"넌 특별한 아이다".라는 말을 그냥 영혼 없는 가식적인 말씀을 아무 의미 없이 하시는 듯싶었다.
난 그 소리가 세상에서 가장 듣기 싫은 말 중 하나였었다.
난 특별한 사람이 되는 거보단 그냥 보통 평범한 사람이 돼보는 게 소원이었었고
그저 평범한 사람처럼 아프지도 않고 약 또한 한주먹 가까이 먹어가며
하루하루 버틸 수 있는 중증질환의 환자이기보다는... 매번 뇌심부 자극기의 배터리를 갈아주기 위해 쇄골 부위와가슴 부위를 매년 칼로 째고 꽤 매고를 수 없이 반복하는 수술 따위나 받아가면서 연명(?)해가며
살아가기보단 그냥 평범한 보통의 한 사람으로서 살아가고 싶은 마음뿐이었었는데... 나에겐 그런 자격조차도 누릴 수 있는 권한이 없는 건지... 하늘이 너무 원망스럽고도 나 자신이 이렇게 태어난 것에 대한 불만 또한 가득인 채 살아왔었다 해도 과언이 아닐 정도였었다.
왜 이렇게 태어나가 주고 이런 볼 꼴 못 볼 꼴 다 봐야 하고 전부 겪어가며 살아가야 하는 것일까?라는 질문을 나 자신에게 수없이 던져도 보았지만 되돌아오는 답변은 '그냥 되는대로 막살아라'라는 이런 답변만이 내 귓전에서 맴돌 뿐이었었다. 내 이런 상황들 속에선 뾰족한 대책이 없다는 말인 것이다.
이렇게나 아픈 와중에 돈이 많아하고 싶은 거 갖고 싶은 거 원 없이 할 수 있는 그러한 가정환경이 주어진 것도 아니고 매번 입원과 퇴원과 수술을 밥먹듯이 하는 이런 상황들 속에서 돈 걱정까지 해야 할 판국에 쳐해 있으니 항상 머릿속이 건강 걱정보다는 앞으로 들어갈 돈이 얼마나 들어갈 것인가에만 매번 꽂혀지냈었다.
언제까지 내가 이런 돈걱정 따위로까지 애를 태워가며 살아가야 하는 걸일까?... 죽어야 끝나는 줄다리기와도 같다는 생각이 들었다.
병원에선 아무렇지 않게 툭한 마디 던지면 우리가 다 알아서 어딘가에서 돈을 주어오다시피 해서 돈을 마련해오는 것처럼 너무 무심하다 싶을 정도로 환자입장에 대해선 전혀 고려를 안 해주니.. 하라고 하면 당연히 해야 하는 건 줄 알고 가라고 하면 가고 오라고 하면 오는 그런 식으로 대하는 경향이 없지 않아 있는 편이다.
이런 상황들 속에서 내가 특별한 사람이라기보다는 가족에겐 골칫덩어리일 뿐이고 돈 잡아먹는 인간말종에 지나지 않는 취급이나 받고 있는 와중에서도 용기를 내어 내 이러한 약점을 강점으로 승화시켜 나갈 수 있도록 최선을 다해 나 같은 상황에 놓여 이러지도 저러지도 못하는 사람들이 있다면 나의 글이 희망이 되고 격려가 될 수 있었으면 하는 바람으로... 나 자신이 나에 대해 자포자기한다면 그건 정말 희망도 없고 가능성 또한 없는 상태가 될 것이기에 뭐라도 무조건 열심히 해봐야겠다.