장애인 백신접종, 이런 부분 더 부탁드립니다
질병관리청에 긴급 촉구드립니다
#질병관리청 에서 6월 17일 내놓은 발달장애- 중증장애인 백신 접종 정책 환영합니다.
- 이동이 어려운 장애인은 이동활동지원
- 예방접종센터 특정대상군 접종일 운영
- 의료기관 자체접종, 방문접종 등 대상군 특성 따라 계획 수립
청에서 세부 계획안을 고민 중이라고 들었습니다. 아래 제안 내용을 질병관리청에서 꼭 봐주셨음 합니다.
6월 5일 클럽하우스 <클럽무의> 토크를 통해 발달장애인어머니이자 상담전문가 @이경아 박사님 포함해 청취자들과 나누었던 이야기입니다.
무의의 장애인 백신접종 관련 추가 제안, 요약해드립니다:
- 발달장애인의 경우 백신 맞기 어렵다는 점 감안해 1회만 맞는 얀센 백신 접종 등을 고려해주십시오.
- 청년이하 중증장애인에겐 30세 이하도 맞을 수 있는 화이자-모더나 백신 접종을 최우선으로 고려해주십시오.
- 질병관리청에 장애인 접종에 대한, 장애인접근성이 보장된 페이지를 따로 마련하셔야 합니다.
- 현재 잔여백신 사이트는 장애인 이용이 여러 이유로 어렵습니다. 일선 병원들에게 지침을 내려서 어르신들처럼 장애인도 자신이 접근하기 편한 곳에 전화로 잔여백신 예약이 들어오는 경우 받아줄 수 있도록 해주십시오.
- 감염위험 높은 수어통역사, 발달장애인 가족도 접종순위 고려해주십시오.
-이 기회에 감염병 유행과 백신 접종시 장애인 건강권을 반드시 함께 생각하는 계기가 되었으면 합니다.
이미 이 이슈를 제기하기 위해 <클럽하우스 토크>를 진행했습니다. 6/20일 일요일 KBS 제3라디오 <내일은 푸른하늘> 에서도 장애인 백신접종의 문제점과 제안을 들으실 수 있습니다.
내일은 푸른하늘 방송 https://program.kbs.co.kr/3radio/radio/bluesky/pc/index.html
6월 20일 방송 스크립트: 장애인 백신접종, 이런 부분 준비해야
1. 오늘 어떤 이야기 준비하셨나요?
장애인 코로나 백신 접종, 왜 우선순위 안될까? 백신 접종 편의성 높이려면 어떻게 해야 할까?
2. 이사장님은 백신을 맞으셨다고요?
잔여백신사이트가 포털 두 곳에서 오픈했잖아요? 그 사이트가 오픈하기 전에는 전화로 잔여백신을 예약할수 있었다. 잘 모르는 분들이 많았는데, 질병관리청에 들어가면 자기가 사는 곳 어디에서 백신을 접종중인지 병원 이름이 나온다. 그곳에 전화해서 잔여백신 있으면 연락달라고 대기자 명단에 올려놨는데 연락이 온 것이다. 5월 말, 마침 사이트 오픈한 날 맞았다.
3. 운이 좋으셨네요.
그렇다. 저에게는 정보력이 있었고 우선 병원에서 오라고 할때 바로 갈수 있도록 재택근무를 하고 있다는 점도 운이 좋았다. 그런데 제가 백신접종한 곳은 전형적인 동네 내과. 엘리베이터 없는 건물이었다. 병원을 걸어서 올라갈 수 있는 비장애인이라 가능했던 거다. 우리 딸이라면 어땠을까 마음이 답답했다.
4. 정말 그러네요. 병원에 접근하기 힘든 장애인들을 먼저 접종해주면 좋을텐데...아무래도 휠체어를 이용하는 장애인들은 어려움이 더 크겠어요.
그래서 봤더니 내가 간 병원 포함, 우리 동네 백신접종할 수 있고 걸어갈 수 있는 7곳 중 딱 2곳만 휠체어로 접근 가능했다.현재 포털사이트를 통한 예약 시스템은 잔여백신 예약을 했다가 못가면 아예 그 시스템 이용을 불가능하게 해놨다. 그런데 휠체어 이용자는 내가 갈수 있는 곳인지 본인이 먼저 물어봐야 한다. 물론 자기가 원하는 병원에 예약을 걸어 놓으면 잔여백신이 나왔을 때 연락이 오긴 하지만 그걸 하나하나 먼저 전화 걸어서 물어봐야 하는 것이다. 즉 휠체어 비 이용자들은 그냥 10곳에 잔여백신 예약을 걸어놓을 수 있다면 휠체어 이용자들은 모든 병원에 전화를 해서 갈수 있는지 먼저 알아보아야 하고 그 이후에 포털 예약시스템으로 예약해야 하니 갈수 있는 곳은 적어지고 예약하는 시간은 두 배가 든다. 포털시스템에 휠체어로 갈수 있는 병원을 보여주면 좋겠는데 그런 정보가 없다.
