오빠 왜 우리한테 이런 일이 찾아왔을까?

예쁘게 잘 자라온 줄만 알았던 윤서의 건강이

나빠지고 24시간 가슴 졸이며 응급요원처럼

지낸지도 한 달이 지났다

윤서는 다행히 아직까지는 응급실까지 갈만한

상황을 아빠 엄마에게 선물해 주지는 않았고 밤에

이유 없이 우는 횟수도 점점 줄어들고 있으며

아빠 엄마도 요령이 생겨서 교대로 적절하게 휴식을

취해가면서 윤서를 지켜보고 있다

오늘은 윤서가 골다공증 주사를 2번째로 맞는

날이었다 윤서의 골밀도는 현재 70대 할머니 수준의

뼈 건강 상태를 유지하고 있고 아직 주사치료로 인해

다이내믹한 변화는 우리 삶 속에서 연출되고 있지는 않다

치료에 대한 경과도 효과도 기록된 것이 없어 모든 것들을

윤서가 처음 써 내려가고 있어 막중한 책임감도 느끼기도

하지만 부작용이나 어떻게 또 어디가 안 좋아 질지 모르는

막연한 불안감이 엄습해 오는 것도 사실이다

주사치료를 받고 집에 돌아오면 또다시 일주일은 고행길의

연속이다 저번에는 잘 맞고 와서 열이 치솟아 오르고 새벽에

놀라서 깨며 이유 없이 울기도 했지만 이번에는 경과가

조금 더 좋아져서 잔잔한 이벤트도 없이 없이 잘 지나갔으면

하는 바람이다

건강도 나빠지고 있지만 윤서의 얼굴도 평범한 아이들과는

다르게 윤서병 특유의 얼굴형으로 점차 빠르게 변화하고

있는 것 같다

며칠 전에 윤서 엄마가 갑자기 뜬금없이 나에게 말했다

"오빠 왜 우리한테 이런 일이 찾아왔을까?"

윤서가 태어나고 5년 가장 가까운 곳에서 늘 윤서와 함께

재활하며 억척스럽게 살아온 윤서 엄마도

우리 앞에 닥친 이 현실은 늘 어렵고 힘든가 보다

"오늘 윤서한테 어떤 아이가 손가락질하며 장애인 같다고 했어"

"심지어 친구들까지 불러와서 장애인같이 생겼다고 보라고 말했어"

윤서가 한글 수업하는 데서 그랬어..

정말 쉽지 않다 늘 처음 겪는 상황을 의연하게 견디어 왔지만

오늘은 분노가 치솟아 오른다 말로 표현할 수 없는 오묘한

감정들이 내 머릿속을 스쳐 지나간다

나도 묻고 싶다 왜? 왜 우리에게 이러냐고..

윤서만큼 소중한 윤서 엄마이기에 평소에 하지 않았던

이런 말까지 하는 걸 보면 상처가 심했었나 보다 아빠로써

남편으로써 해줄 수 있는 게 별로 없이 가슴이 더 아프다

장애는 무엇이며 생김새의 기준은 있는가?

그 아이가 바라보는 세상에서 윤서는 장애인이 맞는 걸까?

아이들의 기준은 누가 만들어 주는 것인가?

여러 가지 생각으로 너무너무 복잡하다

하루에 3~4시간 자는 건 이제 별로 힘들지 않다

아무리 힘들고 지쳐도 내색하지 않고 살아갈 수도 있다

하지만 우리 가족이 힘든 건 슬프다 윤서의 병과

싸우는 것만으로도 충분히 힘들고 버티기 힘든데

또 하나의 벽이 생긴 것 같아 힘들다

이제 어디 데리고 다니기도 주위의 시선이 날카롭고

비판적으로 느껴져 혼자서만 끙끙 앓을지도 모르겠다

비도 오고 이리저리 참 심란한 밤이다

해답 없는 하루하루의 끝은 언제가 될까?

해피엔딩일까? 새드엔딩일까?

모르겠다 정말