시민옹호활동가 교육을 듣다(2)

발달장애인과 관계맺기

May 16. 2025

시민옹호활동가 양성교육 2일 차.

오늘은 발달장애인과 관계 맺는 것에 대한 강의가 있었다. 준비된 교육 자료는 있었지만 강사님은 자료보다는 발달장애인은 어떤 사람들인지, 어떤 어려움을 겪고 있는지 그렇기 때문에 왜 친구가 필요한가에 대해 알려주었다.

우리나라에는 15가지의 장애 유형이 있는 게 크게 신체장애와 정신 장애로 분류된다. 신체장애는 몸과 관련된 장애로 지체, 시작, 청각 등의 12가지의 장애 유형이 있고 정신 장애는 뇌의 장애로 지적, 자폐, 정신 장애를 일컫는다. 발달 장애는 이 중 지적 장애와 자폐 장애를 나타내는 사람들인데 지능검사(IQ 70 이하)와 의사의 판정이 있어야 장애 등록을 할 수 있다.

신경심리학의 발달로 사람의 뇌구조와 무슨 생각을 할 수 있는지 알 수 있게 되었고, 그래서 발달장애인의 뇌도 연구할 수 있게 되었다. 시대에 따라 발달 장애를 명명하는 용어들이 바뀐다(신체장애에 대해서는 잘 바뀌지 않는다). 백치, 의지박약, 정신박약, 정신지체, 광범위성 발달장애, 지적발달장애, 자폐스펙트럼장애 등으로 바뀌는데 그래서 장애는 사회적으로 구성됐다는 말이 있다. 2022년 이후 여러 학술지에서는 신경다양성장애라고 부르는 추세다. 이렇게 이름이 바뀌는 것도 뇌과학 기술의 발달 영향이라는 생각이 들었다.

새롭게 알게 된 사실은 유일하게 있는 발달장애인 법인데 ‘개인별 지원 방식을 다 다르게’라는 조항이 있다고 한다. 이 말인즉, 개별화된 형태로 지원해야 한다는 내용인데 전 세계 법의 공통적인 내용이다. 발달장애인의 현황은 점점 늘어나고 있고 그중에서도 성인기가 그리고 남성이 많다. 우리는 지역에서 발달장애 성인을 자주 보는 일이 없을 것이다. 초, 중, 고를 졸업하고 이들은 다 어디로 갔을까? 가족이 원해서 시설에서 많이 산다고 한다. 요즘은 장애인에 대한 인식 수준이 높아졌지만 여전히 눈으로 확연히 드러나는 신체장애가 아닌 경우에는 사람들과 쉽게 지역에서 관계를 맺기 어렵다는 것이 수업을 듣는 동안 안타깝게 느껴졌다.

발달 장애인의 사회 활동을 더욱 방해하는 것은 ‘학습된 무기력’이다. 어려서부터 ‘하지 마’, ‘안돼’, ‘위험해’ 등의 부정적이고 행동을 제한하는 말을 오랫동안 듣고 자라왔기에 자신은 아무것도 할 수 없는 존재라는 의식이 깊게 깔리게 된다.

타인과 소통하기 위해 필요한 마음가짐!

시민옹호활동가 수업을 다녀오면 아이가 관심을 갖고 물어본다. 그러면 나는 그날 수업에서 배운 내용과 느낀 점을 이야기한다. 아이는 자신의 반에 있는 발달장애 친구의 이야기를 하는데 내가 배운 교육 덕분에 그 친구가 왜 그런 행동을 하는지 조금이나마 아이에게 설명해 줄 수 있다는 것이 기뻤다. 학기가 시작하고 아이의 반에 발달 장애 친구가 있다는 것을 알게 되었는데, 아이는 그 아이의 짝꿍이 너무 힘들어 보였다고 했다. 그때는 “그렇구나, 그래도 보조 선생님이 계시잖아.”라고 말하는 게 전부였는데 이제는 “그 친구가 갑자기 뭐가 불안했나 봐.”, “계속 반복되는 행동을 한다는 건 그러면서 안정감을 찾는 거래.” 등의 말을 해 줄 수 있었다.