우리나라 영세사업장 중 98%가 휠체어 접근 불가능하다. 병원도 영세사업장 규모의 작은 곳이 많다. 작은 개인 병원의 경우에도 신축, 증축하는 경우에만 접근성 갖추도록 이제야 보건복지부가 법 개정안을 제출한다고 하니 당장 백신 접종을 위해 어디가 휠체어 접근 가능한지 알아보는 건 장애인 당사자의 몫인 거다.
5. 발달장애인도 어려운 점이 있겠어요.
인지능력이 떨어져서 혼자 잔여백신 예약이 거의 불가능한 발달장애인은 말할 것도 없이 주사 맞는 것이 당연히 더 어렵다. 장애인이 다 '보호자'가 있을 거라고, 주사 맞을 때 보호자가 꼭 잡고 있을 거라고 생각하지 말자. 시설에 있는 것도 아니고 어려서 보호자가 있는 게 아닌, 혼자 사는 재가 장애인 꽤 많다. 발달등록장애인은 22만명이 조금 더 넘고 시설엔 3만명, 대략 19만명 정도는 집에 있는 것. 발달장애의 경우는 다른 장애와 다르게 청년들이 더 많음.
그래서 이번에 얀센백신 -- 미국에서 지원받은 -- 1회만 맞으면 되는 백신의 경우, 발달장애인들도 접종대상에 넣었으면 어땠을까 하는 아쉬움도 있다. 우선 주사맞는 것 자체가 어렵고 마스크 쓰는 것도 어렵고.
적어도 등록된 장애인 중에서 혼자 위생관리하기가 어려운 발달장애인은 우선적으로 백신 맞춰줬음 좋겠다는 생각이다. 가급적이면 발달장애인 주사 맞기 친화적인 병원을 지정해서.
사실 1차, 2차 의료기관들의 장애접근성이 더 좋아야 한다. 발달장애 거점 의료 기관이라는 제도가 있음에도 불구하고 17개 시도에 다 만들어 있지도 않은 상황이다. 주치의 개념으로 거점 병원에서 좀 더 접근성이 좋아야 한다고 하거든요. 여러 기관들이 조건에 부합하지 못해서 신청도 못하고 있단다.
6. 감염률을 보면, 장애인이 비장애인보다 훨씬 높은 상황이잖아요?
질병관리청의 발표에 따르면 작년 12월까지 우리나라 확진자 비중은 비장애인 인구의 1.2%인데, 장애인의 확진자 비중은 장애인구의 7.5%에 달한다. 무려 6배나 더 높은 비율로 장애인이 확진되는 것이다. 사망자의 비중 또한, 비장애인 감염자의 4%가 사망했는데 장애인 감염자는 무려 21%가 사망했다. 즉 장애인은 코로나19에 감염되면 10명 중 2명이 사망하는 셈이 되는 것이다. 비장애인에 비해서 5배 넘는 사망률이다. 물론 어르신들 접종률이 이제 80% 이상이 되었다고 하니 사망률은 많이 떨어지겠지만 여전히 장애인들의 백신 접종 접근성이 떨어진다는 점을 감안해야 하지 않을까.
7. 백신접종 장애인 정책을 보면서 미국의 질병관리청 사이트도 둘러봤다고요?
미국 같은 경우는 전국민이 대상이라서 그런지 CDC에 장애인의 백신 접종에 대한 페이지를 따로 만들어놨다. 내용이 상세하거나 그렇지는 않은데 기저질환이 있으면 위험이 높을 수 있다든지, 가정의학과 닥터랑 상의를 하라는 식으로 일반적인 내용이 안내되어 있다. 다운증후군 같은 경우에는 백신을 맞으면 위험증이 높다는 내용이 있다. 미국 같은 경우에는 mRNA백신 즉 화이자, 모더나 백신이 주로 보급되어 있어서 12세 이상의 모든 청소년 이상의 국민이 다 맞게 되어 있다.
