 시간을 소비한다는 사실을 의미합니다.
또한 정부 소속 사람들과 복지혜택 제도 역시도 기면증이 한 사람의 삶에 미치는 영향을 이해하지 못합니다. 때문에 기면증 환자들이 꼭 필요하고 꼭 받아야만 하는 복지혜택을 받지 못하는 상황이 생겨버리는 거죠.
Q 마지막으로. 영국 정부의 기면증 정책과 관련해서 건의하거나 제안하고 싶은 사항이 있나
타국에 비해 비교적 기면증 환자를 위한 정책의 역사가 긴 편임을 알고 있습니다. 하지만 여전히 의학 전문가와 복지혜택 수급 결정 조건을 만드는 사람들이 기면증을 더 깊이 알고 이해했으면 좋겠습니다.
때문에 Narcolepsy UK에서는 의대와 기타 의학 전문가들에게 정보제공을 하는 자료와 보고서를 만들고 세미나를 여는 등 활발한 활동을 하고 있습니다.
그녀는 사진 제공 요청에 "미안하지만 그럴 수 없습니다."라고 답변했다. 그녀의 의견을 존중해 Narcolepsy UK 홈페이지에 공개된 그녀의 사진도 싣지 않는다. Linda는 최근 개인 사정으로 인해 잠시 협회에서 Part time근무로 전환한 상태라고 한다. 때문에 일하는 시간을 100% 영국의 기면증 환자 대상 정책 지원 활동에 써도 부족하다며 늦은 답변에 정중히 사과했다. Narcolepsy UK는 오직 영국 국민만을 위한 서비스를 제공하는 자선 단체이자 유한회사라 당연한 일인데도 연신 사과했다.
바쁜 그녀에게 추가 질문하며 죄송스러운 마음이 들었다. 동시에 기면증 환자를 위한 복지 혜택 관련 업무가 매우 많고, 문의도 활발한 것을 보며 일종의 부러움을 느꼈다.
영국 정부와 기면증 환자들이 지난 30년 동안 관련 법안과 정책을 만들고 의대와 학교 대기업 등에 홍보 자료와 보고서를 보내며 활발한 활동을 했다. 때문에 정부의 법률 개정과 예산 지원 등을 받고 있으나 아직도 영국 기면증 환자의 필요에는 못 미치는 복지 혜택이 제공 중이라고 한다. 때문에 Narcolepsy UK는 보통 사람들을 비롯한 의료계 종사자와 정부 정책 입안자들 역시 기면증에 대해 더 알아야 한다고 계속해서 목소리를 내고 있었다. 전화와 메일 응대, 서류 작업, 매체 인터뷰 등으로 바쁜 와중에도 친절한 답변을 해준 Linda Reynolds님과 Narcolepsy UK에 감사의 말씀을 전한다.
마지막으로, 깊은 울림을 준 책의 한 구절로 마무리한다.
1948년 한국의 제헌헌법을 만든 유진오의 책상 위에 <베버리지 보고서>가 있었다는 사실은 많이 알려져 있지 않다. <베버리지 보고서>는 유명세에 비해 한국에서 아직 번역되지 않았고, 학자들을 제외하고는 어떤 내용인지 알고 있는 사람도 매우 드물다. <베버리지 보고서>가 외면받은 것처럼 한국에서 복지국가는 '남의 집 떡' 취급을 받았다. 경제성장이 언제나 최고의 가치였다.
<복지국가를 만든 사람들-영국 편> 91p, 2014, 이창곤, 인간과 복지
* 영국 기면증 협회 Narcolepsy UK 홈페이지의 자료 섹션은 기면증의 증상을 세분화해 설명한다. 뿐만 아니라 어린아이의 기면증, 기면증을 가진 학생과 학부모, 선생님에게 주는 자료, 기면증을 가진 사람의 회사생활 등으로 구분해 설명하는 자료가 풍부하다.
https://www.narcolepsy.org.uk/resources
