브런치로 가족들에게 아들의 자폐스펙트럼을 알리다.

자폐스펙트럼 관련 대표 사이트 공유

아이가 자폐스펙트럼 진단을 받고 나서 부모님을 포함한 가족들에게 아들의 자폐스펙트럼에 대해 어떻게 알리는 것이 좋을까 고민했다.

 

전화로 얘기를 할까? 아니면 가족들이 읽기 적합할 거 같은 책을 택배로 보낼까? 아니면 직접 만나서 얘기를 할까?

모두 다 틀린 방법은 아니었지만 단발적으로 전달하는 것에서 끝나는 문제가 아니라 자폐스펙트럼이 앞으로 우리 아들과 평생 함께 해야 하는 정체성 중의 일부가 되어버렸기에 글로 지속적으로 전달하는 것이 좋겠다는 생각이 들어서 브런치로 아들의 자폐스펙트럼을 알렸다.  

나는 브런치 글쓰기를 통해 발달 장애 아동을 둔 부모님들과 주변 가족들, 그리고 발달 장애 아동들을 접하고 있는 다양한 직군의 선생님들(의사, 교사, 치료사, 학원 선생님 등)과 소통하고 싶고, 대중들에게 발달 장애에 대해 알리고 싶다.

아이 유치원 특수반 선생님께서도 내 브런치의 구독자가 되어주셨는데, 아이 유치원 생활에 대한 글을 브런치에 쓰는 것을 흔쾌히 허락해 주셨고, 발달 장애 아동 부모의 글쓰기를 응원해 주셨다.   

 

오늘은 발달 장애 아동을 둔 부모나 발달 장애를 가진 당사자들에게 도움이 되는 사이트들을 소개하고자 한다.

나의 경우 아이가 발달 장애로 진단을 받고 나서 병원이나 발달 센터, 동사무소, 복지관 등을 방문했을 때 이런 사이트들이 있다는 것을 알려주거나, 혹은 알고 있는지 물어보거나, 발달 장애와 관련된 자료나 책자 등을 따로 제공받거나 혹시 필요한 지 물어보지 않아서 이런 사이트들이 있는 줄 몰랐었다.

자식이 발달 장애로 진단을 받게 되면 원래 일상에 아이의 장애에 대한 공부와 정보 탐색, 치료 센터 라이딩과 상담, 집에서 엄마표 발달 수업, 치료비와 시간적, 체력적 부담 등이 추가되어 부모가 소화해야 하고, 감당해야 하는 것들이 갑자기 눈덩이처럼 불어나게 된다.

그래서 나도 초반에는 무슨 정신으로 하루하루를 살고 있는지 모를 정도로 매일이 숨 가삐 흘러가다가, 어떤 날은 깊은 우울감과 절망감의 구렁텅이에 빠져서 허우적대다가, 다시 또 좀 괜찮아졌다가를 반복하는 일상 곡선을 겪으며 지냈었다.

그러다가 최근에 발달 장애 관련 사이트들을 알게 되어서  발달장애 관련 정보에 갈증을 느끼고 있는 국내외 분들께 작은 도움이라도 되었으면 하는 마음으로 발달장애(자폐스펙트럼) 관련 대표 사이트 5곳을 우선적으로 공유하고자 한다.  

1. 웅진재단 홈페이지 자료실에 들어가면 발달장애(자폐스펙트럼, ADHD)에 대한 만화 파일을 올려놓았는데, 내용도 우수하고, 발달 장애에 대해 이해하기 쉽도록 만들어놔서 나는 이 파일을 프린터 하여 가족들과 아이 주변분들께 발달장애에 대한 이해를 돕기 위한 기초 자료로 전달할 예정이다.)

https://www.wjf.kr/default.aspx

웅진재단(Woongjin Foundation)

2. 한국자폐인사랑협회

https://autismkorea.kr/main.php

자폐스펙트럼과 관련해서 전문적이고, 다양하고, 알찬 정보와 자료들이 많고, 온라인 상담(가족지원, 의료지원, 직업자립, 특수교육, 치료교육, 법률/권익 등) 신청이 가능한 협회 사이트이다.

3. 아스퍼거(자폐스펙트럼) 가족 모임방

https://cafe.naver.com/asperger

아스퍼거(자폐스펙트럼)가족모임방 : 네이버 카페

   

자폐스펙트럼중에서도 아스퍼거증후군과 관련된 고민을 나누고, 상담과 조언을 들을 수 있는 곳으로 자폐스펙트럼 자녀를 둔 부모님들의 얘기뿐 아니라 자폐스펙트럼 당사자들의 이야기도 들을 수 있는 네이버 카페이다.

* 아스퍼거증후군 - 기능에 따라 자폐장애, 고기능 자폐장애, 아스퍼거 증후군으로 나누기도 하는데, 기능에 차이는 있지만 자폐 장애의 특징은 공통적으로 가지고 있고, 지능은 떨어지지 않지만 처음에는 언어가 뒤쳐지다가 머지않아 발달하는 고기능자폐와 언어도 뒤처지지 않고, 지능에도 문제가 없는 경우 아스퍼거 증후군이라고 하는데, 이제는 모두 자폐스펙트럼 장애라는 이름으로 진단한다.