CDC페이지 보면 코로나19에 대한 정보를 여러가지 형태로 제공한다. 첫번째는 읽기 쉬운 발달장애인을 위한 정보. 두번째는 영어 실력이 안되는 사람들에 대한 안내, 점자, 수어로도 제공하고요. 이런 것들처럼 다양한 종류로 백신과 코로나19의 정보를 제공하고 있는 상태.
작년에 accesscovid19이라는 코로나19 감염병에 대한 전세계 장애인을 위한 정보를 모은 사이트를 무의 김건호 이사가 만들었던 것 기억하실 거다. 김건호 이사가 최근에 백신을 맞았는데 미국 모든 병원은 휠체어 접근이 안되면 변호사한테 병원이 고소당한다고 하더라. 그리고 코로나19 백신을 맞는 병원에는 휠체어 이용자 포함하여 장애인들을 위한 줄이 따로 마련되어 있다고 하더라고요.
미국은 대신 우리나라처럼 동네병원이 좀 드물고 그래서 물리적인 접근성이 높은 상황이다.
한국 질병관리청도 나름 장애인 정보가 있기는 한데 장애인을 위한 페이지는 따로 만들어놓지 않았고 수어나 쉬운정보는 제공하기는 한다. 기본적으로 장애인 접종을 따로 하고 있지 않기 때문에 아직 전용페이지를 만들지 않은 것 같은데 접종에 대한 페이지도 따로 마련했으면 좋겠다.
8. 시각장애인은 백신 예약이 더 어려울 수 있겠어요.
잔여백신 사이트 접근성이 편한것 같지 않다. 우선 시각장애인은 확실히 어렵다. 잔여백신 정보는 말 그대로 실시간 정보니까 시각장애인들은 굉장히 어렵다. 등록 해놓은 병원에서 알람은 뜨지만 빛의 속도로 없어진다. 차라리 질병관리청에 동 이름을 검색하면 백신맞을수 있는 병원 이름과 전화번호가 검색결과로 나오는데 이게 접근성측면으론 더 나은거 아닌가 싶다.
그런데 이게 먹히려면 전화 예약을 받아줘야 하는거다. 현재 질병관리청에서는 국가에서 정해진 순서대로 백신 예약을 받고 잔여백신은 웹사이트만으로 하도록 막아놓았다. 즉 전화예약은 못받도록 했는데 시각장애 특성을 감안해서 전화예약 받아줘야 하는것 아닐까 싶다. 개별 병원의 선의에 기대야 하는 실정이다.
9.청각장애인의 경우는 어떨까요?
청각장애인들은 오히려 전화예약이 안되기 떄문에 비장애인들과 똑같이 잔여백신사이트에 의존하거나 직접 가서 필담 등으로 예약해야 하는 실정이다.
약간 다른 이야기이지만 수어통역사들 또한 소속에 따라서 어떤 사람들은 대상이 되고 어떤 사람들은 아니라고 한다. 수어통역사는 마스크 벗고 말하며 수어통역해야 하고 대중 앞에 노출되어야 해서 감염위험이 더 높은 편인데 이런 점도 감안되어 있지 않다고.
10. 백신 수요에 비해 공급 부족하다보니 이런 상황이 벌어지는 건데, 장애인들의 불편을 조금이라도 줄일 수 있는 해결책은 없을까요?
제일 좋은 건 하루빨리 등록장애인들과 돌봄을 하는 가족들을 우선순위로 끌어올리는 것. (6월 17일 질병관리본부 발표로 방향성 수립되었음)
장애인은 똑같이 감염되어도 기저질환 등이 있으면 위험도도 높고 치료기관의 접근성도 떨어지고 격리해서 생활하기도 더 어렵다는 점을 감안해야 한다. 우선순위가 어렵다면 전화 예약을 할 수 있도록 장애인들은 예외로 풀어주는 것을 청에서 공문으로 내린다든지 해서 집 근처에 잔여백신이라도 빨리 맞을수 있게 하는 것. 화이자나 모더나의 경우 30세 이하 장애인들 맞추어 주는 것 고려해봐야.
이 기회를 들어 장애인 건강권 보장을 근본적으로 훑어봤으면. 장애인 건강권 및 의료접근성 보장에 관한 법률이 지정되어 있기는 하지만 아직 접근성에 대한 내용은 구체적으로 없고 두루뭉실하게 되어 있다.
