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by 서울대학교병원 Jul 19. 2022

붕괴된 가족의 일상을 일으키는 힘

서울대학교병원 넥슨어린이통합케어센터

중증 질환 어린이를 돌보는 부모는 가족끼리 바람을 쐬러 가거나 외식을 하는 것조차 꿈꾸지 못한다. 넥슨재단과 서울대학교병원, 보건복지부가 국내 최초로 단기 의료 돌봄 서비스를 제공하는 센터 건립에 두 팔을 걷어 부쳤다. 2023년 3월 개소를 목표로 하고 있지만, 언제나 그렇듯 문제는 재원이다.

“아이가 중증질환에 걸리는 것은 누구에게나 천재지변처럼 생길 수 있는 일입니다. 하지만 간병인을 구하기도 어려워 가족이 오롯이 부담을 감당하게 되는데, 이것은 옳지 않다고 생각합니다. 아픈 아이의 가족에게도 휴식이 필요합니다.”

- 김민선 서울대학교병원 소아청소년과 교수

1년에 3일 이상 쉰 적이 없는 부모들

국내에는 총 13만 명의 중증 소아환자가 있다. 퇴원 후에도 인공호흡기 등에 의존해 가족이 24시간 간병해야 하는 소아환자는 서울대학교병원에 등록된 수만 200여 명, 전국적으로 약 3천 명에 달할 것으로 추산된다. 하지만 국가가 제공하는 돌봄 서비스에는 이러한 소아환자를 돌보기 위한 필수적인 의료 행위가 포함되어 있지 않다. 더구나 소아환자를 받아주는 곳은 거의 없어 이들에 대한 간병과 돌봄 부담은 오롯이 가족의 몫이 된다.

이로 인해 중증 소아환자 주 보호자의 돌봄 시간은 하루 평균 15시간으로 휴식 시간은 1.5시간에 불과하다. 잠에 들어도 2~3시간마다 한 번씩 다시 아이를 체크해야 하기 때문이다. 실제로 중증 소아환자의 보호자 중 82.9%가 최근 1년 동안 3일 이상의 휴식을 취한 적이 없다고 답했다. 외출이라고는 병원을 가는 것 뿐이라 어려움을 알릴 기회도 많지 않았다. 이런 가족들에게는 단 며칠이라도 아픈 아이를 맡기고 정신적·육체적 회복을 위한 시간이 절실하다. 미국·영국·호주·일본 등 주요 선진국에서 소아 전문 완화의료 시설과 복지 제도 정착에 힘써온 이유다.

국내 최초 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 건립에 나서다

다행히 넥슨재단과 서울대학교병원, 보건복지부는 이러한 어려움을 해소하기 위해 국내 최초 단기 의료 돌봄 서비스를 제공하는 센터 건립에 나서 2022년 3월 11일 첫 삽을 떴다. 마중물이 될 기금으로 100억 원을 후원한 김정주 넥슨 창업주는 “국내 최초로 생겨날 독립형 어린이 단기돌봄의료시설 건립에 동참하게 되어 매우 뜻깊게 생각한다”라고 말한 바 있다. 김연수 서울대학교병원장은 “서울대학교어린이병원은 앞으로 중증 소아환자의 치료 기술 선도는 물론 환자 및 가족이 우리 사회 구성원으로 살아갈 수 있는 전인적 치료와 돌봄 서비스에 이르기까지 앞장설 것”이라고 화답했다.

서울특별시 종로구 원남동에 문을 열게 될 ‘서울대병원 넥슨어린이통합케어센터’는 24시간 의사가 상주하는 단기입원병동 총 16병상을 갖추고 연간 1,050명의 중증 소아환자의 단기입원 및 돌봄치료를 도맡는다. 이외에도 놀이 프로그램 시설, 가족 상담시설 등 중증 소아환자와 그 가족들이 치료와 휴식을 취할 수 있는 다양한 공간도 마련될 예정이다.

이번 시도는 특히 우리 사회에 꼭 필요한 의료지원 모델을 만들어가는 시작점이 되리라는 점에서 그 의미가 큰 만큼, 보다 많은 분들의 지지와 후원이 함께 하기를 기대한다.

넥슨어린이통합케어센터 기금 후원 안내

02-2072-3004(어린이병원후원회)

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