4. 교육부 국립특수교육원

https://www.nise.go.kr/main.do?s=nise

교육부 국립특수교육원

나라에서 운영하는 특수교육 사이트로 아이 유치원 특수 선생님께서 추천해 주신 사이트인데, 특수 선생님들께서도 이 사이트를 이용하고 있고, 학부모들 또한 이용할 수 있는 자료가 많은 곳이다.

5. 장애자녀 부모지원 종합시스템  온 맘

https://naver.me/xR0cz4Ab

온맘 - 장애자녀 부모지원 종합시스템

장애 영유아 ~ 성인까지 양육과 교육에 대한 정보를 얻을 수 있는 사이트로 카테고리마다 정리가 참 잘되어있고, 발달장애 아동을 키우는데 참고할 수 있는 콘텐츠들이 많은 사이트이다.

이외에도 발달 장애와 관련해서 정말 많은 사이트들이 있다는 것을 최근에 와서야 알 게되었다.

여러 사이트에 들어가 보면서 개인적으로 느꼈던 점은 우리나라가 발달 장애에 대한 복지 혜택은 발달장애 선진국에 비하면 미약한 것이 사실이지만, IT 강국답게 발달장애에 관련된 사이트들은 잘 만들어 놓았고, 다양하고 많은 사이트들이 개설되어 있었다.

발달장애 자녀를 둔 부모들은 자녀를 직접적으로 키워내야 하는 주체들이기 때문에 발달장애에 관련된 전문적이고 구체적인 지식과 정보들이 많이 필요하고, 자녀의 성장 곡선에 따라 장기적으로 교육 및 상담을 해줄 멘토들이 필요하다.

과거에는 장애라고 진단되지 않았던 것들이 오늘날에 와서야 하나씩 장애임이 밝혀지고 있다.

그중에 하나가 자폐스펙트럼인데, 아직까지 대중들에게 많이 알려져 있지 않다.  

아이 유치원 특수 선생님께서 자폐스펙트럼에 관한 책 한 권(모두가 가면을 벗는다면)을 추천해 주셔서 읽어보았는데 성인 자폐스펙트럼에 관한 다양한 사례들을 접할 수 있는 좋은 책이었다.

성인 자폐스펙트럼에 대해 궁금한 분들은 읽어보길 추천한다.

외국의 발달 장애 관련 선진국들의 경우, 어렸을 때는 자의든 타의든 진단을 받지 않거나 못했던 사람들도 성인이 돼서 자폐스펙트럼으로 진단받는 사례들이 지속적으로 늘어나고 있는 추세이다.

 

우리나라도 점점 그렇게 되겠지만 그렇게 되기까지는 시간이 좀 많이 걸릴 듯하다.

 

이 책을 통해서 성인이 되는 과정에서 사회화가 많이 이루어진 성인 자폐스펙트럼인의 경우 눈 맞춤이 되거나, 말을 잘하거나, 학벌이 좋거나, 전문적인 직업이 있거나, 경제력이 뛰어나거나, 독립해서 살아가고 있거나, 결혼해서 자녀가 있는 경우도 꽤 많다는 사실을 알게 되었는데, 이는 자폐스펙트럼인의 삶에 대한 '희망'을 보여줌과 동시에 자폐스펙트럼 장애를 가지고 위와 같은 조건들을 갖추기 위해 자폐스펙트럼 당사자와 당사자의 부모와 주변 가족들이 뒤로 얼마나 많은 노력을 했을지와, 시련을 겪었을지에 대한 부분들 또한 눈여겨볼 필요가 있다.

자폐스펙트럼인은 정상적인 발달이 이루어지지 않는 신경발달 장애이기 때문에 특히 말, 몸짓, 손짓 등과 같은 언어적, 비언어적 의사소통에 장애가 있고, 사회성 발달이 잘 이루어지지가 않아서 타인들과 상호작용하며 살아가는데 큰 어려움이 따르다 보니 '이해'와 '도움'이 필요한 대상이다.

하지만 현실은 놀림과 따돌림의 타깃이 되거나 사회로부터 소외되거나 방관되고 방치되는 경우가 많아서 자존감 하락과 자괴감, 절망감, 우울감, 무기력함 등을 느끼며 살아가는 경우가 많다.

그래서 한 사람으로서 잠재력의 많은 부분들이 사회적으로 발휘되지 못하고, 묻혀버리는 안타까운 경우들 또한 많다.

사람은 사회적인 동물인데, 사회적으로 살아가기 위해 필요한 많은 부분들에 있어서 장애가 있다 보니 신생아기부터 부모와 의사소통이 어려운 것에서 출발해서 어린이집, 유치원, 초, 중, 고, 대학교, 군대, 직장, 결혼 생활 등 삶의 전반에 걸쳐 자폐스펙트럼이 영향을 미치기 때문에 일반 평범한 사람들에 비해 자폐스펙트럼 당사자와 가족들은 훨씬 더 많은 우여곡절을 겪으면서 삶을 살아갈 수밖에 없다.  

그러한 이유들로 자폐스펙트럼인들은 많은 사람들의 '도움'이 필요하다.

그게 성인이라고 할지라도 말이다.

다음 이야기(아이 유치원 특교자 개별화회의와 발달장애 엄마들과의 만남)